Sclerosi multipla, nasce l’intergruppo parlamentare: “Dal confronto ai fatti, per trasformare i diritti in realtà”

Dare voce alle oltre 144mila persone con sclerosi multipla e alle circa 2mila affette da neuromielite ottica e malattia associata agli anticorpi anti-Mog (Mogad). Con questo obiettivo nasce alla Camera l’Intergruppo parlamentare sulla sclerosi multipla e le patologie correlate, promosso da Aism (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e Fism (Fondazione Italiana Sclerosi Multipla), con il sostegno della deputata Luana Zanella e della senatrice Tilde Minasi. “Di fronte a una sfida crescente come la sclerosi multipla – commenta Luana Zanella, vicepresidente della Commissione Affari sociali della Camera e co-presidente dell’Intergruppo – serve un impegno comune per costruire un’agenda politica e sociale centrata sulla persona. L’obiettivo è integrare istituzioni, comunità scientifica e associazioni per migliorare la qualità della vita delle persone e delle loro famiglie”.

Dall’ascolto all’azione politica

L’Intergruppo si propone come uno spazio parlamentare trasversale, dedicato alla promozione di atti di indirizzo, audizioni e iniziative legislative per attuare concretamente gli obiettivi dell’Agenda della sclerosi multipla. “Questo non sarà un luogo simbolico – precisa la senatrice Tilde Minasi – ma uno spazio di lavoro permanente. Vogliamo garantire una presa in carico personalizzata, continuità assistenziale, sostegno alla ricerca e piena inclusione lavorativa. Dal confronto passiamo ai fatti per rendere i diritti davvero esigibili, senza differenze territoriali”. Un impegno che si muove in coerenza con la riforma della disabilità, oggi in fase di sperimentazione, e che mira a semplificare i percorsi di cura e assistenza.

Un ponte tra istituzioni, ricerca e società civile

“Negli anni la nostra comunità ha imparato a produrre conoscenza e a proporre soluzioni concrete – ricorda Francesco Vacca, presidente di Aism -. Con l’Intergruppo questa capacità diventa parte del lavoro parlamentare, trasformando il confronto in azione politica”. Per Mario Alberto Battaglia, presidente di Fism, “serve un patto politico stabile per trasformare la conoscenza scientifica in equità di accesso e diritti esigibili per tutti”. Sulla stessa linea Paolo Bandiera, direttore Affari generali e Relazioni istituzionali di Aism: “L’Intergruppo, guidato congiuntamente da Zanella e Minasi, sarà uno strumento operativo sostenuto da un comitato tecnico-scientifico ampio e competente. Un luogo dove Parlamento, comunità scientifica e associazioni possano lavorare insieme per dare risposte concrete ai pazienti e ai caregiver”.

lL voce della comunità scientifica

Alla presentazione è intervenuto anche Claudio Gasperini, direttore dell’UOC Neurologia e Neurofisiopatologia dell’AO San Camillo-Forlanini di Roma e vicepresidente della Società Italiana di Neurologia, che ha sottolineato il valore della sinergia tra scienza e politica: “Abbiamo sensibilizzato il Parlamento su un tema che non ha colore politico. Oggi riusciamo a diagnosticare la malattia nelle fasi iniziali e a trattarla prima che progredisca. L’obiettivo finale – conclude – è un mondo senza disabilità”.

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