Giornata Mondiale Malattie Rare

Salute 27 Febbraio 2019

#StorieRare di talassemia: «Siamo malati, ma tra trasfusioni e terapie cerchiamo una vita normale»

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, due pazienti spiegano cosa significa essere talassemici oggi e rivolgono un appello alle istituzioni: «Ripristinate i percorsi terapeutici per farci accedere più facilmente a servizi e prestazioni»
Salute 28 Febbraio 2018

Giornata mondiale malattie rare, gli oculisti ambulatoriali: «Fondamentale nostra formazione per diagnosi precoce»

Enrico Mantovani, consigliere del Gruppo Oculisti Ambulatoriali Liberi GOAL: «Gli specialisti ambulatoriali sono il primo filtro che i pazienti incontrano nel SSN. È quindi necessario che abbiano le competenze per riconoscere ogni segno sentinella»
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Advocacy 2030

Malattie rare, dalla rete nazionale all’Europa: le sfide ancora aperte per diagnosi e cure

L’attuazione del Piano nazionale malattie rare procede, ma restano criticità su diagnosi precoce, accesso ai farmaci orfani e uniformità dei percorsi assistenziali. Il punto di Ann...
di Isabella Faggiano
Nutri e Previeni

Frutta cotta, poca carne, legumi e 5 km al giorno: il menu di Garattini icona della longevità

A 97 anni, il fondatore dell’Istituto Mario Negri presenta il suo nuovo libro e racconta le scelte che scandiscono le sue giornate, dall’alimentazione quotidiana al movimento costante, mos...
di Viviana Franzellitti
Advocacy e Associazioni

Giornata Mondiale del Malato: “Il prendersi cura sia responsabilità condivisa”

Il messaggio di Papa Leone XIV per la XXXIV Giornata Mondiale del Malato richiama la parabola del Buon Samaritano come chiave per leggere la cura oggi. Un invito alla compassione che diventa responsab...
di Isabella Faggiano
Advocacy e Associazioni

Fibromialgia nei LEA, FIRA: “Un passo avanti, ma resta cruciale migliorare la diagnosi”

L’inserimento della fibromialgia nei LEA rappresenta un primo riconoscimento istituzionale per i pazienti, ma resta cruciale migliorare diagnosi, percorsi di cura e personalizzazione terapeutica
di I.F.