Salvo Leone, Direttore Generale di AMICI Italia, racconta come associazioni e caregiver contribuiscano a trasformare esperienze quotidiane in strumenti di miglioramento della presa in carico
Per le persone con Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI), la qualità della vita non è un dettaglio secondario, ma un obiettivo centrale della cura. Controllo dell’infiammazione, benessere psicologico, inclusione sociale, continuità di studio e lavoro, relazioni affettive e progettualità di vita sono elementi strettamente interconnessi che devono guidare la presa in carico. “Non possiamo limitarci a misurare solo gli outcome clinici – spiega Salvo Leone, Direttore Generale di AMICI Italia – la qualità della vita va valutata con strumenti concreti: questionari validati, indagini periodiche sui pazienti, ascolto delle esperienze e analisi degli impatti indiretti della malattia, come assenteismo, ricorso improprio ai servizi sanitari o isolamento sociale”. La misurazione della qualità della vita avviene attraverso indagini periodiche sui pazienti, questionari validati, ascolto strutturato delle esperienze e l’analisi degli impatti indiretti della malattia, come assenteismo scolastico o lavorativo, ricorso improprio ai servizi sanitari, rinuncia alle cure o isolamento sociale. Questi dati diventano leve di advocacy, per portare la voce dei pazienti nei PDTA regionali e nei tavoli istituzionali, orientando le scelte non solo all’efficacia clinica ma anche all’impatto reale sulla vita quotidiana.
Biologici e biosimilari: tra efficacia e disuguaglianze
La qualità della vita passa anche da un accesso tempestivo e appropriato alle terapie. Nonostante l’evidenza consolidata sull’efficacia e la sicurezza di biologici e biosimilari, “l’accesso dipende ancora dalla regione di residenza, dalla presenza di centri specialistici e dalla capacità dei sistemi sanitari locali – osserva Leone – e persistono barriere culturali, diffidenze non sempre giustificate dai dati scientifici e mancanza di coinvolgimento del paziente nel processo decisionale”. AMICI lavora da anni per superare queste barriere attraverso informazione indipendente, formazione e promozione dello shared decision making, affinché appropriatezza clinica e equità di accesso siano sempre integrate nei PDTA applicati sul territorio.
Stigma, privacy e diritto al lavoro
Oltre alla gestione clinica, la presa in carico deve affrontare le dimensioni sociali e psicologiche della malattia. Le MICI sono spesso invisibili, ma i loro effetti incidono profondamente sulla vita personale, lavorativa e relazionale. “Sintomi imprevedibili, terapie continuative e legami con funzioni corporee intime generano imbarazzo e discriminazione – spiega Leone – per questo AMICI lavora su più livelli, promuovendo campagne di sensibilizzazione, tutela della privacy e strumenti di advocacy nel mondo del lavoro e della scuola”. Garantire la scelta consapevole nella condivisione dei dati sanitari e promuovere politiche inclusive è fondamentale per impedire che la malattia diventi un ostacolo alla piena cittadinanza.
Advocacy e PDTA regionali
La centralità del paziente si esprime anche attraverso il ruolo attivo nei PDTA regionali. “Abbiamo introdotto la prospettiva del paziente in percorsi storicamente basati su criteri clinici e amministrativi – racconta Leone – favorendo continuità assistenziale, multidisciplinarietà, ruolo degli infermieri specializzati e integrazione ospedale-territorio”. L’obiettivo è che i PDTA non rimangano documenti formali, ma strumenti operativi, monitorabili e aggiornabili. Il riconoscimento del valore dell’advocacy come parte integrante del governo clinico segna un cambio di paradigma, verso modelli più partecipati e orientati agli esiti che contano davvero per i pazienti.
Il ruolo del caregiver e della rete familiare
Qualità della vita e accesso alle cure non dipendono solo dal sistema sanitario, ma anche dalla rete familiare. “Investire sulle nuove generazioni di pazienti, sul loro percorso educativo e lavorativo e sul sostegno ai caregiver significa creare un sistema realmente inclusivo e sostenibile – sottolinea Leone – i caregiver rappresentano una risorsa strategica per il benessere dei pazienti e per il funzionamento complessivo del sistema”.
Verso un sistema di cura centrato sul paziente
Guardando al 2030, la priorità è costruire un sistema che metta il paziente al centro in modo operativo, garantendo equità di accesso, PDTA dinamici, medicina di prossimità e supporto psicologico integrato. Le nuove tecnologie, dall’intelligenza artificiale al digitale, offrono strumenti per diagnosi precoce, monitoraggio, personalizzazione terapeutica e valutazione degli esiti, inclusa la qualità della vita. Per essere efficaci, però, il paziente deve essere coinvolto come co-protagonista nello sviluppo e nell’utilizzo di queste soluzioni, portando conoscenza esperienziale e contribuendo a strumenti realmente utili e sostenibili. Il futuro delle MICI si gioca così nell’integrazione tra innovazione, partecipazione e diritti, accompagnando le persone lungo tutto il loro progetto di vita.
L’Associazione riunisce adulti e bambini affetti da Colite Ulcerosa e Malattia di Crohn, i loro familiari e quanti condividono il valore della salute e della solidarietà sociale. In Italia si stimano circa 250.000 persone con Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino (MICI), oltre 5 milioni nel mondo. L’associazione nasce per affrontare i problemi socio-sanitari legati a queste patologie croniche, avvalendosi della consulenza di un comitato di professionisti per gli aspetti medico-scientifici.
AMICI Italia è impegnata a favorire un più sereno inserimento familiare e sociale dei pazienti, contrastando lo stigma e la scarsa conoscenza pubblica delle MICI. Offre sostegno e assistenza concreta attraverso progetti di supporto psicologico gratuito, online e presso centri di cura, e promuove campagne di sensibilizzazione per rompere il silenzio che spesso circonda queste malattie.
L’associazione aderisce a International Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations (IFCCA), che rappresenta 51 organizzazioni di pazienti nel mondo. Attraverso un metodo di lavoro fondato sul confronto con istituzioni e stakeholder sanitari, AMICI Italia porta ai tavoli decisionali l’esperienza diretta dei pazienti, traducendola in proposte concrete.
Tra le attività di ricerca si segnalano “AMICI We Care”, indagine sulla qualità delle cure dal punto di vista di pazienti e medici, e lo studio sul burden economico delle MICI in Italia, che ha evidenziato come il coinvolgimento attivo del paziente migliori l’aderenza terapeutica, la qualità di vita e riduca i costi sanitari. In collaborazione con l’Università Cattolica del Sacro Cuore e l’Istituto Superiore di Sanità, ha inoltre promosso Raccomandazioni per l’engagement e la presa in carico psico-socio-assistenziale delle persone con MICI.
Per il suo impegno ha ricevuto la medaglia d’oro al merito della sanità pubblica dal Presidente Sergio Mattarella nel 2016. Nel 2015 è nata la Fondazione AMICI ITALIA ETS per sostenere la ricerca indipendente.
Tra le campagne più significative “Make IBD Work”, contro le discriminazioni lavorative, e il progetto fotografico “Invisible Body Disabilities”. In ambito pediatrico, il Summer Camp Junior offre a bambini e ragazzi con MICI un’esperienza educativa e di autonomia in un ambiente protetto.
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