RARELAB

Contributi e Opinioni 15 Novembre 2021

Malattie rare, né paziente né caregiver: cosa significa essere tutti i giorni un Rare Sibling

«Quando la malattia arriva in una famiglia, tutti ne sono più o meno contagiati. Ma il bello è che ognuno diventa, a modo suo, un guaritore ferito. Tutti si ammalano a causa dell’altro e tutti guariscono grazie all’altro, soprattutto i fratelli, che scoprono ben presto come sia facile soffrire per la sofferenza del fratello, ma […]
Salute 8 Febbraio 2019

Neuropatie disimmuni acquisite, Marra (CIDP): «Chiediamo di portare la cura nell’ospedale più vicino al paziente»

Se diagnosticate precocemente, queste malattie rare che colpiscono il sistema nervoso periferico possono essere affrontate con una terapia efficace per nove pazienti su dieci: «Fondamentale la formazione dei medici di famiglia»
di Cesare Buquicchio e Giulia Cavalcanti
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di Isabella Faggiano
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“Ogni ora di schermo è un rischio”: la SIP aggiorna le linee guida sui bambini digitali

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Legge Caregiver, Locatelli: “Chi ama e cura non vuole essere sostituito, ma accompagnato”

Dopo oltre 15 anni di attesa, arriva il disegno di legge che riconosce tutele, diritti e dignità a chi si prende cura ogni giorno di una persona non autosufficiente. La ministra Locatelli a San...
di Isabella Faggiano
Advocacy e Associazioni

3 dicembre: nasce il nuovo Piano nazionale per i diritti delle persone con disabilità

In occasione della Giornata internazionale per i diritti delle persone con disabilità, il Governo presenta un Piano strategico che punta su inclusione, accessibilità e partecipazione
di Redazione