OMAR – Osservatorio Malattie Rare

Contributi e Opinioni 7 Febbraio 2022

Emangiomi infantili, al via la campagna digital con influencer e mamme blogger

Il progetto è stato ideato da Osservatorio Malattie Rare in partnership con FattoreMamma e durerà sei mesi
Salute 28 Settembre 2018

Malattie rare, OMAR compie otto anni. La direttrice Bartoli: «Il futuro è ricerca clinica e screening neonatale»

«Raggiunti 10mila lettori, l'informazione è vitale per pazienti e famiglie», così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, fondatrice e direttrice dell'Osservatorio. Grande successo anche per lo sportello legale
Sanità 5 Gennaio 2018

Da Firenze agli USA per un trial disponibile anche a Pisa. Quando il turismo sanitario diventa un paradosso

Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare O.Ma.R., racconta la storia di una bambina con una patologia rarissima, protagonista del viaggio: «In Italia la ricerca c’è, ma dobbiamo informare meglio le persone delle opportunità che il Paese offre»
Salute 28 Aprile 2017

Emofilia, una panoramica sulla ‘malattia dei re’ ma non delle regine…

La vita dei pazienti emofilici è cambiata rispetto agli anni '60 e '70. Le attività quotidiane, l'attività fisica, la possibilità di viaggiare era molto limitata. Con i progressi della medicina «oggi non è più così» la parola alla dottoressa Cristina Santoro specialista in Ematologia al Policlinico Umberto I dell'Università Sapienza di Roma
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Dieci anni dopo il DM 70. Il sistema migliora, ma l’Italia della sanità resta a più velocità. I dati del Pne 2025

Miglioramenti significativi per mammella, colon, prostata e polmone. Piccoli milgioramenti per i cesarei, ma non al Sud
di E.M.
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“Ogni ora di schermo è un rischio”: la SIP aggiorna le linee guida sui bambini digitali

Troppi device, troppo presto. I pediatri: “Lo smartphone? Non prima dei 13 anni”
di I.F.
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3 dicembre: nasce il nuovo Piano nazionale per i diritti delle persone con disabilità

In occasione della Giornata internazionale per i diritti delle persone con disabilità, il Governo presenta un Piano strategico che punta su inclusione, accessibilità e partecipazione
di Redazione
Advocacy e Associazioni

Disabilità, Consulte bloccate a Roma e Milano: “I diritti dei cittadini sospesi dalla politica”

Sofia Donato, componente del Direttivo della Consulta Cittadina Disabilità Roma, in un’intervista a Sanità Informazione: “Da giugno, i cittadini con disabilità non han...
di Isabella Faggiano