Domani pomeriggio sarà presentato a Roma, presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati, l’Intergruppo Parlamentare sulla fibrosi Cistica, promosso dalla deputata Ilenia Malavasi in collaborazione con la Lega Italiana fibrosi Cistica (LIFC). All’incontro parteciperanno il senatore Ignazio Zullo, il presidente LIFC Antonio Guarini, il vicepresidente della Società Italiana fibrosi Cistica (SIFC) Vincenzo Carnovale, il consulente scientifico LIFC Donatello Salvatore.
L’obiettivo dell’Intergruppo è promuovere una piena tutela giuridica, sanitaria e sociale delle persone affette da fibrosi cistica e delle loro famiglie, potenziando l’accesso a cure innovative, centri specializzati e misure fiscali di sostegno. “Vogliamo garantire diritti e inclusione sociale ai pazienti vigilando anche sull’applicazione della Legge 548/1993“, dichiara Malavasi. “È necessario assicurare uniformità nell’accesso alle cure su tutto il territorio nazionale”, sottolinea Zullo. Il Presidente LIFC Guarini parla di “un passo decisivo per dare voce alle esigenze dei pazienti e rendere le priorità istituzionali“.
La fibrosi cistica è la più diffusa malattia genetica grave, con oltre 6.000 persone seguite nei centri specializzati italiani. Grazie ai progressi terapeutici, oltre il 64% dei pazienti ha oggi più di 18 anni. La fibrosi cistica è una patologia multiorgano, che colpisce soprattutto l’apparato respiratorio e quello digerente. E’ dovuta ad un gene alterato, cioè mutato, chiamato gene CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator), che determina la produzione di muco eccessivamente denso. Questo muco chiude i bronchi e porta a infezioni respiratorie ripetute, ostruisce il pancreas e impedisce che gli enzimi pancreatici raggiungano l’intestino, di conseguenza i cibi non possono essere digeriti e assimilati. Fondata nel 1980 da genitori uniti dalla volontà di cambiare il destino dei propri figli, LIFC continua a essere punto di riferimento per cura, ricerca e diritti.
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