Neuromielite ottica, marzo mese di informazione per contrastare isolamento e ritardi diagnostici

Colpisce meno di cinque persone ogni 100 mila nel mondo e, in Italia, si stimano tra le 1.500 e le 2mila diagnosi. La neuromielite ottica e i disturbi dello spettro MOGAD sono patologie autoimmuni rare che interessano il sistema nervoso centrale, attaccando in particolare il nervo ottico e il midollo spinale. L’esordio può essere improvviso: calo della vista, difficoltà di movimento, dolore neuropatico, disturbi vescicali e intestinali. Nella maggior parte dei casi il decorso è caratterizzato da ricadute e ogni attacco può lasciare esiti permanenti, fino alla perdita della vista o della capacità di camminare. In occasione della Giornata delle Malattie Rare, AINMO accende i riflettori su una patologia ancora poco conosciuta, ma con un impatto clinico e psicologico rilevante. Smarrimento, paura, isolamento e ansia sono esperienze frequenti dopo la diagnosi, soprattutto quando le informazioni disponibili sono limitate.

Diagnosi precoce e accesso uniforme alle cure

Per anni la neuromielite ottica è stata confusa con la sclerosi multipla. Oggi è riconosciuta come una patologia distinta, con meccanismi biologici specifici e un decorso differente. La diagnosi precoce e differenziale rappresenta un passaggio decisivo per impostare il trattamento più appropriato e ridurre il rischio di disabilità permanenti. Negli ultimi anni la ricerca ha compiuto progressi significativi e sono disponibili nuove terapie capaci di ridurre la frequenza delle ricadute e modificare il decorso della malattia. Tuttavia, non tutte le forme dispongono ancora di trattamenti specificamente autorizzati e restano differenze territoriali nell’accesso alle cure e nella presa in carico multidisciplinare. La possibilità di individuare anticorpi specifici attraverso esami del sangue ha migliorato l’accuratezza diagnostica, contribuendo a distinguere più rapidamente queste patologie da altre malattie neurologiche infiammatorie.

Il valore dei dati e il ruolo dei registri clinici

I casi italiani di neuromielite ottica e MOGAD sono inseriti nel Registro Italiano Sclerosi Multipla e patologie correlate, promosso dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla insieme ai centri clinici nazionali. Il database raccoglie oltre 97 mila casi e coinvolge più di 200 centri specialistici, con circa mille pazienti già registrati per queste patologie rare. Disporre di dati epidemiologici e clinici solidi consente di programmare meglio i servizi, ridurre le disuguaglianze territoriali e orientare la ricerca verso bisogni concreti.

“Affrontiamola insieme”: al via il mese di informazione

Per tutto il mese di marzo AINMO promuove una campagna nazionale di sensibilizzazione per aumentare la consapevolezza sulla neuromielite ottica e rafforzare la rete di supporto per pazienti e caregiver. Il visual della campagna mostra una porta che si apre: oltre la soglia, una donna con neuromielite ottica affiancata da un volontario dell’associazione. Un’immagine simbolica che richiama il momento della diagnosi, ma anche l’ingresso in un percorso di orientamento e sostegno. “Ricevere una diagnosi di NMO significa spesso confrontarsi con una malattia poco conosciuta, complessa e imprevedibile. Il nostro impegno è fare in modo che nessuno resti solo – spiega Elisabetta Lilli, presidente dell’associazione -. Aprire una porta significa offrire informazioni corrette, orientamento e una rete di supporto qualificata nel percorso di cura e di vita, oltre a sostenere la ricerca di nuove terapie”. Nel corso del mese saranno diffusi contenuti informativi digitali, testimonianze e strumenti di approfondimento rivolti a pazienti, caregiver e operatori sanitari.

Una rete tra associazioni e società scientifiche

L’iniziativa si svolge sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica con il patrocinio dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, della Società Italiana di Neurologia e della Società dei Neurologi, Neurochirurghi e Neuroradiologi Ospedalieri. AINMO opera in collegamento con la FISM – Fondazione Italiana Sclerosi Multipla per sostenere la ricerca scientifica e promuovere percorsi di diagnosi tempestiva e presa in carico appropriata su tutto il territorio nazionale. In un ambito come quello delle malattie rare, dove la conoscenza rappresenta il primo strumento di cura, informazione, ricerca e supporto restano le leve fondamentali per migliorare la qualità di vita delle persone e ridurre l’impatto della malattia.

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