Prosegue con la convocazione di un secondo tavolo tecnico-istituzionale promosso con l’iniziativa awareness dell’Associazione “Un Filo per la Vita”, e il contributo non condizionante di Takeda Italia, dal titolo “Insufficienza intestinale cronica benigna e sindrome dell’intestino corto: come migliorare il percorso assistenziale” che ha la finalità di accrescere la conoscenza sulle condizioni dei pazienti affetti da tale patologia e sulle problematiche del percorso assistenziale legate al mancato riconoscimento come malattia rara nel nostro SSN. La rarità e la complessità della IICB e della SBS sono fonte di grandi criticità, delle quali sono i pazienti a subirne le conseguenze e che si traducono in assenza di percorsi diagnostico-terapeutici-assistenziali codificati, strutturati e nelle difficoltà riscontrare dagli stessi nel beneficiare di una appropriata assistenza sanitaria e sociale.
Nel corso del tavolo tecnico-istituzionale di oggi verranno discussi temi importanti volti a inquadrare la condizione del paziente affetto da IICB-SBS relativamente all’età adulta con l’elaborazione di un documento condiviso.
«Attualmente le criticità maggiori sono il ritardo diagnostico di questa patologia – che ricordiamo essere una tra le insufficienze d’organo più rare – e la conseguente tardiva presa in carico dei pazienti presso centri di riferimento specializzati ma non sufficienti» – afferma Loris Pironi, Gastroenterologo, Professore Ordinario di Nutrizione Clinica, Dir. Centro IICB – IRCCS Policlinico di Sant’Orsola, Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche, Università di Bologna. «Inoltre l’estrema disomogeneità dell’assistenza sanitaria da parte delle ASL di residenza».
«Il riferimento tardivo dei pazienti – continua Pironi – è dovuto alla scarsa conoscenza ed esperienza da parte degli operatori sanitari che per primi si trovano ad affrontare una condizione patologica molto rara. La difformità di assistenza sanitaria sul territorio nazionale è dovuta, invece alla mancanza di una regolamentazione che eviti il ricorso a gestioni territoriali non conformi alle linee guida. Entrambe le problematiche costituiscono motivo di mancata equità di accesso da parte dei pazienti a cure appropriate e sicure, con conseguente aumento del rischio di complicanze e di decesso, minore probabilità di riabilitazione della funzione intestinale e socio-formativa-lavorativa, maggiore disabilità, riduzione della qualità di vita e maggiori costi per il SSN/R e personali da parte dei pazienti e delle famiglie».
La finalità dell’iniziativa è inoltre far comprendere quanto il riconoscimento della IICB e della SBS nell’elenco delle malattie rare del SSN italiano – previsto della “legge 10 novembre 2021 n. 175: disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani” – sia fondamentale per risolvere le criticità socio-sanitarie-assistenziali che gravano sui pazienti affetti da IICB e SBS e sulle loro famiglie.
Tra gli argomenti oggetto del tavolo su cui verterà la discussione e volti a determinare una posizione istituzionale al riguardo, figurano: lo stato dell’arte della presa in carico del paziente adulto affetto da IICB e da SBS; l’importanza del riconoscimento della IICB e SBS come malattia rara e i suoi risvolti in termini di qualità di vita e di cura; le best practices presenti a livello territoriale. Inoltre si parlerà delle molteplici difficoltà sul piano economico che ricadono direttamente su questi pazienti, costi diretti ed indiretti che incidono pesantemente e il SSN ignora completamente. Infine si tratterà delle aree di miglioramento da implementare nel campo dell’assistenza domiciliare, nell’ambito della formazione dei professionisti sanitari, e in quello relativo ai centri di riferimento.
All’incontro di oggi sono intervenuti: Paola Binetti – Commissione Sanità, Senato della Repubblica, Maria Elena Congiu – DG Programmazione Sanitaria Ministero Salute, Vito De Filippo – Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati, Antonella De Francesco, – Responsabile presso S.C. di Dietetica e Nutrizione Clinica Dipartimento di Medicina A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino – Ospedale Molinette, Francesco William Guglielmi – Unità Operativa Complessa di Gastroenterologia, Centro di Coordinamento Regionale NAD Presidio Ospedaliero Barletta ASL BT, Ospedale “Monsignor Raffaele Dimiccoli”, Santino Marchi – Prof. Responsabile CCMR Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare – anomalie congenite ed ereditarie dell’apparato digerente e della parete addominale AOU Pisa-Gastroenterologia, Maria Maspoli – Assessorato alla Sanità, Sezione Programmazione Sanitaria – Torino, Responsabile Rete Regionale Malattie Rare Regione Piemonte, Loris Pironi – Gastroenterologo, Professore Ordinario di Nutrizione Clinica, Direttore Centro Insufficienza Intestinale Cronica – Nutrizione Clinica e Metabolismo, IRCCS Policlinico di Sant’Orsola, Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche, Università di Bologna, Nicola Provenza – Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati.