mitocon

Contributi e Opinioni 11 Settembre 2019

Malattie Mitocondriali, sabato 14 settembre parte la settimana di sensibilizzazione

Le malattie mitocondriali sono le patologie genetiche rare più diffuse al mondo. Si stima che in Europa colpiscano 1 persona su 5000, con importanti ripercussioni, data la gravità e complessità di queste patologie, su tutto il nucleo familiare. Le malattie mitocondriali sono un insieme di malattie ereditarie molto eterogenee tra di loro per le quali […]
Salute 22 Settembre 2017

Malattie mitocondriali, a Milano il Convegno nazionale. Medici, pazienti e famiglie a confronto

A chiusura della Settimana Mondiale di Sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali, il convegno organizzato da Mitocon Onlus per discutere degli ultimi progressi scientifici, mettere a confronto le esperienze e le proposte dei pazienti e delle loro famiglie e non dimenticare il piccolo Charlie Gard
Salute 27 Luglio 2017

Il coraggio di Fabrizio Sottile, nuotatore ipovedente e campione paralimpico: «Lo sport mi ha dato una seconda vita»

La storia di Fabrizio, affetto da una malattia mitocondriale e testimonial Mitocon Onlus: «Queste patologie possono colpirti a 17 anni come me, a 50-60 anni oppure a 6. Dalla mia posso dire che lo sport mi ha aiutato moltissimo perché mi ha aperto un sacco di opportunità e tante alternative»
Salute 18 Luglio 2017

Malattie mitocondriali, Dionisi Vici (Bambino Gesù): «Ecco cosa sono e come si curano»

La storia del piccolo Charlie ha commosso il mondo e acceso i riflettori sulle malattie mitocondriali. Sanità Informazione ne ha parlato con Carlo Dionisi Vici, responsabile dell’unità operativa di malattie metaboliche presso l’Ospedale Bambino Gesù
Contributi e Opinioni 10 Luglio 2017

In Italia oltre 15mila casi di malattie mitocondriali. Mitocon: «Diritto dei pazienti tentare cure sperimentali»

Il piccolo Charlie Gard è affetto da una malattia mitocondriale. Ma non è il solo. In Italia si stima che i malati siano intorno a 15.000, e dietro di loro 15.000 famiglie vivono un’esperienza unica fatta di fatica, talvolta di solitudine, ma anche di speranza e di grande apertura alla vita. Non esiste una terapia […]
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Advocacy e Associazioni

EGPA, GSK sostiene il Libro Bianco di APACS, per un’alleanza tra pazienti, clinici e istituzioni

GSK sostiene il Libro Bianco “Storie di vita con EGPA” di APACS, un progetto che dà voce ai pazienti e ai caregiver della Granulomatosi Eosinofilica con Poliangite. Il testo evidenz...
di Marco Landucci
Sanità

Legge Caregiver, Locatelli: “Chi ama e cura non vuole essere sostituito, ma accompagnato”

Dopo oltre 15 anni di attesa, arriva il disegno di legge che riconosce tutele, diritti e dignità a chi si prende cura ogni giorno di una persona non autosufficiente. La ministra Locatelli a San...
di Isabella Faggiano
Salute

L’uso prolungato di melatonina può far male al cuore

L'uso prolungato di integratori a base di melatonina  potrebbe comportare un rischio più elevato di diagnosi di insufficienza cardiaca, ricovero ospedaliero connesso e morte per qualsiasi ...
di Valentina Arcovio
Advocacy e Associazioni

Disabilità, Consulte bloccate a Roma e Milano: “I diritti dei cittadini sospesi dalla politica”

Sofia Donato, componente del Direttivo della Consulta Cittadina Disabilità Roma, in un’intervista a Sanità Informazione: “Da giugno, i cittadini con disabilità non han...
di Isabella Faggiano