RARELAB

Contributi e Opinioni 15 Novembre 2021

Malattie rare, né paziente né caregiver: cosa significa essere tutti i giorni un Rare Sibling

«Quando la malattia arriva in una famiglia, tutti ne sono più o meno contagiati. Ma il bello è che ognuno diventa, a modo suo, un guaritore ferito. Tutti si ammalano a causa dell’altro e tutti guariscono grazie all’altro, soprattutto i fratelli, che scoprono ben presto come sia facile soffrire per la sofferenza del fratello, ma […]
Salute 8 Febbraio 2019

Neuropatie disimmuni acquisite, Marra (CIDP): «Chiediamo di portare la cura nell’ospedale più vicino al paziente»

Se diagnosticate precocemente, queste malattie rare che colpiscono il sistema nervoso periferico possono essere affrontate con una terapia efficace per nove pazienti su dieci: «Fondamentale la formazione dei medici di famiglia»
di Cesare Buquicchio e Giulia Cavalcanti
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Advocacy e Associazioni

Malattie onco-ematologiche, Ail: “Curare è prendersi cura: alimentazione, stili di vita e salute al centro”

In occasione della quinta edizione del Convegno Nazionale Ail, presentato anche il Manifesto per la tutela del diritto universale alla salute, per un sistema sanitario equo e centrato sulla persona
di Redazione
Advocacy e Associazioni

Distrofia muscolare di Duchenne, perché il Vamorolone apre a nuove speranze

Parent Project aps fa chiarezza sull’utilità di vamorolone, farmaco innovativo approvato da EMA e AIFA per la distrofia muscolare di Duchenne. Nonostante l’autorizzazione, il farmac...
di Isabella Faggiano
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Legge obesità, le Associazioni Pazienti: “Passo storico, ma ora servono azioni concrete”

Le Associazioni di Pazienti e Coldiretti accolgono con favore l’approvazione della Legge Pella, che riconosce l’obesità come malattia cronica, ma sottolineano l’urgenza di tr...
Sanità

GIMBE: Nonostante gli aumenti, il Fondo sanitario scende al 5,9% del PIL

Aggiunti alla sanità € 2,4 miliardi nel 2026 e € 2,65 miliardi nel 2027 e nel 2028. Nel 2028 il fondo sanitario arriverà a € 145 miliardi e secondo l'analisi indipendente ...
di Redazione
Advocacy e Associazioni

Manovra: Cittadinanzattiva e Carer, sui caregiver promesse tradite

Cittadinanzattiva e CARER denunciano la mancanza di una legge nazionale e dello stanziamento di un fondo irrisorio nella bozza di Legge di Bilancio dedicato ai caregiver
di Valentina Arcovio