SLA: “La fragilità non può essere lasciata ai margini”. Le priorità di AISLA per una cura equa e continua

Ci sono malattie che, pur riguardando numeri relativamente piccoli, riescono a interrogare un intero Paese. La SLA, che in Italia colpisce circa seimila persone, non è solo una diagnosi complessa e dolorosa: è una prova di tenuta per il sistema sanitario e per la società. Impone organizzazione, competenze, continuità assistenziale. Ma soprattutto mette al centro una domanda essenziale: chi si prende cura, davvero, delle famiglie lungo tutto il percorso? Fulvia Massimelli, presidente nazionale di AISLA, lo riassume con parole nette: “La SLA non è una marginalità del sistema: è una cartina di tornasole. Misura la capacità dello Stato di prendersi cura della complessità, della fragilità”. Il punto non è solo curare una patologia neurodegenerativa, ma costruire un modello che tenga insieme clinica, territorio, rete sociale, diritti. Un paradigma, appunto, della cronicità complessa.

La presa in carico precoce: il tempo come fattore di equità

Il primo nodo è l’inizio del percorso. La diagnosi di SLA segna uno spartiacque e ogni ritardo nell’attivazione dei servizi può tradursi in sofferenza aggiuntiva, disuguaglianze, perdita di opportunità. “Le priorità assistenziali per le persone con SLA sono quattro e immediatamente urgenti”, spiega Massimelli. La prima è la presa in carico precoce: “Garantire accesso tempestivo a équipe multidisciplinari specializzate fin dalla diagnosi, evitando ritardi che aumentano sofferenza e disuguaglianze”. La multidisciplinarietà non è un dettaglio tecnico, ma la condizione necessaria per affrontare una malattia che cambia nel tempo e richiede risposte integrate: neurologia, pneumologia, nutrizione, riabilitazione, psicologia, assistenza sociale.

Continuità assistenziale: collegare ospedale e territorio

La SLA obbliga a superare frammentazioni storiche tra ospedale e servizi territoriali. La persona non può essere “rimandata” da un luogo all’altro senza un filo conduttore. “Serve continuità e integrazione dei servizi: collegare ospedale, territorio e servizi sociali per un’assistenza coerente lungo tutto il decorso della malattia”, sottolinea la presidente AISLA. È qui che emerge il valore della rete: non solo sanitaria, ma anche comunitaria. La presa in carico non può essere episodica, deve essere un percorso.

Assistenza domiciliare: non uguale ovunque, ma almeno adeguata ovunque

Per molte persone con SLA, la casa resta il luogo dove si gioca la qualità della vita. Ma l’assistenza domiciliare in Italia è affidata alle Regioni, con differenze marcate nei servizi, nei tempi, nelle competenze.

“Come ciascuno di noi, anche chi vive con la malattia desidera poter restare nella propria casa, in sicurezza e con cure adeguate”, afferma Massimelli. Ma aggiunge un punto cruciale: “L’autonomia amministrativa non può tradursi in disuguaglianze assistenziali”. La sfida è definire standard comuni senza cancellare le specificità locali. “Non si tratta di rendere l’assistenza identica ovunque, ma di garantire ovunque standard clinici e assistenziali adeguati. Non ‘uguale per tutti’, ma almeno buona per tutti”. AISLA chiede Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali con una matrice nazionale, capaci di assicurare continuità e appropriatezza, lasciando ai territori l’adattamento organizzativo.

Cure palliative precoci: alleate della dignità

Un altro tema centrale è il rapporto con le cure palliative, spesso ancora percepite come un intervento “finale”, quando invece possono e devono essere introdotte precocemente, come supporto alla qualità della vita. Massimelli parla di una cultura della cura che includa precocemente le cure palliative “come alleate della qualità della vita e della dignità”. La dignità, nella SLA, non è un concetto astratto. È fatta di comunicazione, di rispetto delle volontà, di accompagnamento competente. “Essere dignitosamente autonoma non significa fare tutto da sola, ma poter decidere, comprendere ed essere accompagnata”.

Il caregiver familiare: il perno invisibile del sistema

La SLA non colpisce mai una sola persona. Ogni diagnosi investe un’intera famiglia e, in particolare, chi assiste quotidianamente. “Il caregiver familiare non è semplicemente ‘chi aiuta’: diventa il perno della vita della persona con SLA”, dice Massimelli. È il primo presidio di sicurezza, continuità e dignità, spesso senza tutele adeguate. Il riconoscimento normativo è un passo, ma non basta. Servono misure strutturali: formazione, supporto psicologico, tutele sociali ed economiche, sollievo assistenziale. “Il caregiver deve essere riconosciuto come parte del sistema di cura, non come una soluzione informale alle carenze del sistema stesso”.

Diritti, equità e dialogo con le istituzioni: non ascolto formale, ma responsabilità

Il lavoro associativo di AISLA è anche advocacy: portare la voce delle famiglie nel dialogo con le istituzioni, chiedendo scelte stabili e non interventi temporanei. “Auspichiamo un dialogo che non si limiti all’ascolto formale, ma che si traduca in assunzione di responsabilità”, afferma Massimelli. Un esempio concreto riguarda l’accesso del caregiver nei reparti di emergenza e degenza: “Non è un’eccezione da concedere, ma una condizione di sicurezza, appropriatezza e umanità delle cure”.

La SLA come paradigma della cronicità complessa

Affrontare seriamente la SLA significa rafforzare l’intero sistema sociosanitario. Perché se un modello regge la complessità della SLA, può reggere anche altre sfide della cronicità: demenze, altre neurodegenerazioni, insufficienze d’organo. “In gioco non c’è solo l’organizzazione dei servizi, ma una visione di civiltà: decidere se la complessità va governata o subita, se la fragilità va accompagnata o lasciata ai margini”. La SLA, oggi, chiede alle istituzioni di scegliere. E chiede di farlo adesso.

L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA)

Fondata nel 1983 e riconosciuta nel 1999 dal Ministero della Sanità, AISLA è il principale punto di riferimento nazionale per la tutela e l’assistenza delle persone con SLA. Conta oltre 2.300 soci, 64 sedi in 19 regioni, 300 volontari, 12 collaboratori e una Commissione medico-scientifica di 19 esperti. L’attività si articola in quattro ambiti: informazione, assistenza, ricerca e formazione.

Nel 2003 ha istituito il Centro di ascolto e consulenza sulla SLA, con un team multidisciplinare di 20 specialisti, che gestisce circa 10mila chiamate l’anno. È certificata ISO 9001:2008 per formazione, raccolta fondi e Centro di Ascolto ed è socio aderente dell’Istituto Italiano della Donazione.

Nel 2008 ha promosso la nascita di AriSLA insieme a Fondazione Telethon, Fondazione Cariplo e Fondazione Vialli e Mauro, primo ente italiano ed europeo dedicato esclusivamente alla ricerca sulla SLA, ed è tra i fondatori dei Centri Clinici NeMO, oggi presenti in sette città.

Ha creato il GipSLA (2012), finanziato il progetto “Baobab” (2018), avviato la prima Biobanca Nazionale SLA al Policlinico Gemelli (2019) e il Registro Nazionale SLA (2020). Dal 2022 promuove il Magazzino Solidale per il riutilizzo di ausili.

È parte di numerose reti nazionali e internazionali del settore neurologico e palliativo. Dal 15 maggio 2021 la presidente nazionale è Fulvia Massimelli.

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