Advocacy e Associazioni 19 Maggio 2025 14:37

Malattie rare: “Empowerment, inclusione e valorizzazione per le pazienti e le donne cargiver”

Fondazione Telethon e Women at Business insieme per promuovere i valori comuni di inclusione e valorizzazione femminile, come motore di cambiamento culturale e sociale
di I.F.
Malattie rare: “Empowerment, inclusione e valorizzazione per le pazienti e le donne cargiver”

Empowerment, inclusione e valorizzazione: sono queste le parole chiave che descrivono l’obiettivo della partnership tra Fondazione Telethon, nata nel 1990 con la missione di far avanzare verso la cura la ricerca sulle malattie genetiche rare, e Women at Business, la piattaforma ad alto impatto sociale creata nel 2020 per favorire opportunità di formazione e incontri professionali tra donne e aziende, a sostegno dell’occupazione femminile. La collaborazione, che è soprattutto una comunione di valori, prevede una serie di iniziative di approfondimento e formazione rivolte alle donne con una malattia genetica rara e alle caregiver, che spesso si trovano a rinunciare alla dimensione professionale per esigenze di cura proprie o dei loro cari. Le attività proposte mirano a sostenerle nel percorso di valorizzazione del proprio ruolo professionale, coinvolgendole in contesti in cui poter recuperare, sviluppare ulteriormente e mettere a frutto le proprie hard e soft skills, anche a partire da un possibile impegno nel volontariato per tradurlo in azioni concrete in grado di migliorare la vita delle persone.

Quali saranno gli impegni di Telethon

In particolare, ogni mese Fondazione Telethon svilupperà un contenuto ad hoc per la comunità di Women at Business, proponendo sempre nuove opportunità di informazione, formazione e aggiornamento. Tra questi, un ruolo primario avranno le interviste alle donne protagoniste attive della missione di Fondazione Telethon, come ricercatrici e caregiver, che racconteranno alla community la loro esperienza e la loro preziosa testimonianza a favore dell’inclusione e dell’empowerment femminile. Saranno inoltre presentati vari progetti e attività che la Fondazione ha sviluppato nel corso degli anni dalla sua nascita: dal Programma “Come a Casa”, per supportare e accogliere le famiglie durante il percorso della cura, al servizio “Info_Rare” di assistenza online per chi ha bisogno di informazioni su una malattia genetica rara, alle campagne di sensibilizzazione e raccolta fondi nell’anno, che vedono attivarsi con passione e impegno la grande rete nazionale dei volontari di Fondazione Telethon.

Corsi gratuiti di formazione e aggiornamento

“Siamo felici di collaborare con Women at Business per offrire un servizio unico che combina formazione e cura. Questo progetto permette alle donne che convivono con una malattia genetica rara o che sono caregiver di accedere gratuitamente a corsi di formazione e aggiornamento, favorendo un percorso di empowerment personale e professionale. Ci auguriamo che questa iniziativa possa sostenere la loro crescita individuale, rafforzare il loro ruolo all’interno delle Associazioni di pazienti e permettere di rifocalizzare la propria carriera lavorativa, promuovendo una cultura di inclusione e supporto reciproco”, dice Alessandra Camerini, Responsabile delle Relazioni con i Pazienti e le Associazioni di Fondazione Telethon.

Nuovi strumenti per reinventarsi nel lavoro

Laura Basili, fondatrice di Women at Business riassume così il significato di questa partnership: “Un intervallo della cura riempito con cura: è questo che sentiamo di potere offrire, insieme, alla community di donne a cui ci rivolgiamo. La donna è da sempre il perno attorno a cui tutto ruota: un prisma poliedrico capace di dare luce a tutto ciò che la circonda, tranne che a se stessa. La nostra piattaforma, insieme alla app Women Plus che vede TIM come main sponsor, è un modo facile e ubiquo per darsi – dove, quando e come potrà e vorrà – nuovi strumenti e nuove occasioni per reinventarsi nel lavoro, mettersi alla prova con nuovi progetti e – conclude – con nuove materie e ritrovare il proprio valore al di fuori della malattia”.

 

 

Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato

 

 

GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Salute

Sanità Informazione sospende gli aggiornamenti per la pausa estiva

Sanità Informazione sospende gli aggiornamenti per la pausa estiva. La redazione ringrazia tutti i lettori e dà appuntamento al prossimo 25 agosto.
Sanità

Consiglio Superiore di Sanità, si è insediata la nuova squadra

La presidenza al professor Alberto Siracusano. Schillaci: "Il Consiglio Superiore di Sanità rappresenta, da sempre, un pilastro della sanità italiana e un riferimento per tutto il sistem...
Advocacy e Associazioni

Sindrome di Down, si può davvero “eliminare” il cromosoma in più?

Dopo lo studio giapponese che ha rimosso in laboratorio una copia del cromosoma 21, la Down Syndrome Task Force, CoorDown e AIPD spiegano perché non si tratta (ancora) di una cura
Advocacy e Associazioni

Malattie ultrarare, la sfida della SPG50: “L’Italia si prepara ad accogliere la prima terapia genica”

Anche l’Italia, dopo il Canada e la Spagna, si prepara ad accogliere la terapia per la SPG50, una rarissima forma di paraplegia spastica ereditaria, entro la fine dell’anno. In un’in...