Uniamo Rare Diseases Italy sottolinea la necessità di procedere rapidamente con decreti attuativi e criteri di distribuzione delle risorse
La recente approvazione della Legge di Bilancio 2026 segna un passo avanti per gli screening neonatali estesi, grazie all’emendamento a prima firma della Senatrice Raffaella Paita (commi 952-953). La norma istituisce un Fondo di 500 mila euro per il 2026 e 2027, destinato alle Regioni per avviare progetti pilota finalizzati all’ampliamento del panel SNE regionale. Oggi, l’aggiornamento del panel dipende dai tempi lunghi del Gruppo che propone le patologie e dall’approvazione dei LEA. L’accesso a un fondo dedicato consentirà un aggiornamento più veloce ed equo, anche nelle Regioni in piano di rientro, riducendo le differenze territoriali e accelerando la presa in carico dei neonati.
Leucodistrofia metacromatica e risorse aggiuntive
Un’attenzione specifica è stata riservata alla leucodistrofia metacromatica, grazie all’emendamento della Senatrice Murelli. Questa malattia rara, non inclusa nei LEA, necessita di diagnosi precoce per la somministrazione tempestiva della terapia. Ad oggi, solo Toscana, Puglia e alcune strutture lombarde eseguono lo screening. Il provvedimento prevede 238 milioni di euro complessivi per potenziare prestazioni diagnostiche e preventive, inclusa l’implementazione dei test di Next-Generation Sequencing (NGS) per la profilazione delle malattie rare, garantendo strumenti avanzati per una diagnosi più precisa e tempestiva. Gli emendamenti approvati rappresentano il frutto di anni di sensibilizzazione e advocacy da parte di Uniamo, con eventi, petizioni e interlocuzioni con parlamentari e Assessorati regionali. La Federazione ringrazia in modo particolare le Senatrici Paita e Murelli, che hanno sostenuto con convinzione queste tematiche.
Un impegno decennale per lo sne
A 10 anni dall’approvazione della Legge 176/2016, Uniamo continua a lavorare per ampliare il panel SNE e garantire uniformità nazionale, così da rispettare il diritto alla salute dei bambini, anche alla luce delle nuove terapie disponibili. Il mancato aggiornamento del panel, nonostante i LEA, genera disparità tra cittadini nati in Regioni diverse. L’auspicio della Federazione è che l’attenzione dimostrata in sede di Legge di Bilancio si traduca in decreti attuativi rapidi, come sottolineato dall’Onorevole Malavasi in una recente interrogazione, consentendo alle Regioni di accedere subito alle risorse e proteggere tutti i neonati.
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