Quando i dati diventano bussola: il Barometro della Sclerosi Multipla guida verso cure più umane e integrate

Immaginate di navigare in un mare complesso, dove ogni onda rappresenta un bisogno, un servizio o una difficoltà vissuta da chi convive con la sclerosi multipla. In questo contesto, nasce il Barometro della Sclerosi Multipla (SM) e diventa una vera e propria bussola: non si limita a fotografare la malattia, ma indica la rotta tra criticità, disuguaglianze territoriali e gap nei servizi. Ogni rilevazione restituisce una mappa aggiornata dei bisogni reali delle persone con SM, trasformando dati apparentemente freddi in strumenti concreti per decisioni istituzionali, scientifiche e politiche.  “Il Barometro va oltre la semplice raccolta di informazioni – spiega Francesco Vacca, Presidente Nazionale di AISM -. Non si tratta solo di fotografare la SM, ma di generare dati concreti che possano guidare politiche e interventi sul territorio”. Grazie a questo lavoro costante, lo strumento è ormai un punto di riferimento condiviso, presente nei documenti programmatori nazionali e regionali, e un alleato prezioso per istituzioni, comunità scientifica e terzo settore. Con il Barometro, l’assistenza smette di essere frammentata: la persona con SM viene considerata nel suo percorso di vita completo e le decisioni politiche si fondano su evidenze reali.

PDTA regionali: dall’adozione all’attuazione

L’adozione dei Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (PDTA) regionali rappresenta un passo importante verso percorsi più omogenei e integrati tra sanitario e sociosanitario. Tuttavia, come sottolinea Vacca, l’adozione formale non garantisce automaticamente l’attuazione concreta sul territorio. Nei contesti in cui i PDTA vengono applicati davvero, emergono benefici tangibili: continuità assistenziale, chiarezza dei ruoli professionali e interventi più appropriati. “Ora il nostro impegno è sostenere l’implementazione effettiva dei PDTA, affinché le indicazioni si traducano in vantaggi reali per le persone con SM e riducano le disuguaglianze tra regioni”, spiega il Presidente.

Modelli regionali efficaci: multidisciplinarietà e continuità

I modelli più efficaci di presa in carico sono quelli multidisciplinari e continuativi, che integrano centri clinici, territorio e servizi sociosanitari. La persona con SM non viene lasciata sola a orientarsi tra strutture diverse, ma è accompagnata lungo percorsi coordinati attorno ai suoi bisogni. Il successo dipende soprattutto dalla dimensione territoriale: quando il centro clinico dialoga con i servizi locali e sociali, la frammentazione si riduce e la qualità della vita migliora.

Inclusione dei pazienti nella ricerca e innovazione

Per AISM, i pazienti non sono destinatari passivi della ricerca, ma partner attivi e consapevoli. Ispirandosi al modello europeo MULTI-ACT, le persone con SM, i caregiver e chi convive con patologie correlate partecipano a percorsi di co-creazione e monitoraggio dei progetti. “L’esperienza vissuta diventa una risorsa essenziale, capace di orientare la ricerca verso risultati più utili nella vita reale”, sottolinea Vacca. L’Agenda della sclerosi multipla, con obiettivi fino al 2030, punta a rafforzare equità e omogeneità dei percorsi assistenziali, con particolare attenzione a riabilitazione, supporto psicologico e assistenza a lungo termine. “Vogliamo trasformare dati, evidenze e partecipazione in innovazione e politiche strutturali, capaci di rispondere ai bisogni complessi delle persone con SM e delle altre patologie croniche”, conclude Vacca. Formazione, empowerment e coinvolgimento dei pazienti diventano strumenti concreti per costruire percorsi di cura condivisi e sostenibili, con caregiver e famiglie al centro della rete assistenziale.

L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM)

Fondata nel 1968 da persone con sclerosi multipla e dai loro familiari, AISM nasce dall’esperienza diretta della malattia per trasformarla in impegno collettivo. La sclerosi multipla è una delle patologie neurologiche più gravi e diffuse: in Italia coinvolge circa 144.000 persone, con un’incidenza doppia nelle donne rispetto agli uomini. Ogni anno si registrano 3.600 nuove diagnosi e il 50% riguarda persone con meno di 40 anni. È la prima causa di disabilità neurologica nei giovani adulti dopo i traumi, ma può colpire anche bambini e adulti più anziani.

Malattia cronica, imprevedibile e spesso invalidante, della sclerosi multipla non si conoscono ancora le cause definitive. Fin dalla sua nascita, AISM è una comunità che affronta tutti gli aspetti della patologia per sostenere le persone con SM e con malattie correlate, come NMOSD e MOGAD, insieme ai loro familiari e caregiver. L’impegno va dai servizi sanitari e sociali alla riabilitazione, dalla promozione della ricerca alla tutela dei diritti.

Dal 1998, attraverso la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), AISM indirizza e finanzia la ricerca scientifica: è il primo ente in Italia e il terzo nel mondo tra i finanziatori privati dedicati alla patologia.

La rete associativa è presente in tutta Italia con 98 Sezioni provinciali, 290 operatori nei servizi di riabilitazione e nei centri socio-assistenziali e oltre 14.000 volontari. Accoglienza, informazione, orientamento e supporto sono le risposte concrete offerte ogni giorno a chi convive con la malattia.

Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato