OMAR – Osservatorio Malattie Rare

Contributi e Opinioni 7 Febbraio 2022

Emangiomi infantili, al via la campagna digital con influencer e mamme blogger

Il progetto è stato ideato da Osservatorio Malattie Rare in partnership con FattoreMamma e durerà sei mesi
Salute 28 Settembre 2018

Malattie rare, OMAR compie otto anni. La direttrice Bartoli: «Il futuro è ricerca clinica e screening neonatale»

«Raggiunti 10mila lettori, l'informazione è vitale per pazienti e famiglie», così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, fondatrice e direttrice dell'Osservatorio. Grande successo anche per lo sportello legale
Sanità 5 Gennaio 2018

Da Firenze agli USA per un trial disponibile anche a Pisa. Quando il turismo sanitario diventa un paradosso

Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare O.Ma.R., racconta la storia di una bambina con una patologia rarissima, protagonista del viaggio: «In Italia la ricerca c’è, ma dobbiamo informare meglio le persone delle opportunità che il Paese offre»
Salute 28 Aprile 2017

Emofilia, una panoramica sulla ‘malattia dei re’ ma non delle regine…

La vita dei pazienti emofilici è cambiata rispetto agli anni '60 e '70. Le attività quotidiane, l'attività fisica, la possibilità di viaggiare era molto limitata. Con i progressi della medicina «oggi non è più così» la parola alla dottoressa Cristina Santoro specialista in Ematologia al Policlinico Umberto I dell'Università Sapienza di Roma
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Advocacy 2030

Psoriasi, oltre la pelle: qualità della vita, terapie e advocacy per i pazienti cronici

Valeria Corazza, presidente di APIAFCO, racconta l’impegno dell’associazione nell’educazione dei pazienti, nella riduzione dello stigma, nell’accesso alle terapie innovative e ...
di Isabella Faggiano
Lavoro e Professioni

Va in pensione con 100 giorni di ferie non godute: indennizzo da 60mila euro al medico

In pensione con oltre 100 giorni di ferie non godute e ottiene un indennizzo complessivo stimato in 60mila euro. È uno dei casi chiusi nei primi mesi del 2026 da Consulcesi & Partners (C&am...
di Redazione
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Fascicolo Sanitario Elettronico 2.0. Il D-Day del 31 marzo: cosa cambia da oggi per i cittadini

Non nasce oggi, perché il Fascicolo Sanitario Elettronico esiste da anni. Ma segna una tappa decisiva del suo percorso: quella in cui il FSE 2.0 dovrebbe diventare più completo, pi&ugrav...
di Corrado De Rossi Re
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Napoli, aumento dei casi di epatite A: vietato il pesce crudo

L’aumento dei contagi in città spinge il sindaco a firmare un’ordinanza urgente: vietati i frutti di mare crudi nei locali per contenere il contagio, mentre la filiera dei molluschi...
di Viviana Franzellitti