AISM e FISM lanciano l’Agenda della SM e patologie correlate 2030, un piano strategico che punta a trasformare innovazione, diritti e presa in carico in una migliore qualità di vita per le persone
La ricerca scientifica ha cambiato il volto della sclerosi multipla. Diagnosi sempre più precoci, farmaci ad alta efficacia, strumenti avanzati di monitoraggio e percorsi terapeutici personalizzati consentono oggi a molte persone di rallentare la progressione della malattia e di posticipare di anni, talvolta di decenni, l’insorgenza di una grave disabilità. Eppure, tra ciò che la scienza rende possibile e ciò che le persone riescono a vivere quotidianamente continua a esistere una distanza significativa. È da questa consapevolezza che nasce l’Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2030, il documento strategico presentato da AISM e dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM) in occasione della Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla e della Giornata Mondiale della SM. L’obiettivo è ambizioso: trasformare i progressi della ricerca, dei servizi e dei diritti in opportunità concrete e accessibili per tutte le persone, indipendentemente dal luogo in cui vivono.
Una malattia che colpisce soprattutto i giovani
La sclerosi multipla è una delle più gravi patologie neurologiche croniche del sistema nervoso centrale. In Italia interessa circa 150mila persone e ogni anno vengono effettuate oltre 3.600 nuove diagnosi, pari a una ogni tre ore. Colpisce prevalentemente giovani adulti tra i 20 e i 40 anni e interessa le donne con una frequenza tripla rispetto agli uomini. Quest’anno la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, in programma dal 23 al 30 maggio, è dedicata proprio al tema della diagnosi precoce, elemento decisivo per modificare il decorso della malattia e migliorare la qualità della vita delle persone.
I numeri del Barometro: cure migliori, ma servizi ancora insufficienti
A evidenziare le criticità è il Barometro della SM e patologie correlate 2026. Solo il 35,4% dei Centri SM opera attraverso Percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (PDTA) strutturati. Quando questi percorsi mancano, le persone sono spesso costrette a organizzare autonomamente visite, esami, controlli e riabilitazione. Più della metà dei pazienti riferisce di aver dovuto gestire personalmente prenotazioni e accesso alle prestazioni sanitarie. Il 31,6% ha dovuto ricorrere al privato pagando di tasca propria per ricevere trattamenti riabilitativi, il 41,1% per consultare altri specialisti e il 61,2% per ottenere supporto psicologico. Ancora più critica la situazione dell’assistenza domiciliare: oltre il 57% delle persone che ne avrebbero bisogno dichiara di non riceverla. Le conseguenze non riguardano soltanto la salute. Il costo sociale della sclerosi multipla raggiunge oggi i 6,9 miliardi di euro all’anno e una parte significativa di questo peso deriva dalla perdita di produttività e autonomia delle persone e dei loro caregiver.
Discriminazioni e ostacoli limitano la partecipazione
Accanto alle difficoltà assistenziali persistono barriere sociali e culturali. Oltre il 60% delle persone con sclerosi multipla riferisce di aver subito discriminazioni nella vita quotidiana, mentre il 65,8% incontra ostacoli in almeno uno degli ambiti fondamentali della propria esistenza, dal lavoro ai trasporti, fino all’accessibilità degli spazi pubblici. Quasi una persona su tre afferma di non riuscire a realizzare pienamente il proprio progetto di vita. La percentuale supera il 50% tra chi convive con una disabilità moderata e arriva al 60% nelle forme più severe. Le difficoltà si riflettono anche nell’occupazione: il 57,7% delle persone con disabilità moderata e il 69,5% di quelle con disabilità grave dichiarano di non riuscire a trovare o mantenere un lavoro adeguato alle proprie condizioni.
L’Agenda 2030: qualità della vita al centro
L’Agenda 2030 propone un cambio di prospettiva: non limitarsi alla gestione della malattia, ma mettere al centro la qualità della vita. Il documento si fonda su tre pilastri: gli impatti da raggiungere, i cambiamenti necessari e le cosiddette leve trasformative. Tra gli obiettivi figurano il miglioramento del benessere fisico ed emotivo, una maggiore autonomia personale, la piena partecipazione sociale e lavorativa e la possibilità per ciascuno di costruire il proprio progetto di vita. Per raggiungerli sarà necessario superare la frammentazione dei percorsi assistenziali e garantire una presa in carico integrata che comprenda diagnosi precoce, cure farmacologiche, riabilitazione, supporto psicologico, assistenza territoriale e inclusione sociale.
La ricerca come “leva delle leve”
Per AISM e FISM la ricerca rappresenta la principale leva del cambiamento. Negli ultimi cinque anni FISM ha investito oltre 40 milioni di euro in progetti scientifici che hanno prodotto più di 800 pubblicazioni, contribuendo a fare dell’Italia il secondo Paese al mondo per produzione scientifica sulla sclerosi multipla. Guardando a un orizzonte più ampio, la SM viene oggi considerata un modello per affrontare la sfida globale delle malattie neurologiche croniche, che coinvolgono oltre 3 miliardi di persone nel mondo. In questo contesto assume un ruolo strategico il Registro Italiano della Sclerosi Multipla e patologie correlate, che raccoglie circa 98 mila casi e ha già consentito la realizzazione di 77 progetti di ricerca in dieci anni, fornendo dati essenziali per la medicina personalizzata e la programmazione sanitaria.
Sessant’anni di impegno e una nuova fase di cambiamento
L’Agenda 2030 rappresenta l’evoluzione di un percorso iniziato nel 2015 con la prima Agenda della SM e alimentato negli anni da consultazioni pubbliche, studi, indagini e attività di advocacy. In questo decennio la ricerca ha portato allo sviluppo di oltre venti molecole in grado di modificare il decorso della malattia, mentre il supporto psicologico è entrato stabilmente nei percorsi di cura e si sono rafforzati i modelli regionali di presa in carico. Anche sul piano istituzionale si registrano passi avanti significativi, dalla partecipazione ai lavori sulla riforma della disabilità fino alla nascita, nel 2025, del primo Intergruppo parlamentare dedicato alla sclerosi multipla e alle patologie correlate.
L’appuntamento alla Camera dei Deputati
Il prossimo 28 maggio l’Agenda della SM e patologie correlate 2030 sarà presentata alla Camera dei Deputati in un incontro istituzionale dedicato alle priorità strategiche per il futuro della ricerca, della salute e dell’inclusione. Il 30 maggio, in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, monumenti e luoghi simbolo di tutta Italia si illumineranno di rosso per richiamare l’attenzione sulle sfide che ancora accompagnano la vita delle persone con SM. Come sottolineano AISM e FISM, oggi la vera sfida non è più soltanto scoprire nuove cure, ma fare in modo che le opportunità offerte dalla ricerca diventino diritti concretamente esigibili e uguali per tutti. Perché, se la scienza ha già cambiato il futuro della sclerosi multipla, ora deve essere il sistema a cambiare la vita delle persone.
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