progetto

Domani si celebra il Sibling Day, la Giornata Europea dei fratelli e sorelle. L’occhio di Osservatorio Malattie Rare è rivolto ai “rare sibling”: per lo più bambini e giovani, con un ruolo importante nell’equilibrio familiare, ma alle prese con bisogni particolari non sempre facili da identificare

Firmato accordo fra Regione Toscana e Associazione stomizzati toscani

La gestione dei pazienti con conseguenze endocrino-metaboliche a medio e lungo termine causate da tumori cerebrali curati in età pediatrica. Si basa su questo il progetto che sarà presentato venerdì 4 settembre, dalle 10.30 alle 13, nell’Aula magna ‘Filippo De Luca’ del padiglione NI dell’Azienda universitaria Policlinico ‘Gaetano Martino’ di Messina. Il Responsabile scientifico del […]

Durante l’emergenza Covid arrivato un importante impulso dal governo, il presidente della Fondazione nazionale “Dopo di noi”: «Il decreto Rilancio prevede un incentivo di 20 milioni di euro per il Fondo nazionale istituito dalla legge 112 del 2016, che consente di pianificare il futuro delle persone con disabilità grave».

Si chiama Medulloblastoma, è il tumore cerebrale pediatrico più diffuso e aggressivo, spesso resistente alle terapie farmacologiche e con un alto tasso di recidive. Per questo, è un nemico da combattere senza tregua, affidandosi ad alleati preziosi come la Ricerca. È, infatti, grazie alla Ricerca che si possono comprendere i meccanismi che sembrano rendere “invincibile” […]

Colori, suoni e profumi avvolgono chi vi entra. Si chiama “Stanza delle farfalle” la nuova Snoezelen Room realizzata nell’unità Santa Maria Bambina di Fondazione Sacra Famiglia. Un ulteriore passo avanti per stimolare i bambini con pluridisabilità e deficit importanti che possono così contare su uno spazio dedicato di altissima qualità. In questa nuova stanza multisensoriale, […]

Misurare la “qualità della vita nel paziente con emofilia nell’età adulta e nell’età pediatrica” in Piemonte, con l’intento di fornire una corretta visione della patologia nella Regione. È l’obiettivo che si pone il progetto “Alziamo il sipario: i protagonisti siete voi”, presentato in questi giorni a Torino dall’Associazione A.C.E.P. (Associazione Coagulopatici Emofilici Piemontesi “Massimo Chesta”), […]