Bambini diabetici o affetti da altre malattie che colpiscono ad esempio polmoni o reni, da patologie neuromuscolari, o ancora da una malattia allo stadio terminale: trattasi, purtroppo, di oltre 30.000 piccoli pazienti in Italia, che potrebbero giovarsi delle cure domiciliari, ancora poco diffuse e troppo spesso affidate ad operatori diversi per ciascuna delle singole componenti terapeutiche.
L’implementazione di un sistema di cure sanitarie domiciliari specificatamente dedicate ai piccoli pazienti, non solo potrebbe migliorare la qualità di vita di malati e loro famigliari, ma garantirebbe anche quella continuità tra struttura ospedaliera e territorio così spesso riconosciuta come elemento centrale nel processo di riforma della sanità italiana.
Si tratta di una soluzione che, laddove già trova attuazione, si configura come ideale soprattutto per i pazienti pediatrici affetti da malattie croniche, definiti dalla Società Italiana di Pediatria come “bambini con bisogni assistenziali speciali a maggior rischio di condizione cronica nella sfera fisica, evolutiva, comportamentale ed emotiva, che richiedono servizi socio-sanitari di tipo e dimensione diversa da quelli usuali”.
Si tratta di bambini che ricevono trattamenti spesso ad alta complessità e “life support” (come la ventiloterapia domiciliare, la nutrizione artificiale enterale e parenterale e vari servizi infusionali), per i quali frequenti accessi o ricoveri ospedalieri possono avere un impatto psicologico e sociale importante, compresa una maggior difficoltà alla partecipazione costante alle attività scolastiche.
Il percorso di cure domiciliari, che oggi la nuova normativa prevede siano erogate da soggetti pubblici o privati ma entrambi accreditati presso la ASL di riferimento, è affidato ad una équipe multiprofessionale, composta da medici specialisti, da un team di infermieri professionali specializzati nell’assistenza pediatrica, da professionisti della riabilitazione fisico/motoria o respiratoria e, molto spesso, da figure specialistiche quali il Logopedista, il Terapista della Neuro e Psicomotricità dell’età evolutiva oltre all’Assistente Sociale.
Tutte queste figure collaborano con il medico del centro ospedaliero specialistico presso il quale il paziente è in cura, che può essere costantemente aggiornato sul percorso di cura tramite tele-visite periodiche, ma soprattutto grazie alla raccolta dei dati clinici con strumenti e piattaforme di telemedicina in grado di monitorare a distanza il paziente e verificare se la terapia è efficace e se i parametri biometrici sono nella norma. In caso di peggioramento delle condizioni del paziente, il clinico può decidere tempestivamente se e come modificare il piano terapeutico.
“Le cure domiciliari rivolte a pazienti pediatrici sono fondamentali per garantire loro e alle loro famiglie una migliore qualità di vita e riducono il tasso di ri-ospedalizzazioni improprie. Tramite un adeguato sistema di telemonitoraggio integrato da una centrale sanitaria di telemedicina, il clinico di riferimento può ‘potenziare’ il follow up e governare più efficacemente il percorso terapeutico domiciliare dei suoi pazienti”, spiega Roberto De Cani, Direttore Divisione Cure Domiciliari Italia di Vivisol, azienda leader in Italia nelle cure domiciliari che collabora con i principali Centri di riferimento pediatrici come l’Ospedale Bambino Gesù di Roma, l’Ospedale Meyer di Firenze, l’Ospedale Buzzi e il Policlinico di Milano, con oltre 300 pazienti pediatrici trattati a domicilio, la metà dei quali in alta intensità assistenziale.
Per poter favorire una corretta presa in carico dei pazienti pediatrici a domicilio è tuttavia necessario che sia garantita un’organizzazione complessa e strutturata, indispensabile per erogare livelli assistenziali complessi e con elementi di criticità anche emotivi e psicologici. Il personale sanitario dedicato alle assistenze pediatriche deve avere una formazione e delle competenze specifiche nell’ambito pediatrico, deve essere in grado di conciliare attività sanitarie ed expertise tecnologica, avere solide capacità organizzative e una forte componente empatica.
La complessità diagnostico-assistenziale di molte patologie croniche impone inoltre una gestione multidisciplinare integrata del bambino e di tutto il nucleo familiare: si deve instaurare una strettissima collaborazione tra il pediatra ospedaliero, il pediatra di libera scelta, il team di cure domiciliari e i caregiver, andando a creare una vera e propria “équipe curante” che sia quanto più coesa e stabile nel tempo, in modo da ridurre gli elementi di disturbo nella quotidianità del bambino.
“L’assistenza domiciliare porta davvero vantaggi concreti ai pazienti pediatrici e alle loro famiglie, in particolare quando essa viene prestata da un unico provider in grado di prendere in carico il paziente a 360 gradi, supportando e formando al contempo la famiglia e i caregiver”, conclude Roberto De Cani.