Le associazioni dei pazienti, le società scientifiche e le istituzioni possono collaborare per migliorare la qualità della vita dei pazienti con alopecia areata e garantire al contempo un futuro sostenibile al Servizio sanitario nazionale, assicurando universalità, uguaglianza ed equità nel trattamento delle patologie, senza trascurare alcun paziente e fornendo il supporto e l’assistenza adeguati. Con questo obiettivo, clinici e rappresentanti delle istituzioni sono stati coinvolti dai pazienti, nella Giornata nazionale dell’alopecia areata, che si celebra oggi, 3 ottobre, in un evento per confrontarsi e accrescere la consapevolezza, la comprensione e gli standard di cura di questa patologia autoimmune che si manifesta in modo particolare sulla pelle, ma che ha risvolti importanti sulla qualità della vita.
«La nostra associazione – afferma Claudia Cassia, presidente Aipaf – si impegna quotidianamente a fornire supporto emotivo e informazioni essenziali a chi vive con questa condizione. Il sostegno delle istituzioni è fondamentale per aumentare la consapevolezza sulla malattia e promuovere la ricerca e l’accesso alle terapie. Momenti come questo, sono di fondamentale importanza per far conoscere sempre di più la nostra patologia». A tale proposito, aggiunge Tina Cappiello, presidente Anmaa: «Credo fermamente che il riconoscimento istituzionale sia un passo importante per garantire che le voci e le necessità delle persone affette da alopecia areata siano ascoltate e prese in considerazione. Collaborare con le istituzioni può aiutare a promuovere la sensibilizzazione e l’accesso a trattamenti adeguati». Sottolinea l’importanza “fondamentale” della “collaborazione tra professionisti medici, ricercatori e organizzazioni di pazienti” anche Enrico Rizza, coordinatore del comitato medico scientifico di Anaa, «per dare voce alle necessità e alle sfide affrontate da coloro che vivono con questa condizione. Insieme – continua – possiamo contribuire in modo significativo a migliorare la vita e il benessere di chi combatte l’alopecia areata, garantendo accesso a cure di alta qualità e promuovendo la ricerca e la sensibilizzazione pubblica».
L’alopecia areata è una patologia autoimmune, multifattoriale su base genetica ad andamento cronico-recidivante che colpisce maschi e femmine in egual misura con due picchi d’incidenza in età pediatrica e nei giovani adulti, tra i 20 e i 40 anni. Si stima ne soffra il 2% della popolazione, 145 milioni di persone al mondo, poco più di 117.900 persone in Italia. Nonostante la sua benignità clinica, la malattia può avere un impatto devastante sulla qualità della vita dei pazienti, dei loro congiunti, soprattutto in quei casi in cui la malattia interessa bambini, adolescenti e donne. «Queste collaborazioni – conclude Alfredo Rossi, professore associato università La Sapienza e Clinica dermatologica, policlinico Umberto I di Roma – facilitano la condivisione di conoscenze e l’accesso a risorse necessarie per migliorare la diagnosi e il trattamento della patologia. Il coinvolgimento delle istituzioni è un passo essenziale verso una migliore assistenza ai pazienti».
Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato