RSA e demenze: il confine fragile tra diritto alla cura e costi sociali

Il sistema di assistenza per i pazienti affetti da patologie neurodegenerative in Italia sta attraversando una crisi silenziosa ma profonda, che colpisce il cuore della stabilità economica ed emotiva di migliaia di nuclei familiari. Quando una diagnosi di demenza entra in una casa, non porta con sé solo il dolore della perdita progressiva dei ricordi, ma anche una serie di ostacoli burocratici e finanziari legati al ricovero nelle Residenze Sanitarie Assistenziali.

Il nodo della questione risiede nella gestione delle rette, divise tra cure sanitarie e costi alberghieri, un confine spesso labile che genera contenziosi e incertezze. Per fare luce su questa complessa materia, abbiamo parlato con Pietro Schino, presidente dell’Associazione Alzheimer Bari, che da anni si batte per i diritti dei pazienti e dei loro caregiver.

Il paradosso dell’ISEE e la barriera dei costi sociali

Il primo ostacolo che le famiglie incontrano è la soglia di accesso ai contributi pubblici, basata su un calcolo ISEE che Schino definisce quasi proibitivo. “La situazione prevede che le rette siano a parziale carico dell’ASL con una compartecipazione dell’utente graduata secondo le disponibilità economiche, ma il primo scoglio è aumentare la soglia ISEE, perché è ancora molto bassa. Trovare persone con un ISEE di 9.900 euro è pressoché impossibile: basta avere una piccola casa di proprietà o l’indennità di accompagnamento, che da sola vale circa 7.200 euro annui, per far saltare il parametro. In questa maniera non ci rientra nessuno”.

Tecnicamente, la retta è divisa al 50%: la quota sanitaria (cure e riabilitazione) è coperta dalla Regione, mentre la quota alberghiera (vitto e alloggio) spetta al paziente. Se l’utente non è “capiente”, dovrebbe intervenire il Comune, ma i criteri di calcolo sono spesso distorti. “Se queste soglie fossero aumentate, potrebbero rientrare persone con disponibilità limitate grazie all’intervento di Regioni e Comuni”, prosegue Schino, sottolineando come la realtà attuale veda chi ha una minima stabilità economica costretto a “pagare tutto di tasca sua”. Questo accade perché molte amministrazioni faticano a riconoscere che la componente alberghiera, in presenza di demenze gravi, non è un servizio di lusso ma un supporto vitale.

Il rischio concreto è che la dignità della cura diventi un privilegio per pochi, lasciando la classe media in una sorta di limbo dove si è troppo “ricchi” per il sostegno pubblico ma troppo poveri per sostenere rette che superano spesso i 2.500 euro mensili, prosciugando risparmi e patrimoni familiari in pochi anni di degenza.

La giurisprudenza e la battaglia per l’inscindibilità della cura

Mentre la legislazione nazionale arranca, è la magistratura a tracciare nuovi sentieri di speranza per le famiglie. Il presidente Schino osserva che, pur mancando una legge organica, i tribunali stanno cambiando l’orientamento: “Non c’è realmente nessuna legislazione in materia tuttora, e questo fa sì che i giudizi dei giudici possano cominciare ad aprire una strada affinché il paziente possa essere ammesso con spese a carico dell’ASL. In alcuni casi è stato riconosciuto che la retta dovrebbe essere completamente rimborsata al paziente con demenza”.

Questo orientamento si poggia su un principio fondamentale sancito dalla Cassazione: quando le prestazioni sanitarie e quelle assistenziali sono inscindibili, la prestazione va considerata interamente sanitaria e, quindi, gratuita. “Bisogna vedere se è una spesa sostenibile per lo Stato – ammette Schino – ma se non si parte con qualche proposta non si arriva da nessuna parte”. La giurisprudenza sottolinea che, di fronte a patologie croniche degenerative, la salute deve prevalere sul bilancio. Tuttavia, come ricorda Schino, senza una “class action o una protesta sostanziale”, le ASL continueranno ad applicare la ripartizione dei costi più vantaggiosa per le casse pubbliche, costringendo ogni singola famiglia a intraprendere una faticosa e costosa battaglia legale individuale per vedere riconosciuto un diritto che dovrebbe essere, in teoria, universale e garantito dalla Costituzione.

Centri diurni e prevenzione: il sollievo prima del ricovero

L’assistenza non dovrebbe iniziare solo con il ricovero, ma molto prima, attraverso una rete territoriale che oggi appare frammentata. Schino pone l’accento sulla prevenzione e sui servizi intermedi: “Il problema è che la patologia comincia molto prima dei problemi fisici. L’assistenza dovrebbe essere anticipata con i centri diurni, dove i pazienti possono fare attività di conservazione cognitiva e il familiare può ‘scaricarsi’ per qualche ora”. Anche qui, però, il problema economico si ripresenta identico, con sistemi di compartecipazione che gravano sul budget domestico.

In questo contesto, è vitale che le famiglie conoscano lo strumento dell’ISEE ristretto, che permette di calcolare la capacità contributiva del solo paziente e non dei figli non conviventi. Questa norma, spesso ignorata o disattesa dai Comuni che chiedono garanzie ai parenti, è il primo baluardo a difesa del patrimonio familiare. La battaglia dell’Associazione Alzheimer Bari punta proprio a questo: informare e formare i cittadini affinché non si rassegnino a un sistema che, citando Schino, “lascia le persone a terra senza aiutarle”, ma pretendano una gestione della cronicità che sia veramente pubblica e sostenibile.

Rette RSA: il webinar

Il presidente Schino farà parte dei relatori del prossimo appuntamento con i webinar organizzati dal network legale Consulcesi & Partners. Martedì 21 aprile alle ore 12:30 avrà infatti luogo online il webinar “Rette RSA: diritti dei familiari e giurisprudenza sui pagamenti non dovuti”, dedicato ai diritti dei caregiver, alle più recenti pronunce giurisprudenziali e ai casi concreti in cui è possibile contestare richieste economiche illegittime. “Le demenze sono patologie estremamente pesanti che scombussolano tutto all’interno della famiglia – conclude Schino –, avere un appoggio economico è necessario perché le famiglie non possono sostenere da sole il peso della patologia”.

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