Le organizzazioni europee di patient advocacy per una nuova stagione della rappresentanza

Ciò che fino a pochi anni fa era percepito soprattutto come testimonianza, sensibilizzazione o partecipazione simbolica, oggi si sta trasformando in un processo articolato, in cui ai pazienti viene richiesto — e riconosciuto — un ruolo più solido, informato e integrato nei percorsi decisionali. L’Europa sta vivendo una fase in cui competenze, network, metodologie di partecipazione e strumenti formativi vengono sviluppati con sempre maggiore attenzione, creando una vera e propria infrastruttura europea della rappresentanza civica in ambito sanitario.

All’interno di questa evoluzione si distinguono tre organizzazioni che, pur operando su livelli differenti, contribuiscono in maniera complementare alla maturazione del ruolo dei pazienti nel sistema sanitario: l’European Patient Advocacy Institute (EPAI), l’European Patients’ Forum (EPF) e l’European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI). Ciascuna di queste realtà presidia un punto diverso del percorso di empowerment, definendo un ecosistema ampio che accompagna i pazienti dalla formazione scientifica alla partecipazione nei processi regolatori, fino alla rappresentanza politica europea.

L’EPAI e il nuovo modo di intendere l’advocacy dei pazienti

L’European Patient Advocacy Institute (EPAI) è un’organizzazione senza scopo di lucro che si è affermata in Europa come un centro dedicato alla formazione specializzata per le associazioni di pazienti. Si basa sull’idea che la partecipazione dei pazienti ai tavoli decisionali debba essere fondata su competenze solide e su una piena comprensione delle dinamiche sanitarie. Per questo EPAI promuove percorsi orientati alla lettura critica delle evidenze cliniche, alla comprensione dei documenti regolatori, all’analisi dei processi di Health Technology Assessment e più in generale all’interpretazione del funzionamento dei sistemi sanitari.

L’obiettivo non è quello di sostituirsi ai professionisti o alle istituzioni, bensì di permettere ai pazienti di dialogare in modo più consapevole con le diverse figure coinvolte nella cura, nella ricerca e nella politica sanitaria. L’istituto è coordinato da Jan Geissler, figura riconosciuta a livello internazionale per il suo impegno nel coinvolgimento strutturato dei pazienti nei processi sanitari.

Negli ultimi mesi EPAI ha rafforzato le proprie attività con due iniziative di rilievo. La prima riguarda la collaborazione con la European Hematology Association (EHA), che ha portato alla creazione di un programma formativo specifico per rappresentanti di persone con patologie ematologiche, finalizzato a migliorare la comprensione dei percorsi clinici e regolatori. La seconda è la WECAN Academy 2025, organizzata a Fiumicino, che ha riunito associazioni oncologiche europee impegnate ad approfondire competenze di advocacy, capacità di interpretazione dei dati e conoscenza dei sistemi sanitari. Questi progetti confermano l’obiettivo di EPAI di costruire modelli di partecipazione più competenti e sostenibili, pur facendo leva sul valore dell’esperienza diretta dei pazienti.

L’EPF: la piattaforma politica dei pazienti in Europa

Se EPAI lavora sulla competenza tecnica del paziente, l’European Patients’ Forum (EPF) rappresenta il più importante organismo europeo di rappresentanza politica dei pazienti. EPF ha sede a Bruxelles, nel cuore delle istituzioni europee, e riunisce reti tematiche, federazioni continentali e coalizioni nazionali di associazioni di pazienti. Nel corso degli anni è diventato un interlocutore riconosciuto da Commissione Europea, Parlamento Europeo e agenzie regolatorie.

Il lavoro di EPF consiste nel portare la prospettiva dei pazienti all’interno delle politiche sanitarie, in particolare nella revisione delle normative farmaceutiche, nella regolazione dei dispositivi medici, nell’elaborazione delle strategie europee sulla salute digitale e nella definizione di misure per garantire equità di accesso ai trattamenti. EPF partecipa attivamente a consultazioni pubbliche e progetti europei, contribuendo alla definizione di position paper, linee guida e documenti ufficiali che orientano le scelte politiche dell’Unione Europea.

La sua rappresentanza è molto ampia e include realtà che operano nell’ambito delle malattie croniche, delle patologie rare, delle disabilità, dei tumori, delle malattie autoimmuni e neurologiche, fino ad arrivare a comunità di pazienti interessati all’uso dei dati sanitari e alle nuove tecnologie digitali. Anche alcune associazioni italiane partecipano al lavoro di EPF, sia direttamente sia attraverso le reti europee di cui fanno parte, contribuendo così a portare le esigenze e le criticità del contesto italiano al tavolo delle istituzioni europee.

EUPATI: la scuola europea del “paziente esperto”

A completare questo quadro vi è EUPATI – European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation, un’iniziativa nata nell’ambito dell’Innovative Medicines Initiative e oggi fondazione indipendente con sede nei Paesi Bassi. A differenza di EPAI e EPF, EUPATI si concentra specificamente sulla formazione scientifica dei pazienti. Il suo scopo è fornire loro conoscenze approfondite su ricerca e sviluppo dei farmaci, sperimentazioni cliniche, normative regolatorie e valutazioni delle tecnologie sanitarie.

EUPATI ha sviluppato una “Toolbox” online, accessibile in più lingue, e un corso intensivo rivolto ai cosiddetti “pazienti esperti”. Grazie a questo percorso, centinaia di pazienti europei hanno acquisito competenze che permettono loro di partecipare a comitati etici, gruppi consultivi di ricerca, advisory board, progetti clinici e processi di HTA. In Italia l’esperienza EUPATI è ulteriormente sviluppata grazie all’Accademia del Paziente Esperto EUPATI (AdPEE), che traduce i contenuti europei e li adatta al contesto nazionale.

Un ecosistema complementare: formazione, competenze, rappresentanza

EPAI, EPF ed EUPATI coprono tre aree complementari dell’advocacy. EUPATI offre ai pazienti una base scientifica e regolatoria utile a comprendere processi complessi come lo sviluppo dei farmaci. EPAI sviluppa le competenze necessarie per partecipare ai processi decisionali clinici, regolatori e organizzativi. EPF dà voce a questo insieme di competenze e istanze all’interno delle istituzioni europee, contribuendo alla definizione delle politiche sanitarie dell’Unione. Insieme creano un percorso che accompagna il paziente dalla comprensione alla partecipazione, fino alla rappresentanza politica.

L’associazionismo italiano tra dinamismo e criticità

Il contesto italiano presenta un’associazionismo molto ricco ma allo stesso tempo eterogeneo. Nel settore oncologico, la Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO) coordina oltre 200 associazioni in tutta Italia. Le organizzazioni che operano nell’ambito delle malattie rare mostrano un forte dinamismo e una presenza significativa nelle attività di EURORDIS, la rete europea dedicata alle malattie rare.

Secondo il censimento ISTAT, il Terzo Settore italiano comprende decine di migliaia di enti che operano in ambito sanitario e socio-assistenziale. La riforma del Terzo Settore e l’introduzione del RUNTS (Registro Unico Nazionale del Terzo Settore, ossia il registro ufficiale gestito dal Ministero del Lavoro che raccoglie e certifica le informazioni sulle organizzazioni non profit iscritte ai sensi del Codice del Terzo Settore) hanno portato maggiore trasparenza e riconoscimento alle organizzazioni che scelgono di operare con finalità civiche e solidaristiche. Parallelamente, stanno emergendo iniziative che mirano a rafforzare il ruolo delle associazioni della salute nei percorsi istituzionali.

Nonostante la vitalità del settore, permangono alcune criticità, come la frammentazione territoriale, l’assenza di percorsi formativi uniformi e la difficoltà nel misurare l’impatto dell’advocacy. Proprio per queste ragioni, i modelli e gli approcci sviluppati da EPAI, EPF ed EUPATI possono offrire strumenti utili per migliorare l’organizzazione, la rappresentanza e la capacità di incidere sui processi decisionali.

Verso una partecipazione più matura e integrata

L’evoluzione dell’advocacy in sanità sta portando operatori, istituzioni e associazioni verso un approccio più strutturato e orientato alla competenza. Le esperienze europee mostrano che la capacità di partecipare in modo informato ai tavoli decisionali dipende non solo dal vissuto dei pazienti, ma anche da conoscenze tecniche, capacità comunicative e familiarità con i processi decisionali.

EPAI contribuisce a sviluppare competenze per dialogare con il sistema clinico e regolatorio. EPF porta queste competenze all’interno dei processi politici europei. EUPATI forma figure capaci di comprendere e analizzare l’innovazione terapeutica. Insieme, rappresentano tre tasselli fondamentali per costruire un’advocacy più matura, competente e in grado di incidere in modo crescente sui modelli di cura e sulle politiche pubbliche europee.

Per l’Italia, dove l’associazionismo è ricco ma spesso frammentato, queste organizzazioni rappresentano risorse importanti per consolidare capacità, aggiornare competenze e partecipare in modo più strutturato al dibattito europeo sulla sanità e sulla tutela dei diritti dei pazienti.

Abbiamo citato:

EPAI – European Patient Advocacy Institute
https://www.patientadvocacy.eu

EPF – European Patients’ Forum
https://www.eu-patient.eu

EUPATI – European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation
https://eupati.eu

Accademia del Paziente Esperto EUPATI (AdPEE)
https://accademiadeipazienti.org

European Hematology Association (EHA)
https://ehaweb.org

WECAN – Workgroup of European Cancer Patient Advocacy Networks
https://wecanadvocate.eu

FAVO – Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia
https://www.favo.it

EURORDIS – Rare Diseases Europe
https://www.eurordis.org

ISTAT – Istituto Nazionale di Statistica (Terzo Settore)
https://www.istat.it