Ancora troppi casi di angioedema vengono scambiati erroneamente per forti allergie cutanee. Per questo un paziente in Italia può talvolta attendere fino a 10 anni per ottenere una diagnosi corretta. Eppure oggi sono disponibili numerosi farmaci in grado di contrastare gli episodi acuti e di prevenire la patologia attraverso una profilassi a lungo termine, strategia che punta a liberare il paziente dalla patologia. Per questo ITACA, in collaborazione con l’associazione pazienti A.A.E.E., organizza la terza edizione dell’Angioedema Day, che si terrà domani 18 maggio in coincidenza con la giornata mondiale dedicata alla patologia. L’evento a livello internazionale è promosso dall’organizzazione mondiale dei pazienti con angioedema (HAEi).
“E’ una malattia rara molto dolorosa e che colpisce più di 1.000 uomini e donne solo nel nostro Paese”, afferma Mauro Cancian, presidente ITACA e direttore dell’Allergologia dell’Azienda Ospedale Università di Padova. “Tende a esordire in età pediatrica o adolescenziale e l’insorgenza è dovuta alla carenza di una proteina plasmatica, il C1 inibitore, o ad altri difetti genetici. E’ caratterizza da un gonfiore localizzato al di sotto della pelle e delle mucose – continua – e che interessa di solito il volto, la lingua, le mani, i piedi e i genitali. Tipiche sono anche le coliche addominali, molto dolorose, ed il coinvolgimento delle vie aeree, se non trattato in modo adeguato può anche essere fatale. L’angioedema non deve pertanto mai essere sottovalutato e va invece garantito un intervento terapeutico il più possibile tempestivo”.
ITACA, in occasione dell’Angioedema Day, apre a pazienti e caregiver le porte dei suoi 25 centri di riferimento per il trattamento della malattia. Verrà distribuito il “Tesserino del Paziente”, un documento con il nominativo del malato che contiene un apposito QR code. Attraverso questo, qualsiasi medico (per esempio del pronto soccorso, della guardia medica o un medico di medicina generale) potrà accedere alle informazioni essenziali sul trattamento acuto formulate dal board scientifico di ITACA, guidato dal presidente Cancian e che comprende altri quattro specialisti particolarmente esperti in questo campo. Il tesserino è disponibile in cinque lingue diverse (italiano, tedesco, spagnolo, francese e inglese) per consentire ai pazienti che si trovano all’estero di utilizzare facilmente lo strumento.
“Come per tutte le altre patologie rare anche l’angioedema è difficile da trattare per il personale medico-sanitario non specializzato”, sottolinea Cancian. “In Italia sono attivi dei centri di assoluto livello dove riusciamo ad assicurare un’assistenza altamente qualificata. Attraverso il nuovo ‘Tesserino” – continua – vogliamo offrire a tutti i colleghi un aiuto concreto nel caso dovessero assistere un paziente con angioedema”. Per diffondere le conoscenze nel campo dell’angioedema, ITACA ha anche aperto proprio in questi giorni i propri siti Facebook, Istagram e Linkedin tramite cui vengono forniti aggiornamenti ed informazioni essenziali. “Plaudiamo a queste iniziative che rientrano nei continui sforzi del network ITACA e della nostra Associazione per diffondere una maggiore conoscenza della patologia”, sottolinea Pietro Mantovano, presidente AAEE-Associazione per l’Angioedema Ereditario. “Le priorità devono essere ridurre i ritardi diagnostici e consentire un adeguato accesso alle terapie a tutti i pazienti che ne abbiano bisogno”, conclude.
Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato