Contributi e Opinioni 26 Maggio 2020 15:14

«Raro non vuol dire trasparente». Al via #insiemesiamopiuforti, la campagna di sensibilizzazione sulla Distonia

«Non essere trasparente, non passare inosservato, condividi le tue paure!». Sono solo alcuni degli obiettivi che si pone la nuova campagna di sensibilizzazione verso la Distonia promossa dall’Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia, che da martedì 26 maggio 2020 verrà lanciata sui social dell’A.R.D. con l’obiettivo di accompagnare per mano tutti i circa 20.000 pazienti in Italia che soffrono di questo disturbo e di porsi come punto di riferimento per chi è affetto da distonie e ancora non lo sa.

«La campagna – si legge in una nota – avrà il suo culmine il 20 giugno 2020 a partire dalle ore 11,00 sulla pagina Facebook dell’A.R.D. con la presentazione ufficiale alla stampa e al pubblico di questa associazione nata 28 anni fa e ad oggi molto attiva. Nata con lo scopo di aiutare le persone affette dalla distonia ed i loro familiari, si pone gli ambiziosi obiettivi di: informare i pazienti sui progressi nella ricerca scientifica, nella diagnosi e nella terapia della distonia; di fornire un elenco aggiornato dei centri regionali specializzati per la cura; di raccogliere fondi da destinare specificamente alla ricerca scientifica in questo settore e di informare e sensibilizzare l’opinione pubblica sull’esistenza della distonia e sui problemi relativi alla sua diagnosi e cura. L’associazione è composta da malati, da amici e familiari e da operatori sanitari (medici, fisioterapisti, infermieri, etc.), che lavorano per combattere la distonia».

 

ISCRIVITI ALLA NEWSLETTER DI SANITÀ INFORMAZIONE PER RIMANERE SEMPRE AGGIORNATO

Articoli correlati
Milano, il Parkinson giovanile in mostra all’IRCCS Galeazzi: le immagini raccontano la malattia
Sarà inaugurata oggi presso l’IRCCS Istituto Ortopedico Galeazzi di Milano la mostra fotografica dal titolo “Tu non mi lascerai mai sola”, dedicata alla malattia di Parkinson nella sua forma giovanile. Venti scatti intensi dell’artista Swan Bergman che raccontano simbolicamente Francesca Cavalli e la sua convivenza con la malattia. Francesca ha 48 anni e 7 anni fa […]
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Sanità

Sangue, venti anni di legge 219. Teofili (CNS): “Un modello pubblico e solidale che il mondo ci invidia”.

Il sistema trasfusionale italiano conferma la forza di un modello pubblico e solidale che garantisce sicurezza, qualità e universalità delle cure. La direttrice del Cns sottolinea i risu...
di E.M.
Advocacy e Associazioni

Legge 104 e caregiver: tutte le novità tra permessi, congedi e smart working

Le novità introdotte per i caregiver dalla legge 104 rappresentano un passo avanti importante, ma secondo l’avvocato Alessia Maria Gatto non sono ancora sufficienti per rispondere piename...
Salute

Paracetamolo in gravidanza e rischio autismo: la scienza smentisce le parole di Trump

Le dichiarazioni di Donald Trump contro l’uso del paracetamolo in gravidanza hanno suscitato allarme. Ma EMA, neuropsichiatri infantili e clinici italiani ribadiscono: nessuna evidenza scientifi...
Advocacy e Associazioni

Legge obesità, le Associazioni Pazienti: “Passo storico, ma ora servono azioni concrete”

Le Associazioni di Pazienti e Coldiretti accolgono con favore l’approvazione della Legge Pella, che riconosce l’obesità come malattia cronica, ma sottolineano l’urgenza di tr...