malattia rara

Sanità 2 Aprile 2019

Malattie rare, anche la Regione scende in campo per aiutare il piccolo “Giovanni”

Giovanni, un bambino padovano di soli due anni, ha un gravissimo handicap ortopedico e rischia l’amputazione di una gamba, a causa di una malattia rarissima, l’emimelia della tibia. «Oggi abbiamo stanziato 50 mila euro per un progetto di studio, che realizzeremo d’accordo con la famiglia del piccolo e in collaborazione con il Paley Orthopedic & […]

Distrofia di Duchenne, colpisce un bambino maschio ogni 5 mila. I primi sintomi, l’esperto: «Difficoltà a salire le scale e rialzarsi da terra»

Che cos’è la distrofia di Duchenne «È una delle quaranta forme di distrofia muscolare, malattie nelle quali il muscolo non viene adeguatamente nutrito e, di conseguenza, non cresce come dovrebbe. Si tratta di una patologia degenerativa: peggiora con il passare del tempo, fino ad avere anche un esito letale, legato spesso a problemi cardiaci o […]
di Isabella Faggiano
Sanità 24 Settembre 2018

Roma, effettuato primo trapianto facciale in Italia al Sant’Andrea

Il primo trapianto di faccia effettuato in Italia è stato eseguito all‘ospedale Sant’Andrea di Roma, su una paziente di 49 anni affetta da neurofibromatosi di tipo I. Si tratta di una malattia genetica rara che attacca pesantemente sistema nervoso, pelle e occhi. L’operazione è stata possibile grazie a una donatrice di 21 anni. Le equipe per il prelievo del tessuto […]
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SaniRare. La sfida manageriale per migliorare l’assistenza ai malati rari e la sostenibilità del sistema

La gestione delle malattie rare e anche complesse richiede un modello assistenziale integrato, capace di unire risorse specialistiche, assistenza territoriale e strumenti innovativi per garantire cont...
di Lucia Conti
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Legge Caregiver, Locatelli: “Chi ama e cura non vuole essere sostituito, ma accompagnato”

Dopo oltre 15 anni di attesa, arriva il disegno di legge che riconosce tutele, diritti e dignità a chi si prende cura ogni giorno di una persona non autosufficiente. La ministra Locatelli a San...
di Isabella Faggiano
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L’uso prolungato di melatonina può far male al cuore

L'uso prolungato di integratori a base di melatonina  potrebbe comportare un rischio più elevato di diagnosi di insufficienza cardiaca, ricovero ospedaliero connesso e morte per qualsiasi ...
di Valentina Arcovio
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Disabilità, Consulte bloccate a Roma e Milano: “I diritti dei cittadini sospesi dalla politica”

Sofia Donato, componente del Direttivo della Consulta Cittadina Disabilità Roma, in un’intervista a Sanità Informazione: “Da giugno, i cittadini con disabilità non han...
di Isabella Faggiano