È trascorso esattamente un anno dal lancio di MyRealWorldMG, l’app ideata per le persone affette da miastenia grave (MG). Gratuita e disponibile su smartphone con sistema operativo iOS o Android, l’applicazione è stata ed è un importante strumento utile ai ricercatori nel raccogliere i dati sulla qualità di vita dei pazienti con MG, malattia autoimmune rara che si manifesta nelle giunzioni neuromuscolari provocando debolezza con affaticamento dei muscoli volontari. L’app, uno studio osservazionale realizzato da Vitaccess grazie al sostegno di argenx e di nove associazioni di pazienti appartenenti a diversi Paesi del mondo – tra cui AIM-Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV – ha registrato una grande partecipazione tra i pazienti soprattutto in Italia. I risultati ottenuti nel giro di quasi un anno – aggiornati al 30 giugno – sono stati così presentati oggi nel corso di un evento online organizzato da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con AIM e con il contributo non condizionante di argenx.
Facendo una panoramica sullo scenario internazionale – 1.606 le persone che hanno preso parte allo studio – emerge che l’80% dei pazienti ha nella quotidianità, a causa della malattia, limitazioni sul lavoro. “Il 58% ha problemi in azioni che dovrebbero essere ‘naturali’, ovvero camminare, il 47% nel mangiare – ha spiegato Renato Mantegazza, Presidente Associazione AIM Amici del Besta e Direttore U.O.C. Neurologia 4- Neuroimmunologia e Malattie Neuromuscolari della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano – Per quanto riguarda l’ambito familiare-personale, l’84% ha difficoltà nel fare progetti, il 68% nelle attività sociali mentre il 51% per spostarsi in luoghi pubblici”.
Per quanto riguarda l’Italia, nello specifico, dove i partecipanti sono stati 650 è stato registrato che il 50% delle persone con miastenia grave riscontra difficoltà nel lavarsi i denti o pettinare i capelli. “Il 47% ha problemi nell’alzarsi da una sedia, il 34% a parlare – ha sottolineato Francesco Saccà, Dipartimento di Neuroscienze e Scienze riproduttive ed odontostomatologiche, Università degli Studi Federico II di Napoli – Altro dato da non sottovalutare è che il 50% dei pazienti sostiene di avere una visione doppia, il 56% difficoltà nel respirare”.
L’evento, poi, è stato anche l’occasione per presentare i risultati dello studio “caregiver burden”. “Pochi mesi fa, oltre alla survey per i pazienti, ne è stata lanciata una incentrata sui caregiver, ovvero coloro che supportano le persone affette dalla MG – ha affermato Fiammetta Vanoli, U.O.C. Neurologia 4- Neuroimmunologia e Malattie Neuromuscolari della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano al webinar – Si tratta di uno studio trasversale volto a esplorare diverse sfere della vita dei caregiver, da quella sociale a quella lavorativa, da quella economica a quella familiare. Lo studio coinvolge quattro paesi europei ed è stato creato al fine di comprendere l’impatto della patologia sulla vita e sul benessere di queste figure essenziali. A oggi 25 caregiver hanno partecipato al sondaggio e ben 16 sono italiani”. Le informazioni saranno successivamente inserite in un libro bianco che sarà illustrato durante la settimana delle malattie rare nel 2022.
L’app MyRealWorldMG è uno strumento importante soprattutto se si considera che a livello globale ci sono pochi registri sulla miastenia grave e che i dati raccolti provengono dalle valutazioni fatte dai medici piuttosto che direttamente dai pazienti. Un tema affrontato anche in una seduta del Parlamento europeo lo scorso marzo durante la quale alcuni specialisti hanno ribadito come sia fondamentale conoscere, dal punto di vista del paziente e non solo del clinico, l’impatto di una malattia rara come la miastenia grave sulla vita quotidiana delle persone.
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