SLA, in Italia 6mila malati: parte la mobilitazione con 44mila firme

Alla Camera dei Deputati si riaccende il confronto sulla sclerosi laterale amiotrofica, una delle patologie neurodegenerative più aggressive, che in Italia coinvolge oltre 6mila persone e registra ogni anno circa 2mila nuove diagnosi. In questo contesto è stata presentata la petizione “Sla, 44mila firme per chiedere aiuto alle istituzioni”, che raccoglie oltre 44mila sottoscrizioni e punta a ottenere interventi immediati per garantire dignità, diritti e assistenza uniforme ai pazienti e alle loro famiglie. Promotore dell’iniziativa è Francesco Menotti, malato di SLA da dieci anni, che ha scelto di raccontare pubblicamente la propria esperienza attraverso un comunicatore oculare. “Ogni giorno convivo con questa malattia che toglie tutto ma lascia intatta la lucidità di capire ogni cosa – spiega -. Ho deciso di metterci la faccia per chiedere, a nome di tutti i malati come me, un’assistenza adeguata”.

Quattro richieste per cambiare il sistema

La petizione si articola in quattro punti principali: uniformare i servizi sanitari e assistenziali a livello nazionale, garantire un’assistenza domiciliare continuativa e specializzata, estendere l’accesso a strumenti di sostegno come l’home care premium e rafforzare la ricerca scientifica con maggiore accesso alle sperimentazioni. Tra i nodi centrali anche il riconoscimento del ruolo dei caregiver familiari, con richieste di sostegni economici dedicati e tutele lavorative più estese. Uno dei temi più critici riguarda la forte disomogeneità dell’assistenza sul territorio. “La situazione è estremamente eterogenea da Regione a Regione – spiega Andrea Caffo, malato di SLA e presidente dell’associazione Post Fata Resurgo -. Esistono territori con servizi più strutturati e altri in cui l’assistenza ricade quasi interamente sulle famiglie, soprattutto nelle ore notturne”. Proprio l’assistenza notturna viene indicata come una delle principali criticità, spesso non garantita dai servizi pubblici o sostenuta a costi elevati a carico dei nuclei familiari.

Piano malattie rare e attuazione dei diritti

Nel dibattito è stato richiamato anche il Piano nazionale malattie rare, definito dalle associazioni uno strumento ancora non pienamente operativo, nonostante l’obiettivo di ridurre le disuguaglianze tra Regioni. “Il tempo è un lusso che nessun malato può permettersi”, è stato sottolineato durante l’incontro, con un appello ad accelerare l’attuazione dei decreti. La petizione punta ora a tradurre le firme in interventi concreti, con l’obiettivo di garantire lo stesso livello di assistenza indipendentemente dal luogo di residenza. Un tema che, al di là della SLA, rimette al centro una questione più ampia: il diritto all’uguaglianza nell’accesso alle cure.

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