Non servono solo farmaci per affrontare una malattia come la sclerodermia. Servono ascolto, dignità. Ed è proprio partendo dalle parole di chi convive ogni giorno con questa malattia rara e complessa che si è svolto, in occasione della Giornata mondiale della sclerodermia, un convegno promosso da As.Ma.Ra. – Associazione malattia rara sclerodermia ed altre malattie rare “Elisabetta Giuffrè”, insieme al Comune di Latronico. Un momento di confronto dove l’esperienza clinica ha incontrato le testimonianze dei pazienti, con l’obiettivo di informare, formare e – soprattutto – sensibilizzare. Perché la sclerodermia, anche se colpisce circa 25 mila persone in Italia, resta ancora troppo poco conosciuta, diagnosticata tardi, spesso confusa con altro.
Nel Lazio approvati i PDTA per la sclerodermia
“Ne soffrono soprattutto le donne tra i 45 e i 65 anni – racconta Maria Pia Sozio, presidente di As.Ma.Ra. – ma può manifestarsi anche molto prima. A volte già in adolescenza. Parlare di sclerodermia significa dare voce a chi ogni giorno affronta sintomi invisibili, sottovalutati, fraintesi. Significa chiedere con forza diagnosi precoci, cure tempestive, un’assistenza che non lasci nessuno indietro”. E proprio in questa direzione arriva una notizia importante: l’approvazione del PDTA per la sclerodermia nella Regione Lazio. Un passo che cambia il modo di prendersi cura delle persone, integrando diagnosi, presa in carico e continuità delle cure. “È una vera svolta – annuncia Antonella Marcoccia, responsabile del Centro interdisciplinare per la sclerosi sistemica della ASL Roma 2 – frutto del lavoro congiunto di tante realtà: associazioni, medici, responsabili dei centri regionali. Un cambiamento concreto nato dal dialogo e dalla volontà di rispondere a un bisogno reale”.
Storie di vita reale
Ma a rendere tutto ancora più concreto è stata la voce di Anna Conte, lucana, insegnante, architetto e scrittrice, che con la sclerodermia ci convive da quando aveva 19 anni. Al convegno ha portato il suo libro “Riflessione di una demente”, un testo dal titolo provocatorio che smonta i pregiudizi e apre spazi di ironia, forza e consapevolezza. “Non mi sono mai arresa – racconta – ho solo cambiato punto di vista. E questo mi ha dato la forza di andare avanti. A chi vive la mia stessa condizione dico: siate ottimisti, affrontate la vita con speranza. È l’unico modo per farcela davvero”.
Il supporto delle Istituzioni
A raccogliere e rilanciare il valore di queste parole è stato l’On. Luciano Ciocchetti, vicepresidente della Commissione Affari Sociali, che ha ribadito l’impegno per portare la sclerodermia al centro dell’attenzione politica. “Attraverso il racconto di Anna Conte e il lavoro delle associazioni – commenta – abbiamo voluto ricordare alle istituzioni sanitarie quanto sia urgente garantire percorsi di cura più accessibili, sostenibili e umani. Il PDTA nel Lazio è un primo traguardo. Ora serve una strategia nazionale, per non lasciare sole le persone che convivono con malattie rare”, conclude.
Clinici e Associazioni
Il convegno ha raccolto anche gli interventi di Fabiola Bologna, del professor Trifone Gargano, della professoressa Domenica Taruscio e del reumatologo Lorenzo Beretta, che hanno aggiunto tasselli preziosi al racconto di una malattia che non è solo clinica, ma anche sociale, relazionale, quotidiana. Tanti i patrocini, da Uniamo a Cittadinanzattiva, dal Forum Terzo Settore a OMAR, che testimoniano quanto la rete tra realtà diverse sia oggi fondamentale per cambiare le cose.