Dalle difficoltà di accesso ai servizi ai bisogni ancora insoddisfatti, parte dalla Sicilia il percorso di ascolto promosso dall’AISM per costruire l’Agenda 2030 della sclerosi multipla
Vivono con una malattia cronica e complessa che richiede continuità assistenziale, ma non sempre riescono ad accedere in modo uniforme ai servizi necessari. È da questa distanza tra bisogni e risposte che nasce il nuovo percorso di ascolto promosso dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, pensato per costruire l’Agenda 2030 della sclerosi multipla e delle patologie correlate partendo dalle esperienze concrete dei pazienti e delle loro famiglie.
La prima tappa in Sicilia
Il progetto prende il via da Catania, dove oltre 11.500 persone convivono con la sclerosi multipla. L’incontro inaugurale, ospitato presso l’NH Parco degli Aragonesi Hotel, rappresenta la prima di quindici tappe che attraverseranno il Paese per raccogliere criticità e proposte direttamente dai territori. Nelle aree più periferiche, in particolare, l’accesso alla riabilitazione, al supporto psicologico e ai servizi socio-sanitari resta uno degli ostacoli principali, insieme ai tempi di attesa per le visite specialistiche e alla necessità di spostarsi verso altre regioni per alcune prestazioni.
Un sistema che fatica a intercettare tutti
Secondo il Barometro SM 2025, il 78% delle persone con sclerosi multipla in Italia riferisce almeno un bisogno assistenziale non soddisfatto. A questo si aggiunge il fenomeno degli “Hard to Reach”, oltre 14.000 pazienti che il sistema sanitario e sociale intercetta con maggiore difficoltà, evidenziando la presenza di disuguaglianze ancora marcate nell’accesso alle cure. Il protrarsi di queste criticità conferma quanto sia necessario rafforzare l’integrazione tra servizi sanitari e sociali e migliorare l’organizzazione territoriale della presa in carico.
Dall’ascolto alle proposte operative
L’iniziativa non si configura come un tradizionale ciclo di convegni, ma come un percorso strutturato di confronto con pazienti, caregiver, operatori e volontari. Le informazioni raccolte confluiranno nell’Agenda 2030, il documento strategico che AISM presenterà alle istituzioni in occasione della Giornata mondiale della sclerosi multipla. “Partiamo dalla Sicilia per ascoltare le persone e capire dove il sistema funziona e dove servono interventi più incisivi”, spiega Angelo La Via, consigliere nazionale AISM e referente per la Sicilia. “L’Agenda 2030 deve nascere dall’esperienza concreta di chi vive ogni giorno la sclerosi multipla e le patologie correlate”.
Costruire servizi più equi entro il 2030
Il percorso di ascolto punta a tradurre i bisogni raccolti in azioni concrete per i prossimi cinque anni, con l’obiettivo di ridurre le disuguaglianze territoriali e rendere più omogeneo l’accesso alle cure. Perché, come emerge dal confronto con i territori, la qualità dell’assistenza non dipende solo dalle terapie disponibili, ma anche dalla possibilità reale di raggiungerle e integrarle nella vita quotidiana delle persone.
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