Distrofia muscolare di Duchenne

Contributi e Opinioni 15 Febbraio 2019

Distrofia muscolare di Duchenne, PTC Therapeutics lancia la quinta edizione del concorso STRIVE Grant Awards

PTC Therapeutics ha annunciato il lancio del quinto programma annuale di finanziamento STRIVE per la distrofia muscolare di Duchenne. Gli STRIVE Awards mirano a fornire fondi alle associazioni dei pazienti in tutto il mondo, per sviluppare programmi unici e di collaborazione che garantiscono contributi significativi alla comunità delle malattie rare. Sin dal suo inizio, STRIVE […]
Salute 29 Gennaio 2019

«Senza e-book specialistici si nega il diritto allo studio a noi disabili». L’appello di un universitario con distrofia di Duchenne

«Sono un persona disabile con la distrofia muscolare di Duchenne e, come tanti altri nelle mie condizioni, non posso studiare senza l’ausilio di un PC. Non posso sfogliare, evidenziare o semplicemente leggere libri cartacei. Sono iscritto all’università, ma sono pochissime le versioni digitali dei libri specialistici universitari o professionali, a dispetto di tanti romanzi ormai disponibili in ebook. Chiedo quindi alle Case Editrici […]
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Advocacy e Associazioni

SaniRare. La sfida manageriale per migliorare l’assistenza ai malati rari e la sostenibilità del sistema

La gestione delle malattie rare e anche complesse richiede un modello assistenziale integrato, capace di unire risorse specialistiche, assistenza territoriale e strumenti innovativi per garantire cont...
di Lucia Conti
Sanità

Legge Caregiver, Locatelli: “Chi ama e cura non vuole essere sostituito, ma accompagnato”

Dopo oltre 15 anni di attesa, arriva il disegno di legge che riconosce tutele, diritti e dignità a chi si prende cura ogni giorno di una persona non autosufficiente. La ministra Locatelli a San...
di Isabella Faggiano
Salute

L’uso prolungato di melatonina può far male al cuore

L'uso prolungato di integratori a base di melatonina  potrebbe comportare un rischio più elevato di diagnosi di insufficienza cardiaca, ricovero ospedaliero connesso e morte per qualsiasi ...
di Valentina Arcovio
Advocacy e Associazioni

Disabilità, Consulte bloccate a Roma e Milano: “I diritti dei cittadini sospesi dalla politica”

Sofia Donato, componente del Direttivo della Consulta Cittadina Disabilità Roma, in un’intervista a Sanità Informazione: “Da giugno, i cittadini con disabilità non han...
di Isabella Faggiano