OMAR – Osservatorio Malattie Rare

Contributi e Opinioni 7 Febbraio 2022

Emangiomi infantili, al via la campagna digital con influencer e mamme blogger

Il progetto è stato ideato da Osservatorio Malattie Rare in partnership con FattoreMamma e durerà sei mesi
Salute 28 Settembre 2018

Malattie rare, OMAR compie otto anni. La direttrice Bartoli: «Il futuro è ricerca clinica e screening neonatale»

«Raggiunti 10mila lettori, l'informazione è vitale per pazienti e famiglie», così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, fondatrice e direttrice dell'Osservatorio. Grande successo anche per lo sportello legale
Sanità 5 Gennaio 2018

Da Firenze agli USA per un trial disponibile anche a Pisa. Quando il turismo sanitario diventa un paradosso

Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare O.Ma.R., racconta la storia di una bambina con una patologia rarissima, protagonista del viaggio: «In Italia la ricerca c’è, ma dobbiamo informare meglio le persone delle opportunità che il Paese offre»
Salute 28 Aprile 2017

Emofilia, una panoramica sulla ‘malattia dei re’ ma non delle regine…

La vita dei pazienti emofilici è cambiata rispetto agli anni '60 e '70. Le attività quotidiane, l'attività fisica, la possibilità di viaggiare era molto limitata. Con i progressi della medicina «oggi non è più così» la parola alla dottoressa Cristina Santoro specialista in Ematologia al Policlinico Umberto I dell'Università Sapienza di Roma
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Prevenzione

58° Congresso SItI: garantire un’offerta vaccinale innovativa e sostenibile

Dalle “Best practice regionali”, in cui si è discusso dell’impatto delle nuove strategie di offerta, all’importanza di vaccinarsi tempestivamente per evitare l’ond...
di Redazione
Advocacy e Associazioni

Legge obesità, le Associazioni Pazienti: “Passo storico, ma ora servono azioni concrete”

Le Associazioni di Pazienti e Coldiretti accolgono con favore l’approvazione della Legge Pella, che riconosce l’obesità come malattia cronica, ma sottolineano l’urgenza di tr...
Salute

Influenza 2025-26: cosa aspettarsi e come proteggersi

La stagione influenzale 2025-26 si prevede nella media rispetto agli ultimi anni, senza particolari ondate severe. Il professor Marco Falcone fa il punto su tempistiche, gravità, gruppi a risch...
Sanità

Servizio Sanitario Nazionale, GIMBE: “La lenta agonia spiana la strada al privato”

Italia al secondo posto in Europa per numero di medici, ma in coda per infermieri. PNRR salute, conto alla rovescia: "Gravi ritardi, solo il 4,4% delle case della comunità è davvero atti...