I progressi della medicina neonatale e perinatale hanno gradualmente fatto emergere l’imprescindibilità di un approccio di assistenza e cura centrato sulla famiglia, che si basa sulla partnership con i genitori, il ruolo fondamentale della famiglia, il coinvolgimento attivo dei genitori nella cura del loro neonato, l’apertura dei reparti H24, la Zero Separation, tutti elementi irrinunciabili per un approccio olistico e di qualità. Il percorso dei genitori in Terapia Intensiva Neonatale (TIN) attraversa varie tappe, ognuna delle quali richiede un nuovo adattamento, necessario per passare a quella successiva. La dimissione è una meta attesa, a volte temuta dai genitori. È un momento cruciale del percorso di cura, che inizia il giorno del ricovero e che segna il passaggio da un ambiente di cura, il reparto, ad un altro, la casa.
Recentemente il Dipartimento di Ingegneria Gestionale del Politecnico di Milano, in collaborazione con la Società Italiana di Neonatologia (SIN) e Vivere ETS, ha svolto un’indagine sull’esperienza dei genitori di bambini ricoverati in TIN. È emerso che, nonostante l’alto livello di soddisfazione misurato, esistono ampi margini di miglioramento in diverse aree che determinano l’esperienza dei genitori: se da una parte disponibilità e supporto degli staff sanitari sono risultati punti di forza nelle TIN italiane, dall’altra solo il 64% degli intervistati hanno dichiarato di essersi sentiti pronti alla dimissione del loro figlio/a e al rientro a casa. Come è noto, i genitori che portano a casa un bambino con condizioni mediche complesse e con un programma articolato di appuntamenti di follow-up sono sottoposti a livelli di stress più elevati. Inoltre, i bambini ricoverati in TIN sono ad alto rischio di riammissione in ospedale, con percentuali che vanno fino al 15% nei primi mesi di vita a casa.
I fattori di rischio principali sono età gestazionale e co-morbidità alla dimissione, a cui si associano ragioni sociali e familiari. La letteratura sul tema ha evidenziato che i programmi di empowerment genitoriale durante la degenza in TIN riducono in modo significativo questo rischio. Quando, infatti, il ritorno a casa è l’esito di un percorso personalizzato, basato sulle specifiche caratteristiche e necessità del bambino e della famiglia, il momento della dimissione sancisce la piena autonomia dei genitori nella cura del loro bambino, nel riconoscimento tempestivo delle situazioni che richiedono il confronto con le figure sanitarie, ma soprattutto nel costruire una relazione responsiva e sintonizzata senza più l’interferenza del contesto ospedaliero. Per i genitori, la dimissione dalla TIN dei bambini pretermine o del neonato con patologia è un processo complesso, durante il quale provano sentimenti contrastanti. Questo passaggio, quindi, deve essere costruito nel tempo del ricovero, attraverso il coinvolgimento attivo dei genitori e la continuità delle cure tra ospedale e territorio, in stretta collaborazione con l’équipe multiprofessionale del follow-up.
Per orientare al meglio i genitori in questo difficile percorso, la SIN ha pubblicato il libretto: “La dimissione in TIN: il futuro inizia il giorno del ricovero. Un percorso di accompagnamento alla dimissione dalla TIN del neonato e della sua famiglia” (clicca qui per scaricarlo). Esso è frutto del lavoro di un gruppo multidisciplinare di professionisti e di genitori che operano nel campo dell’assistenza neonatale e fanno parte del Gruppo di Studio per la Care neonatale della SIN. “Questo documento ha lo scopo di sistematizzare e rendere fruibili a tutti i passaggi necessari per una dimissione che tenga conto in modo integrato degli aspetti clinici, relazionali e psicologici – afferma Luigi Orfeo, Presidente SIN – .Speriamo che esso possa essere una guida che accompagni tutti i professionisti nei vari momenti, anche grazie agli approfondimenti previsti e la pratica consultazione. Il ruolo di noi neonatologi deve essere orientato affinché la dimissione dalla TIN sia sempre di più un momento costruttivo nel percorso di cura di ogni neonato e dei suoi genitori”.
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