Sensibilizzare le Istituzioni sui principali bisogni insoddisfatti dei pazienti con mielofibrosi, sulle loro difficoltà quotidiane e sulla necessità di nuove opzioni terapeutiche efficaci. È questo l’obiettivo di “Uniti per la mielofibrosi”, progetto presentato a Roma in occasione del Mese dei tumori del sangue dalle principali associazioni di pazienti impegnate sulle neoplasie mieloproliferative. Il cuore dell’iniziativa è un Libro Bianco dal titolo “Uniti per la mielofibrosi – Verso un futuro migliore. Analisi dei bisogni e proposte operative per la gestione della mielofibrosi” e un Manifesto rivolto alle Istituzioni.
Il Libro è articolato in cinque capitoli, ciascuno dedicato a un bisogno prioritario emerso dal confronto con i pazienti: ricerca e accesso equo alle cure; cure personalizzate e vicine; supporto psicologico continuo; sostegno ai caregiver; informazione e formazione. Da queste priorità nasce il Manifesto, documento sintetico che raccoglie istanze e aspettative dei pazienti e che, firmato dalle Istituzioni presenti, si propone come un appello concreto per migliorare la qualità di vita.
In Europa la mielofibrosi ha una prevalenza di 2,7 persone su 100mila, mentre in Italia si registrano circa 350 nuovi casi ogni anno. La patologia richiede una presa in carico integrata e continua, radicata sul territorio. “Attualmente la presenza di ematologi e personale specializzato sul territorio è limitata – spiega Francesca Palandri, AOU Bologna –. Rafforzare l’assistenza territoriale faciliterebbe il monitoraggio clinico, la gestione delle terapie e il coordinamento con i centri specialistici”. Alcune Regioni hanno già sperimentato modelli organizzativi basati sull’integrazione ospedale-territorio, la medicina di iniziativa e le reti clinico-assistenziali. Ma sul piano nazionale, sottolinea il Libro, serve un’azione sistemica: rendere operative le linee guida, attivare i Pdta, potenziare i centri trasfusionali, sviluppare la telemedicina e una rete strutturata di presa in carico. Centrale è anche il ruolo delle associazioni dei pazienti, partner indispensabili per migliorare il percorso di cura.
Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato