Smile House Fondazione ETS propone, in collaborazione con AGENAS, un nuovo Quaderno di Monitor dedicato ai percorsi assistenziali delle malformazioni cranio-facciali
La qualità dell’assistenza sanitaria non dovrebbe dipendere dal luogo in cui si nasce o si risiede. Un principio che assume un significato particolare quando si parla di malformazioni cranio-facciali, condizioni che richiedono competenze altamente specialistiche, interventi multidisciplinari e percorsi di cura capaci di accompagnare la persona dall’epoca prenatale fino all’età adulta, talvolta anche oltre. In Italia esistono centri di eccellenza, ma la loro presenza non è sufficiente, da sola, a garantire a tutte le persone le stesse opportunità di accesso. La sfida è costruire un sistema organizzato, nel quale le competenze siano collegate tra loro e la continuità assistenziale non dipenda dalla capacità delle famiglie di individuare autonomamente strutture e professionisti. È questa la prospettiva alla base della proposta di Smile House Fondazione ETS di sviluppare, in collaborazione con AGENAS, un nuovo Quaderno della rivista Monitor dedicato al percorso assistenziale delle malformazioni cranio-facciali, ampliando il lavoro già realizzato sulle labiopalatoschisi. “La qualità delle cure non può dipendere dal luogo in cui una persona nasce o risiede, né dalla capacità della sua famiglia di individuare autonomamente i centri e i professionisti più qualificati”. A spiegarlo è Domenico Scopelliti, presidente di Smile House Fondazione ETS che, in un’intervista a Sanità Informazione, individua nell’organizzazione dei servizi uno degli elementi determinanti per migliorare l’assistenza. L’obiettivo è passare da un sistema in cui le famiglie devono orientarsi tra strutture e competenze differenti a una rete capace di garantire percorsi riconoscibili, coordinati e appropriati.
Le malformazioni cranio-facciali costituiscono un ambito complesso, nel quale la qualità delle cure dipende dalla collaborazione tra numerose professionalità e dalla capacità di programmare gli interventi nelle diverse fasi della crescita. Il progetto proposto dalla Fondazione intende valorizzare l’esperienza già maturata con AGENAS attraverso il precedente approfondimento sulle labiopalatoschisi, estendendo l’analisi a condizioni ancora più articolate, comprese quelle rare e sindromiche. “L’iniziativa nasce da una convinzione che ha guidato in questi anni l’attività di Smile House Fondazione ETS: la qualità delle cure non può dipendere dal luogo in cui una persona nasce o risiede, né dalla capacità della sua famiglia di individuare autonomamente i centri e i professionisti più qualificati. Le malformazioni cranio-facciali rappresentano un ambito particolarmente complesso dell’assistenza sanitaria. Sono condizioni che richiedono competenze altamente specialistiche, interventi multidisciplinari e percorsi terapeutici che, molto spesso, iniziano già in epoca prenatale e accompagnano il paziente per tutta l’età evolutiva, talvolta anche oltre. Il problema non riguarda soltanto la disponibilità di eccellenze cliniche, che nel nostro Paese certamente esistono, ma la capacità del sistema sanitario di renderle accessibili attraverso percorsi organizzati, riconoscibili e omogenei. In questa prospettiva considero particolarmente importante il lavoro avviato con AGENAS, l’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali, attraverso il precedente approfondimento pubblicato su Monitor e dedicato al percorso assistenziale delle labiopalatoschisi”.
“Quel lavoro ha rappresentato un passaggio significativo perché ha consentito di affrontare il tema non esclusivamente dal punto di vista delle tecniche chirurgiche, ma soprattutto da quello dell’organizzazione dell’assistenza, della multidisciplinarietà e della continuità delle cure. La proposta di un nuovo Quaderno di Monitor, dedicato alle malformazioni cranio-facciali, nasce dalla volontà di ampliare questo approccio a condizioni ancora più complesse, spesso rare o sindromiche, per le quali la frammentazione dell’assistenza può produrre conseguenze particolarmente rilevanti. L’obiettivo è costruire, attraverso il contributo metodologico e istituzionale di AGENAS e il confronto con i professionisti e le istituzioni sanitarie, un riferimento nazionale condiviso per l’organizzazione, la valutazione e il miglioramento dei percorsi assistenziali. Non intendiamo proporre semplicemente un documento scientifico, ma contribuire alla definizione di un modello organizzativo concretamente applicabile, che possa orientare le Regioni, le aziende sanitarie e i centri specialistici. In definitiva, vogliamo passare da un sistema nel quale il paziente deve cercare le competenze di cui ha bisogno a un sistema nel quale sono le competenze, organizzate in rete, a prendersi carico del paziente”, racconta Scopelliti.
Uno degli obiettivi del progetto è individuare criteri organizzativi condivisi, indicatori di qualità ed esito e standard assistenziali che possano essere applicati nei diversi contesti regionali. Il punto non è rendere identici i trattamenti, ma assicurare a ogni persona opportunità equivalenti di accesso a cure appropriate, indipendentemente dal territorio di residenza. Le malformazioni cranio-facciali possono interessare la respirazione, l’alimentazione, la fonazione, l’udito e lo sviluppo cranio-facciale. Per questo la presa in carico deve coinvolgere competenze differenti, con una programmazione terapeutica coerente e un coordinamento tra specialisti. “Vorrei chiarire un concetto fondamentale: uniformare i percorsi assistenziali non significa uniformare i pazienti, né imporre a tutti le medesime soluzioni terapeutiche. Significa garantire a ciascuno, indipendentemente dal territorio di provenienza, le stesse opportunità di accesso a un’assistenza appropriata, sicura e di elevata qualità. Il primo elemento da condividere riguarda la presa in carico multidisciplinare. Le malformazioni cranio-facciali non possono essere considerate esclusivamente un problema chirurgico. Coinvolgono funzioni essenziali come la respirazione, l’alimentazione, la fonazione, l’udito e lo sviluppo cranio-facciale, oltre ad aspetti psicologici, relazionali e sociali. Occorre quindi definire quali competenze debbano essere presenti nei diversi livelli della rete, quali siano i criteri per indirizzare i pazienti verso i centri di maggiore specializzazione e come debba essere garantita la continuità assistenziale nelle diverse fasi della crescita. Un secondo aspetto riguarda la programmazione delle cure. Non è sufficiente che un intervento chirurgico venga eseguito correttamente: è altrettanto importante che sia effettuato quando realmente indicato, all’interno di una strategia terapeutica complessiva e condivisa”.
“Questo significa ridurre il rischio di interventi non necessari, duplicazioni diagnostiche, trattamenti frammentati e percorsi che costringono le famiglie a continui spostamenti tra strutture diverse. Un terzo elemento, sul quale ritengo necessario investire, è la misurazione dei risultati. Dobbiamo individuare indicatori che non si limitino al numero degli interventi eseguiti, ma comprendano gli esiti funzionali, le complicanze, la necessità di ulteriori procedure, la continuità del follow-up e la qualità della vita. A questi si devono aggiungere indicatori organizzativi, come i tempi di accesso, la completezza della valutazione multidisciplinare, l’appropriatezza dei percorsi e la mobilità sanitaria evitabile. La criticità che vogliamo superare è la frammentazione. Non basta avere ottimi professionisti: occorre che lavorino all’interno di un sistema capace di assicurare risultati misurabili e confrontabili, nel rispetto delle specificità cliniche di ciascun paziente”, spiega il Presidente di Smile House. La valutazione della qualità, quindi, non dovrebbe fermarsi al numero degli interventi o alle procedure eseguite, ma comprendere anche la continuità del percorso, la capacità di evitare esami duplicati e spostamenti non necessari e il miglioramento delle condizioni funzionali e della qualità della vita.
Il modello Smile House si fonda sull’integrazione tra centri HUB, nei quali si concentrano le competenze e le tecnologie necessarie per gli interventi più complessi, e centri SPOKE, che rappresentano punti di riferimento territoriali per le attività assistenziali complementari, la riabilitazione e il follow-up. L’obiettivo è costruire un percorso unitario, nel quale i professionisti condividano valutazioni, indicazioni terapeutiche e responsabilità, evitando che le persone debbano ricominciare ogni volta il proprio iter diagnostico. “Il modello Smile House nasce da un principio molto semplice: per garantire qualità e continuità delle cure per le malformazioni cranio-maxillo-facciali è necessario fare in modo che l’eccellenza possa raggiungere i pazienti, attraverso un’organizzazione razionale e coordinata delle competenze. Abbiamo sviluppato un modello di rete nazionale basato sull’integrazione tra centri HUB, dotati delle competenze e delle tecnologie necessarie per concentrare le cure chirurgiche, e centri SPOKE, che rappresentano punti di riferimento territoriali per le attività assistenziali specialistiche complementari ed integrate che hanno bisogno di continuità ed intensità. A questa organizzazione si affiancano competenze trasversali, come quelle della genetica, particolarmente importanti nella diagnosi e nella gestione delle malformazioni cranio-facciali sindromiche e delle condizioni rare. Il valore innovativo del modello non consiste semplicemente nel collegare strutture sanitarie diverse, ma nel costruire un percorso unitario nel quale i professionisti condividano valutazioni, indicazioni terapeutiche, protocolli e responsabilità assistenziali. Il paziente deve poter accedere alle competenze più appropriate senza essere costretto a ricominciare ogni volta il proprio percorso diagnostico e terapeutico.
Questo approccio permette di concentrare nei centri di maggiore specializzazione le procedure che richiedono elevati livelli di esperienza e complessità tecnologica, mantenendo il più possibile vicino al luogo di residenza le attività diagnostiche, riabilitative e di follow-up che possono essere svolte in sicurezza sul territorio. Le ricadute possono essere molto importanti anche dal punto di vista economico e organizzativo. La mobilità sanitaria – aggiunge -, soprattutto quando è determinata dall’assenza di percorsi territoriali strutturati, comporta costi per il Servizio Sanitario Nazionale e oneri rilevanti per le famiglie, spesso costrette ad affrontare lunghi soggiorni lontano da casa. Una rete ben organizzata può contribuire a ridurre questa mobilità evitabile, migliorare l’utilizzo delle risorse disponibili e contrastare le disuguaglianze territoriali. Ma il risultato più importante è un altro: fare in modo che la possibilità di ricevere cure di qualità diventi un diritto concretamente esercitabile, e non un’opportunità condizionata dalla geografia o dalle disponibilità economiche della famiglia”. La rete, dunque, punta a coniugare la concentrazione delle procedure più complesse con la possibilità di mantenere sul territorio le attività che possono essere svolte in sicurezza. Un’organizzazione che, nelle intenzioni della Fondazione, dovrebbe ridurre gli spostamenti evitabili e rendere più semplice la continuità assistenziale.
Nelle malformazioni cranio-facciali, la presa in carico non può esaurirsi nell’intervento chirurgico. Le conseguenze della condizione possono riguardare anche l’autostima, le relazioni, la vita scolastica e l’integrazione sociale, soprattutto durante l’infanzia e l’adolescenza. L’umanizzazione delle cure assume quindi un significato strutturale: accompagnare la persona e la famiglia lungo tutto il percorso, sostenere le decisioni terapeutiche e riconoscere i bisogni psicologici e relazionali che possono emergere nelle diverse fasi della crescita. “Per Smile House l’umanizzazione delle cure non è un elemento accessorio dell’assistenza, né può essere ridotta alla cortesia degli operatori o alla qualità degli ambienti ospedalieri. Umanizzare – spiega il Presidente – significa riconoscere che non stiamo curando soltanto una malformazione, ma una persona la cui condizione può influenzare profondamente la crescita, le relazioni, l’autostima e le opportunità di partecipazione alla vita sociale. Questo principio assume un significato particolarmente importante nelle malformazioni del volto, perché il volto rappresenta uno degli elementi fondamentali della nostra identità e della nostra relazione con gli altri. Una differenza morfologica, anche quando non determina una grave compromissione funzionale, può avere conseguenze psicologiche e sociali rilevanti, soprattutto durante l’infanzia e l’adolescenza. Per questo il nostro modello prevede che la presa in carico non si esaurisca nell’atto chirurgico, ma accompagni la persona e la sua famiglia lungo tutto il percorso di crescita. Significa offrire un sostegno già dal momento della diagnosi prenatale, quando possibile, accompagnare i genitori nelle decisioni terapeutiche, garantire un supporto psicologico adeguato e prestare attenzione alle difficoltà che possono emergere nella vita scolastica, nelle relazioni e nei processi di integrazione sociale. Significa anche coinvolgere attivamente il paziente e la famiglia nelle scelte, rispettandone bisogni, aspettative e valori. Ritengo però che l’umanizzazione debba compiere un ulteriore passo avanti: diventare una dimensione misurabile della qualità assistenziale”.
“Accanto agli indicatori clinici tradizionali, dobbiamo introdurre strumenti capaci di rilevare l’esperienza e la percezione dei pazienti e delle famiglie, attraverso i cosiddetti PROMs e PREMs, ossia misure degli esiti e dell’esperienza assistenziale riferite direttamente dalle persone. Dovremmo valutare non soltanto se un intervento ha migliorato una funzione o un aspetto anatomico, ma anche se ha contribuito a migliorare la qualità della vita, il benessere psicologico, la partecipazione scolastica e sociale e la percezione della propria immagine. Naturalmente questi strumenti devono essere validati, adeguati all’età e alle specifiche condizioni cliniche, e utilizzati con attenzione al contesto familiare e sociale. Il vero successo di un percorso di cura non coincide necessariamente con la conclusione del trattamento chirurgico, ma con la possibilità per quella persona di vivere pienamente la propria vita, senza che una differenza fisica diventi una barriera alle sue aspirazioni”, aggiunge Scopelliti. Per tradurre questi principi in pratica, la Fondazione ritiene necessario integrare la valutazione clinica con strumenti che permettano di raccogliere direttamente le esperienze delle persone e delle famiglie. I PROMs e i PREMs possono contribuire a comprendere se il percorso assistenziale risponda davvero ai bisogni individuali, oltre a documentare gli esiti medici.
Per trasformare la proposta in uno strumento operativo sarà necessario consolidare il confronto istituzionale e scientifico, definire le competenze da coinvolgere e individuare modalità di applicazione che consentano di verificare l’efficacia del modello. La prospettiva è quella di tradurre le indicazioni in criteri per identificare i centri, requisiti organizzativi, modalità di collegamento tra HUB e SPOKE e sistemi condivisi di raccolta e valutazione dei dati. Una fase sperimentale potrebbe permettere di verificare la fattibilità degli indicatori e la capacità del modello di migliorare i percorsi assistenziali. “Il primo passaggio sarà consolidare il confronto istituzionale e scientifico intorno alla proposta del nuovo Quaderno di Monitor, valorizzando l’esperienza già maturata con AGENAS sul percorso assistenziale delle labiopalatoschisi. Ritengo che il contributo di AGENAS possa essere particolarmente importante non soltanto nella fase di elaborazione del documento, ma anche nella definizione di un impianto metodologico che consenta di individuare criteri organizzativi, indicatori di processo e di esito e strumenti di valutazione applicabili nei diversi contesti regionali. Il secondo passaggio sarà quello di consolidare un gruppo multidisciplinare di esperti, rappresentativo delle diverse competenze necessarie alla diagnosi, al trattamento e alla riabilitazione delle malformazioni cranio-facciali. Il Progetto Smile House parte dall’analisi delle evidenze scientifiche e dei modelli organizzativi esistenti, identificando gli elementi essenziali che dovrebbero caratterizzare un percorso assistenziale di qualità”.
“Il terzo passaggio sarà quello di effettuare quanto gà svolto per il primo studio fatto con AGENAS riguardante le labiopalatoschisi e sarà quello di tradurre per le malformazioni cranio-facciali queste indicazioni in strumenti concreti: criteri di identificazione dei centri, requisiti organizzativi, modalità di collegamento tra HUB e SPOKE, percorsi di riferimento dei pazienti e sistemi condivisi di raccolta e valutazione dei dati. Sarebbe particolarmente utile prevedere una fase di applicazione sperimentale all’interno di centri della rete, per verificare la fattibilità degli indicatori e l’effettiva capacità del modello di migliorare i percorsi assistenziali. La pubblicazione del lavoro sulle malformazioni cranio-facciali, promossa da Smile House Fondazione ETS ed AGENAS, porterà ad una nuova pubblicazione sui Quaderni della rivista Monitor e dunque, non dovrebbe rappresentare il punto di arrivo, ma l’inizio di un processo di miglioramento continuo. La nostra ambizione è contribuire a trasformare le conoscenze scientifiche e le esperienze delle eccellenze italiane in un patrimonio organizzativo condiviso, capace di produrre benefici concreti e verificabili per i pazienti e per il Servizio Sanitario Nazionale”. Il percorso richiede quindi un confronto che coinvolga non soltanto i centri specialistici, ma anche le istituzioni chiamate a programmare e organizzare i servizi. Il Ministero della Salute, AGENAS, l’Istituto superiore di sanità, le Regioni e le aziende sanitarie sono interlocutori essenziali per tradurre gli standard in modelli concretamente applicabili.
Un sistema assistenziale realmente centrato sulla persona deve prevedere anche il coinvolgimento di chi vive quotidianamente il percorso di cura. Le associazioni e le famiglie possono contribuire a individuare le criticità che non sempre emergono dagli indicatori clinici, offrendo una prospettiva indispensabile per valutare accessibilità, continuità e qualità dell’assistenza. “Un progetto di questa natura non può essere realizzato da una singola Fondazione, per quanto strutturata e impegnata sul territorio. Richiede una convergenza tra istituzioni, comunità scientifica, professionisti sanitari e rappresentanti dei pazienti. Il Ministero della Salute rappresenta naturalmente un interlocutore fondamentale per favorire l’inquadramento della proposta nelle politiche nazionali di programmazione sanitaria e di contrasto alle disuguaglianze. AGENAS può offrire un contributo strategico nell’analisi dei modelli organizzativi, nella definizione degli indicatori e nella valutazione della qualità dei percorsi assistenziali, anche valorizzando il lavoro già avviato con Smile House. L’Istituto Superiore di Sanità può contribuire per gli aspetti scientifici, epidemiologici e metodologici, con particolare attenzione alle condizioni rare e alla qualità delle evidenze disponibili. Un ruolo decisivo spetta naturalmente alle Regioni, alle aziende sanitarie e alle direzioni ospedaliere, perché è a questo livello che i principi organizzativi devono tradursi in servizi effettivamente accessibili. È inoltre indispensabile coinvolgere le società scientifiche e tutte le professionalità interessate: chirurghi maxillo-facciali, chirurghi plastici, pediatri, neonatologi, genetisti, otorinolaringoiatri, ortodontisti, anestesisti, logopedisti, psicologi, infermieri e specialisti della riabilitazione”.
“Ma vorrei sottolineare un ultimo elemento, che considero essenziale: la partecipazione delle associazioni dei pazienti e delle famiglie. Non possiamo progettare percorsi realmente centrati sulla persona senza ascoltare coloro che quei percorsi li attraversano quotidianamente. Smile House Fondazione ETS intende mettere a disposizione di questo progetto l’esperienza maturata nella costruzione della propria rete nazionale, le competenze professionali coinvolte e una visione dell’assistenza fondata su tre pilastri inscindibili: assistenza, formazione e ricerca. Credo che il nostro Paese abbia oggi l’opportunità di compiere un salto di qualità: superare una concezione dell’eccellenza sanitaria legata esclusivamente alle singole strutture e costruire un sistema nel quale l’eccellenza diventi una caratteristica dell’intero percorso di cura. Perché la vera innovazione sanitaria non consiste soltanto nel saper curare meglio, ma nel riuscire a garantire cure migliori a tutti coloro che ne hanno bisogno”, conclude Scopelliti.
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