distrofia muscolare

La campagna delle tre associazioni AISLA, UILDM e Famiglie SMA per fronteggiare l’emergenza Covid-19. Raccolti 120.000 euro e donate in tutta Italia di 21.000 mascherine chirurgiche. In campo anche Nino D’Angelo e Neri Marcorè

Le linee guida per la costruzione o ristrutturazione di abitazioni per famiglie Duchenne: «Letto ad una piazza e mezzo in una stanza di almeno 14 mq, con cabina armadio o guardaroba con ampie ante scorrevoli trasparenti. Bagno adiacente alla zona notte. Cucina totalmente accessibile: assenza di pensili tra il pavimento e il top e tavoli con piede centrale per permettere l’accostamento della carrozzella»

Che cos’è la distrofia di Duchenne «È una delle quaranta forme di distrofia muscolare, malattie nelle quali il muscolo non viene adeguatamente nutrito e, di conseguenza, non cresce come dovrebbe. Si tratta di una patologia degenerativa: peggiora con il passare del tempo, fino ad avere anche un esito letale, legato spesso a problemi cardiaci o […]

Il fondatore di Parent Project onlus: «L’obiettivo del prossimo anno è dedicare nuove sperimentazioni anche a giovani e adolescenti: chi è già in carrozzina ha più urgenza di trovare una soluzione, rispetto a coloro che hanno appena ricevuto la diagnosi».