Contributi e Opinioni 26 Maggio 2020 15:14

«Raro non vuol dire trasparente». Al via #insiemesiamopiuforti, la campagna di sensibilizzazione sulla Distonia

«Non essere trasparente, non passare inosservato, condividi le tue paure!». Sono solo alcuni degli obiettivi che si pone la nuova campagna di sensibilizzazione verso la Distonia promossa dall’Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia, che da martedì 26 maggio 2020 verrà lanciata sui social dell’A.R.D. con l’obiettivo di accompagnare per mano tutti i circa 20.000 pazienti in Italia che soffrono di questo disturbo e di porsi come punto di riferimento per chi è affetto da distonie e ancora non lo sa.

«La campagna – si legge in una nota – avrà il suo culmine il 20 giugno 2020 a partire dalle ore 11,00 sulla pagina Facebook dell’A.R.D. con la presentazione ufficiale alla stampa e al pubblico di questa associazione nata 28 anni fa e ad oggi molto attiva. Nata con lo scopo di aiutare le persone affette dalla distonia ed i loro familiari, si pone gli ambiziosi obiettivi di: informare i pazienti sui progressi nella ricerca scientifica, nella diagnosi e nella terapia della distonia; di fornire un elenco aggiornato dei centri regionali specializzati per la cura; di raccogliere fondi da destinare specificamente alla ricerca scientifica in questo settore e di informare e sensibilizzare l’opinione pubblica sull’esistenza della distonia e sui problemi relativi alla sua diagnosi e cura. L’associazione è composta da malati, da amici e familiari e da operatori sanitari (medici, fisioterapisti, infermieri, etc.), che lavorano per combattere la distonia».

 

ISCRIVITI ALLA NEWSLETTER DI SANITÀ INFORMAZIONE PER RIMANERE SEMPRE AGGIORNATO

Articoli correlati
Milano, il Parkinson giovanile in mostra all’IRCCS Galeazzi: le immagini raccontano la malattia
Sarà inaugurata oggi presso l’IRCCS Istituto Ortopedico Galeazzi di Milano la mostra fotografica dal titolo “Tu non mi lascerai mai sola”, dedicata alla malattia di Parkinson nella sua forma giovanile. Venti scatti intensi dell’artista Swan Bergman che raccontano simbolicamente Francesca Cavalli e la sua convivenza con la malattia. Francesca ha 48 anni e 7 anni fa […]
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Advocacy 2030

Advocacy, accesso e sostenibilità: la ricetta di Pfizer per costruire alleanze con le comunità di pazienti

Dalla relazione paritaria con le associazioni alla co-progettazione di percorsi e politiche sanitarie. Intervista ad Antonella D’Arienzo, Patient Advocacy Manager di Pfizer per Advocacy 2030
di Corrado De Rossi Re
Nutri e Previeni

Frutta cotta, poca carne, legumi e 5 km al giorno: il menu di Garattini icona della longevità

A 97 anni, il fondatore dell’Istituto Mario Negri presenta il suo nuovo libro e racconta le scelte che scandiscono le sue giornate, dall’alimentazione quotidiana al movimento costante, mos...
di Viviana Franzellitti
Salute

Cervello, ‘fare’ i nonni lo protegge: il declino cognitivo frena quando ci si prende cura dei nipoti

Un nuovo studio dell’Università di Tilburg dimostra che i nonni che si occupano dei bambini ottengono punteggi più alti nei test di memoria e fluidità verbale, e le nonne mo...
di Isabella Faggiano
Advocacy e Associazioni

Giornata Mondiale del Malato: “Il prendersi cura sia responsabilità condivisa”

Il messaggio di Papa Leone XIV per la XXXIV Giornata Mondiale del Malato richiama la parabola del Buon Samaritano come chiave per leggere la cura oggi. Un invito alla compassione che diventa responsab...
di Isabella Faggiano