OMAR – Osservatorio Malattie Rare

Contributi e Opinioni 7 Febbraio 2022

Emangiomi infantili, al via la campagna digital con influencer e mamme blogger

Il progetto è stato ideato da Osservatorio Malattie Rare in partnership con FattoreMamma e durerà sei mesi
Salute 28 Settembre 2018

Malattie rare, OMAR compie otto anni. La direttrice Bartoli: «Il futuro è ricerca clinica e screening neonatale»

«Raggiunti 10mila lettori, l'informazione è vitale per pazienti e famiglie», così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, fondatrice e direttrice dell'Osservatorio. Grande successo anche per lo sportello legale
Sanità 5 Gennaio 2018

Da Firenze agli USA per un trial disponibile anche a Pisa. Quando il turismo sanitario diventa un paradosso

Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare O.Ma.R., racconta la storia di una bambina con una patologia rarissima, protagonista del viaggio: «In Italia la ricerca c’è, ma dobbiamo informare meglio le persone delle opportunità che il Paese offre»
Salute 28 Aprile 2017

Emofilia, una panoramica sulla ‘malattia dei re’ ma non delle regine…

La vita dei pazienti emofilici è cambiata rispetto agli anni '60 e '70. Le attività quotidiane, l'attività fisica, la possibilità di viaggiare era molto limitata. Con i progressi della medicina «oggi non è più così» la parola alla dottoressa Cristina Santoro specialista in Ematologia al Policlinico Umberto I dell'Università Sapienza di Roma
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Advocacy e Associazioni

Giornata per la sicurezza dei pazienti, Oms: “Proteggere i bambini fin dall’inizio”

Ogni bambino ha diritto a un’assistenza sanitaria sicura e di qualità fin dai primi giorni di vita. L’OMS evidenzia la necessità di prevenire danni evitabili attraverso cure ...
di I.F.
Sanità

La tempesta estiva del NITAG: agosto 2025 tra nomine, polemiche e revoche

Quello che avrebbe dovuto essere un normale atto amministrativo, la nomina dei nuovi membri del NITAG – il Gruppo tecnico consultivo nazionale sulle vaccinazioni – si è trasformato ...
Prevenzione

Pertosse, il ritorno inatteso: cosa ci insegna l’epidemia del 2024 in Toscana

Dopo anni di silenzio durante la pandemia, la pertosse è tornata con forza. Uno studio del Meyer di Firenze pubblicato su Eurosurveillance rivela come ritardi nei richiami e scarsa adesione all...
Salute

Disturbi mentali, ne soffre oltre un miliardo di persone. Oms: “Una sfida di salute pubblica”

Lo stato dell'arte nei due nuovi rapporti diffusi oggi dall’Oms: World mental health today e Mental health atlas 2024
di I.F.