È una malattia infiammatoria cronica che colpisce soprattutto i giovani tra 20 e 30 anni e che si manifesta a livello cutaneo e con decorso debilitante: cisti e lesioni dolorose nella zona inguinale, ascellare, perianale, gluteale e sotto il seno e, meno frequentemente, sul cuoio capelluto, collo, schiena, viso e addome. Parliamo dell’idrosadenite suppurativa (HS), conosciuta anche come acne inversa o malattia di Verneuil. Per questi malati arriva in soccorso un disegno di legge presentato dai deputati Maria Teresa Bellucci, Salvatore Deidda e Marcello Gemmato di Fratelli d’Italia volto a riconoscere l’idrosadenite suppurativa come malattia invalidante e di conseguenza da inserire tra le patologie che hanno diritto all’esenzione alla partecipazione alla spesa per le prestazioni sanitarie.
«Questa patologia – si legge nel Ddl – può provocare ascessi, cisti e fistole di dimensioni variabili, le quali possono comparire ovunque nel corpo, compresi l’addome, la schiena e il collo, con esiti cicatriziali pesanti. Le lesioni causano dolore e possono emettere secrezioni maleodoranti, creando un disagio enorme alle persone che convivono con la malattia».
L’Idrosadenite suppurativa è stata riconosciuta il 24 gennaio del 2007 nell’International Classification of Diseases ICD-10, che la ha definitivamente classificata con il codice L 73.2 nel capitolo XII Malattie della cute e del sistema sottocutaneo. In ambito scientifico per determinare il livello di gravità della malattia ci si riferisce al sistema di classificazione “Scala di Hurley”, che sulla base della presenza/assenza di ascessi, cicatrizzazioni, tragitti fistolosi e l’estensione soggettiva della malattia, permette di classificare tre fasi di gravità crescente.
Per motivi ancora sconosciuti, sembrano favorire l’insorgenza dell’Idrosadenite suppurativa fattori come l’età giovanile, il sesso femminile, una componente ereditaria, la sindrome metabolica, il diabete, l’artrite, l’acne severa, l’obesità, le malattie infiammatorie intestinale (es: morbo di Crohn), e il tabagismo.
La prevalenza dell’Idrosadenite suppurativa si aggira intorno all’1% in Europa e allo 0,05% negli Stati Uniti. In Italia si stima si verifichino circa 1.947 nuovi casi l’anno, con un’incidenza di 3,2 casi ogni 100mila persone. La fascia di età in cui è più tipico lo sviluppo dell’idrosadenite suppurativa è tra i 20 e i 30 anni, spesso durante la pubertà, Le donne sono interessate dalla patologia almeno 3 volte in più rispetto agli uomini e l’età maggiormente interessata è quella compresa tra i 18 e i 44 anni.
«L’Idrosadenite suppurativa – continua il Ddl – anche se non è una malattia infettiva o sessualmente trasmissibile, è sicuramente una patologia invalidante dal punto di vista fisico e psicologico e compromette la vita lavorativa, sociale e relazionale di chi ne soffre».
Fondamentale, per la cura, un approccio multidisciplinare in quanto il dermatologo, una volta definita la diagnosi, può avvalersi del consulto del chirurgo plastico (per l’eventuale rimozione chirurgica di aree cutanee infiammate), del radiologo (per l’esecuzione dell’ecografie o di altre indagini radiologiche), del dietologo, dello psicologo e, in caso di necessità, di altri specialisti.
Anche per questa malattia si fanno i ‘viaggi della speranza’, spesso dal sud al nord del nostro paese. «Finora – sottolineano i deputai Fdi – il 60% dei pazienti ha dichiarato di spendere tra i 400 e i 600 euro al mese di spese sanitarie relative al trattamento dell’Idrosadenite suppurativa. Il problema, inoltre, è che molto spesso queste persone non possono permettersi né le visite specialistiche né le cure in quanto, a causa di questa malattia, non sono più in grado di lavorare».
Nonostante tale patologia accompagni per anni la vita dei malati, l’HS (Hidradenitis Suppurativa) non è stata inserita nell’elenco delle malattie rare e nel Piano nazionale delle cronicità (PNC) e, ad oggi, non sono previste né esenzioni sanitarie né il riconoscimento di invalidità da parte dell’Inps.
Nel ddl viene indicata anche la copertura finanziaria: «Agli oneri derivanti dall’attuazione della presente legge, pari a 10 milioni di euro per ciascuno degli anni 2019, 2020 e 2021, si provvede mediante corrispondente riduzione dello stanziamento iscritto, ai fini del bilancio triennale 2019-2021, nell’ambito del programma «Fondi di riserva e speciali» della missione «Fondi da ripartire» dello stato di previsione del Ministero dell’economia e delle finanze per l’anno 2019, allo scopo parzialmente utilizzando l’accantonamento concernente, il Ministero dell’economia e delle finanze».