La paralisi cerebrale infantile (PCI) rappresenta la più frequente disabilità neuromotoria dell’età pediatrica, e colpisce circa 17 milioni di persone nel mondo. Causata da un danno cerebrale che si verifica in utero durante il parto o subito dopo, la PCI può provocare difficoltà non solo motorie, ma anche sensoriali, cognitive, emotive e relazionali. Fortunatamente, negli ultimi anni, i progressi della ricerca scientifica hanno contribuito a migliorare la qualità della vita di questi bambini. «Sono state sviluppate nuove terapie e interventi riabilitativi che hanno contribuito a migliorare la qualità di vita delle persone con paralisi cerebrale», sottolinea la professoressa Elisa Fazzi, Presidente SINPIA e Direttore della U.O. Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza ASST Spedali Civili e Università di Brescia, alla vigila della Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale Infantile, che si celebra ogni anno il 6 ottobre.
«La gestione della PCI è un compito complesso che richiede l’intervento di un team di professionisti multidisciplinare e multiprofessionale – continua la professoressa Fazzi – . Il neuropsichiatra infantile è il professionista più adatto a coordinare la presa in carico di questi bambini nel corso del percorso neuroevolutivo, avendo una formazione mirata specificamente ad una visione olistica del bambino e competente per la riabilitazione di tutte le funzioni adattive che includa non soltanto gli aspetti motori, ma anche sensoriali, psichici, emotivi, comportamentali, relazionali e cognitivi».
La SINPIA ha elaborato, insieme alla SIMFER e ad altre 16 società scientifiche, le nuove Raccomandazioni per la riabilitazione della PCI (Care Pathways). Sviluppati con il contributo di esperti e famiglie, i Care Pathways forniscono indicazioni su come scegliere l’intervento più appropriato per ciascun bambino, in base alle sue caratteristiche individuali e al suo livello di gravità e sottolineano l’importanza del coinvolgimento delle famiglie nel processo di riabilitazione. La famiglia è, infatti, il principale punto di riferimento del bambino e decisiva per il suo percorso di cura e può fornire un contributo fondamentale per la sua crescita e sviluppo. Ai genitori deve essere garantita un’informazione continua, consistente e comprensibile sugli obiettivi terapeutici che si intendono perseguire, anche con i loro limiti temporali, e sui mezzi con i quali verranno perseguiti, compresi le potenzialità e i limiti del recupero.
In occasione della Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale Infantile, la SINPIA rinnova il suo impegno a garantire a tutte le persone con PCI l’accesso a cure e servizi di alta qualità. Le Raccomandazioni per la riabilitazione dei bambini affetti da paralisi cerebrale infantile si sviluppano seguendo tre direzioni: il profilo del paziente (insieme dei dati che descrivono le sue condizioni di salute), l’Identificazione delle abilità o attività in relazione all’età del bambino e l’Individuazione della metodologia operativa da adottare «Grazie a queste nuove Raccomandazioni – conclude il professore Andrea Guzzetta, professore ordinario di Neuropsichiatria Infantile dell’Università di Pisa e Coordinatore delle Sezioni Riabilitazione Età Evolutiva, SINPIA – è adesso possibile orientarsi sui trattamenti basati sull’evidenza disponibili rispetto alle varie problematiche che interessano le persone con PC, evitando di impegnare energia e risorse in trattamenti la cui sicurezza ed efficacia non siano dimostrate».
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