OMAR – Osservatorio Malattie Rare

Contributi e Opinioni 7 Febbraio 2022

Emangiomi infantili, al via la campagna digital con influencer e mamme blogger

Il progetto è stato ideato da Osservatorio Malattie Rare in partnership con FattoreMamma e durerà sei mesi
Salute 28 Settembre 2018

Malattie rare, OMAR compie otto anni. La direttrice Bartoli: «Il futuro è ricerca clinica e screening neonatale»

«Raggiunti 10mila lettori, l'informazione è vitale per pazienti e famiglie», così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, fondatrice e direttrice dell'Osservatorio. Grande successo anche per lo sportello legale
Sanità 5 Gennaio 2018

Da Firenze agli USA per un trial disponibile anche a Pisa. Quando il turismo sanitario diventa un paradosso

Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare O.Ma.R., racconta la storia di una bambina con una patologia rarissima, protagonista del viaggio: «In Italia la ricerca c’è, ma dobbiamo informare meglio le persone delle opportunità che il Paese offre»
Salute 28 Aprile 2017

Emofilia, una panoramica sulla ‘malattia dei re’ ma non delle regine…

La vita dei pazienti emofilici è cambiata rispetto agli anni '60 e '70. Le attività quotidiane, l'attività fisica, la possibilità di viaggiare era molto limitata. Con i progressi della medicina «oggi non è più così» la parola alla dottoressa Cristina Santoro specialista in Ematologia al Policlinico Umberto I dell'Università Sapienza di Roma
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Famiglie e caregiver, il tempo stringe: partecipare al sondaggio Anffas per difendere il diritto di cura

Dopo l’inchiesta pubblicata da Sanità Informazione a dicembre sulle difficoltà di accesso alle terapie riabilitative per ragazzi con disabilità dopo i 12 anni, è anco...
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Prevenzione cardiovascolare: il ruolo dei nutraceutici nella gestione della dislipidemia lieve e moderata

Dai limiti degli esami negli under 40, all’uso mirato dei nutraceutici, passando per il valore della prevenzione primaria e l’importanza delle nuove linee guida ESC 2025: un quadro aggiorn...
di Marzia Caposio
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Terapie a rischio dopo i 12 anni? L’inchiesta di Sanità Informazione e il sondaggio Anffas

Dopo le segnalazioni di genitori riguardo all’interruzione delle terapie riabilitative per i figli con disabilità in adolescenza, raccolte da Sanità Informazione sui social media, ...
di Isabella Faggiano
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Viola, il cortometraggio che racconta l’epilessia oltre lo stigma

Dare voce a chi convive con l’epilessia, raccontandone la quotidianità senza retorica né pietismo. È l’obiettivo di “Viola”, il nuovo cortometraggio patroc...
di I.F.