Si prospetta una nuova era per la diagnosi e le terapie delle malattie rare, che colpiscono 30 milioni di pazienti in Europa: nell’ambito della European Rare Diseasen Research Alliance (Erdera), esperti dell’Università Cattolica coordinano lo sviluppo del “curriculum Europeo per le malattie rare”, in collaborazione con un consorzio di Atenei e Centri di ricerca Europei. L’obiettivo è avviare il primo corso inter-universitario europeo per la formazione accademica di professionisti esperti nel campo della ricerca per le malattie rare, un titolo congiunto – joint degree – , riconosciuto in tutte le istituzioni accademiche coinvolte. Il team è coordinato da Wanda Lattanzi, del Dipartimento di Scienze della vita e sanità pubblica dell’Università Cattolica e genetista medico consulente presso l’Unità di Nerurochirurgia Infantile del Policlinico Gemelli.
Erdera, coordinato da Inserm (Francia) e finanziato per 380 milioni di euro nell’’ambito di Horizon Ihi, è un progetto della durata di sette anni, che coinvolge 178 istituzioni provenienti da 37 nazioni (26 stati membri, 8 nazioni associate e 3 extra EU). “L’Università Cattolica – spiega Lattanzi – coordina un gruppo che ha come obiettivo lo sviluppo di un corso accademico in collaborazione con altre università Europee, per la formazione di nuovi profili di professionisti esperti nel campo della ricerca per le malattie rare”, che colpiscono complessivamente il 5% della popolazione mondiale. In Italia i malati rari sono circa due milioni e nel 70% dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate è di circa 10-11mila. Erdera è un’alleanza che vuole fare dell’Europa un leader mondiale nella ricerca e nell’innovazione in materia di R&S, per offrire benefici concreti per la salute dei pazienti, attraverso una migliore prevenzione, diagnosi e trattamento. “Per non lasciare indietro nessuno” è il motto di Erdera, che intende sviluppare nuovi trattamenti e percorsi diagnostici, e cambiare il destino di tanti pazienti, ad esempio consentendo a quelli consenzienti di essere arruolati in studi clinici, promuovendo la generazione e la condivisione di dati.
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