Ogni anno si ammalano di tumore o leucemia oltre 1400 bambini e oltre 800 adolescenti. Numeri freddi, visti così, ma dietro cui si celano storie familiari, il dramma di un figlio che lotta per la sopravvivenza, la difficoltà di coniugare lavoro e assistenza.
Per questi tumori pediatrici, che in età infantile ed adolescenziale sono considerati malattie rare data la loro bassa incidenza, la ricerca ha fatto passi in avanti dato che l’80 per cento di questi ragazzi sopravvive. Ma ci sono ancora alcuni tumori, come quelli cerebrali, i neuroblastomi e gli osteosarcomi per cui la prognosi resta infausta.
Per le famiglie è fondamentale avere un sostegno, come quello che garantiscono le associazioni raccolte in FIAGOP, la Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica, che riunisce la maggior parte delle organizzazioni presenti su tutto il territorio italiano. Dal 1995, anno della fondazione, FIAGOP lavora per assicurare una rappresentanza istituzionale alle esigenze delle famiglie e per accendere l’attenzione delle istituzioni e dell’opinione pubblica sulle problematiche dell’oncoematologia pediatrica.
«Chiediamo attenzione al tema dell’oncologia pediatrica – spiega a Sanità Informazione Paolo Viti, Presidente FIAGOP -. Si parla sempre di oncologia, ma quella pediatrica è un po’ trascurata. Ogni anno perdiamo 500 bambini e non ce lo possiamo permettere. Servono più soldi per la ricerca: se non investiamo abbastanza non si va avanti. Le nostre associazioni di volontariato hanno investito negli ultimi tre anni più di cinque milioni di euro nella ricerca. Le associazioni sono contente di contribuire ma i veri contributi dovrebbero arrivare dalle istituzioni…».
Diversi i progetti su cui è al lavoro FIAGOP: dalla psiconcologia, che è essenziale per supportare i piccoli pazienti e le loro famiglie, alla creazione di un portale di supporto informativo per le famiglie che affrontano il tumore pediatrico.
Ma sul tavolo ci sono i problemi che ogni giorno le famiglie devono affrontare. Come quello dei ‘viaggi della speranza’, che costringe tante famiglie a spostarsi spesso dal sud verso il centronord dove sono presenti i centri specializzati in oncologia pediatrica. «Questo è un altro dramma – spiega Viti -. Al nord ci sono più centri specializzati, al sud in alcuni casi c’è proprio l’abbandono dell’oncologia pediatrica. Trasferirsi per salvare un figlio non va bene, così si spezzano intere famiglie. In prima battuta si può anche essere curati in una struttura del centro-nord ma dopo ogni paziente dovrebbe essere seguito nella propria regione. Noi facciamo accoglienza, offriamo casa e alloggio e diamo anche aiuto economico se c’è bisogno».
Come denunciato su questo giornale anche da altre associazioni dei pazienti, anche FIAGOP lancia l’allarme sulle leggi a sostegno delle famiglie che non sempre tengono conte del mutato quadro socio economico del paese.
«Un problema importante è anche quello della legge 104. Vale per chi ha un lavoro dipendente ma chi ha un lavoro autonomo cosa deve fare?» si chiede Viti che poi aggiunge: «Queste persone rischiano di perdere 4 o 5 giornate al mese per stare con il figlio, perdendo commesse e denaro. Servirebbero sgravi fiscali o un contributo a chi è in regime di libera professione».
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