L'iniziativa è promossa da LINFA - Lottiamo Insieme contro le Neurofibromatosi APS in occasione della Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi
Capire quali controlli fare, a quali specialisti rivolgersi, come affrontare una diagnosi che cambia improvvisamente la quotidianità. Per le persone che convivono con una neurofibromatosi e per le loro famiglie, il percorso di cura può trasformarsi in un viaggio complesso, fatto di visite multidisciplinari, monitoraggi costanti e decisioni che coinvolgono diversi professionisti sanitari. Da questa esigenza nasce “La NF minuto per minuto“, il primo progetto italiano di animazione dedicato alle neurofibromatosi (NF), realizzato da LINFA – Lottiamo Insieme contro le Neurofibromatosi APS. L’obiettivo è offrire informazioni affidabili e facilmente accessibili attraverso uno strumento capace di parlare a bambini, genitori, caregiver e operatori sanitari con un linguaggio semplice ma rigoroso.
Un piccolo leopardo per raccontare una malattia complessa
A guidare il racconto è Vincent, un giovane leopardo curioso e gentile, già mascotte dell’associazione, protagonista di una serie composta da dieci brevi episodi. Ogni puntata affronta un aspetto specifico della gestione della malattia: dalle visite di controllo ai percorsi diagnostici, dall’importanza del monitoraggio clinico all’orientamento tra le diverse figure specialistiche coinvolte nella presa in carico. Il progetto punta a rendere più comprensibili temi spesso complessi senza semplificare eccessivamente una patologia che richiede un approccio altamente personalizzato. “Il progetto nasce dal desiderio di offrire alle famiglie uno strumento informativo utile e chiaro, affidabile, profondamente vicino alle persone che convivono ogni giorno con questa patologia rara – spiega Andrea Errico, presidente di LINFA – Lottiamo Insieme contro le Neurofibromatosi APS – . Abbiamo messo a punto tutti i contenuti sotto la supervisione rigorosa del nostro Comitato scientifico e in modo coerente con le necessità della comunità della NF. Informare significa dare forza e vogliamo che nessuno si senta solo di fronte alla diagnosi. Al contrario, vogliamo accompagnare e sostenere le famiglie in ogni passo e esperienza legata alla malattia, nell’ottica di favorire anche una presa in carico più consapevole da parte di persone con NF e caregiver”.
Informazione e supporto per una patologia rara
Le neurofibromatosi sono un gruppo di malattie genetiche rare che possono manifestarsi con caratteristiche molto diverse da persona a persona e coinvolgere differenti organi e apparati. Proprio questa eterogeneità rende spesso difficile orientarsi nel percorso assistenziale, soprattutto nelle fasi successive alla diagnosi. Per questo motivo l’iniziativa è stata pensata non soltanto come strumento divulgativo per le famiglie, ma anche come supporto per pediatri, insegnanti, operatori sanitari e per tutte le figure che, a vario titolo, entrano in contatto con persone affette da neurofibromatosi. Secondo i promotori, una corretta informazione rappresenta infatti uno degli strumenti più importanti per favorire una presa in carico appropriata, ridurre il senso di isolamento e migliorare la qualità della vita di chi convive con queste patologie.
Il linguaggio dell’animazione per abbattere le barriere
La scelta del formato animato non è casuale. L’illustrazione consente infatti di affrontare temi delicati con immediatezza e sensibilità, facilitando la comprensione e riducendo l’ansia che spesso accompagna il confronto con una malattia rara. Alla realizzazione del progetto hanno collaborato il disegnatore Marco Gavagnin, in arte Gava, autore delle illustrazioni originali di Vincent, e l’animatore Giacomo Bompan, che ha trasformato il personaggio in protagonista della serie. “Da tempo collaboro con l’associazione LINFA e ho abbracciato con passione questo nuovo progetto – racconta Marco Gavagnin, illustratore e autore del personaggio di Vincent -. Ho realizzato le illustrazioni per ‘La neurofibromatosi minuto per minuto’ con la matita, ma soprattutto con il cuore. Lavoro assieme ad un fantastico team perché, come dice Vincent, la nostra mascotte, ‘insieme siamo più forti'”.
Un’iniziativa che si inserisce nella campagna mondiale “Shine a Light”
Il lancio della serie coincide con la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi e con il ritorno di “Shine a Light 2026”, la campagna internazionale che dal 17 al 22 maggio coinvolge associazioni, pazienti, caregiver e professionisti sanitari di numerosi Paesi. L’iniziativa richiama l’attenzione sull’importanza della diagnosi precoce, dell’accesso alle cure specialistiche e del supporto psicologico per le persone che convivono con la neurofibromatosi, promuovendo una maggiore consapevolezza pubblica sulle sfide legate a queste patologie rare. Con “La NF minuto per minuto”, LINFA sceglie di contribuire alla campagna globale attraverso uno strumento innovativo che mette al centro informazione, empatia e accompagnamento. Perché, soprattutto nelle malattie rare, comprendere il percorso di cura può rappresentare il primo passo per affrontarlo con maggiore consapevolezza e meno solitudine. Tutti gli episodi della serie saranno disponibili sul sito dell’associazione e sui canali social ufficiali di LINFA.
Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato