malattia di Fabry

Salute 9 Marzo 2023

Dalla Legge 104 alla diagnosi precoce, il disagio quotidiano dei pazienti con malattia di Fabry

La presidente di AIAF, Associazione Italiana Anderson-Fabry, Stefania Tobaldini, spiega: «Il 90% delle richieste che arrivano in associazione sono richieste di aiuto perché i pazienti hanno difficoltà con il lavoro». E per la patologia regioni in ordine sparso sullo screening neonatale

di Giovanni Cedrone

Salute 5 Ottobre 2019

Malattie rare, Scolieri (Reumatologia): «Diagnosi precoce e puntuale può modificare decorso malattia»

Nella VI edizione del Congresso nazionale di Gastroreumatologia – SIGR all’Hotel Ergife di Roma si è parlato anche di malattie rare per cui è necessaria una diagnosi differenziale per evitare ritardi nella diagnosi e nel trattamento delle patologie

di Redazione

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Dati clinici e “dati di esperienza”: così Novartis porta la voce dei pazienti dentro le decisioni

Dalle barriere organizzative al burden su caregiver: l’advocacy come leva per una valutazione più completa del valore e per percorsi di cura più equi. Chiara Gnocchi per Advocacy 2...

di Corrado De Rossi Re

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Giornata Mondiale del Malato: “Il prendersi cura sia responsabilità condivisa”

Il messaggio di Papa Leone XIV per la XXXIV Giornata Mondiale del Malato richiama la parabola del Buon Samaritano come chiave per leggere la cura oggi. Un invito alla compassione che diventa responsab...

di Isabella Faggiano

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Fibromialgia nei LEA, FIRA: “Un passo avanti, ma resta cruciale migliorare la diagnosi”

L’inserimento della fibromialgia nei LEA rappresenta un primo riconoscimento istituzionale per i pazienti, ma resta cruciale migliorare diagnosi, percorsi di cura e personalizzazione terapeutica

di I.F.

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Long Covid e cervello: il ruolo dell’infezione nelle complicanze neurologiche e psicologiche

Una collaborazione tra il Centro di ricerca coordinata Aldo Ravelli dell’Università Statale di Milano e università internazionali come Yale, University of California e University o...

di Viviana Franzellitti