Contributi e Opinioni 26 Maggio 2020 15:14

«Raro non vuol dire trasparente». Al via #insiemesiamopiuforti, la campagna di sensibilizzazione sulla Distonia

«Non essere trasparente, non passare inosservato, condividi le tue paure!». Sono solo alcuni degli obiettivi che si pone la nuova campagna di sensibilizzazione verso la Distonia promossa dall’Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia, che da martedì 26 maggio 2020 verrà lanciata sui social dell’A.R.D. con l’obiettivo di accompagnare per mano tutti i circa 20.000 pazienti in Italia che soffrono di questo disturbo e di porsi come punto di riferimento per chi è affetto da distonie e ancora non lo sa.

«La campagna – si legge in una nota – avrà il suo culmine il 20 giugno 2020 a partire dalle ore 11,00 sulla pagina Facebook dell’A.R.D. con la presentazione ufficiale alla stampa e al pubblico di questa associazione nata 28 anni fa e ad oggi molto attiva. Nata con lo scopo di aiutare le persone affette dalla distonia ed i loro familiari, si pone gli ambiziosi obiettivi di: informare i pazienti sui progressi nella ricerca scientifica, nella diagnosi e nella terapia della distonia; di fornire un elenco aggiornato dei centri regionali specializzati per la cura; di raccogliere fondi da destinare specificamente alla ricerca scientifica in questo settore e di informare e sensibilizzare l’opinione pubblica sull’esistenza della distonia e sui problemi relativi alla sua diagnosi e cura. L’associazione è composta da malati, da amici e familiari e da operatori sanitari (medici, fisioterapisti, infermieri, etc.), che lavorano per combattere la distonia».

 

ISCRIVITI ALLA NEWSLETTER DI SANITÀ INFORMAZIONE PER RIMANERE SEMPRE AGGIORNATO

Articoli correlati
Milano, il Parkinson giovanile in mostra all’IRCCS Galeazzi: le immagini raccontano la malattia
Sarà inaugurata oggi presso l’IRCCS Istituto Ortopedico Galeazzi di Milano la mostra fotografica dal titolo “Tu non mi lascerai mai sola”, dedicata alla malattia di Parkinson nella sua forma giovanile. Venti scatti intensi dell’artista Swan Bergman che raccontano simbolicamente Francesca Cavalli e la sua convivenza con la malattia. Francesca ha 48 anni e 7 anni fa […]
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Advocacy e Associazioni

Patient Voice. Uno sguardo alle patologie rare: storie di EPN – Oggi alle 15:00

È essenziale aumentare la consapevolezza della malattia sia tra i medici sia tra i pazienti, per facilitare il riconoscimento dei sintomi, garantire un accesso tempestivo a terapie efficaci e m...
Salute

Diabete, Glifozine arriva in farmacia e senza piano terapeutico

Le reazioni delle istituzioni e delle associazioni dei pazienti alla decisione dell'Aifa: “Una semplificazione concreta per milioni di pazienti”
di I.F.
Contributi e Opinioni

SSN. Servizio o Sistema? Perché le parole sono importanti

Tenere insieme queste due dimensioni è oggi la sfida per rendere sostenibile, senza snaturarla, la missione originaria del SSN
Sanità

Consiglio Superiore di Sanità, si è insediata la nuova squadra

La presidenza al professor Alberto Siracusano. Schillaci: "Il Consiglio Superiore di Sanità rappresenta, da sempre, un pilastro della sanità italiana e un riferimento per tutto il sistem...