Il Centro Epilessia Neuromed e l’Associazione Italiana Epilessia (AIE) rinnovano l’impegno per un modello di cura integrato, che unisce clinica, psicologia e dimensione sociale. Progetti nazionali e internazionali puntano a garantire inclusione, formazione e telemedicina per migliorare la qualità di vita dei pazienti
A pochi giorni dalla Giornata Internazionale per l’Epilessia, il Centro per lo Studio e la Cura dell’Epilessia dell’IRCCS Neuromed, insieme all’Associazione Italiana Epilessia (AIE), ha promosso un incontro pubblico dal titolo “Vivere con l’Epilessia: dalla clinica alla società”. L’appuntamento ha segnato il primo anno di attività dopo la firma del protocollo d’intesa tra le due realtà, tracciando un bilancio dei risultati raggiunti e delineando le prospettive future. L’incontro ha rappresentato non solo un momento di verifica e divulgazione scientifica, ma anche un’occasione per rilanciare un’alleanza volta a superare il modello esclusivamente clinico, integrando la dimensione biomedica con l’esperienza vissuta dai pazienti e dalle loro famiglie.
Abbattere lo stigma e valorizzare l’esperienza
Ad aprire i lavori, il direttore sanitario di Neuromed, Fulvio Aloj, ha sottolineato l’importanza di parlare di Epilessia non solo come condizione medica, ma anche come fenomeno sociale: “L’impegno condiviso – ha spiegato – è finalizzato a migliorare concretamente la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie, lavorando per abbattere lo stigma che ancora accompagna questa condizione”. Il presidente dell’AIE, Tarcisio Levorato, collegato in videoconferenza, ha ricordato come “la crisi dura pochi minuti, l’epilessia si vive ogni giorno”, evidenziando che il protocollo d’intesa mira a costruire una rete di cura centrata sulla persona e sulla possibilità di progettare il proprio futuro, con un approccio umano e sostenibile.
Un approccio multidisciplinare
Il vice presidente AIE, Andrea Tomasini, moderatore dell’incontro insieme al professor Giancarlo Di Gennaro, responsabile del Centro Epilessia Neuromed, ha richiamato il valore simbolico del reparto inaugurato lo scorso anno, che porta il logo dell’Associazione. “L’epilessia non è quella di una volta – ha spiegato – e anche noi non siamo quelli di una volta. Neuromed dispone di competenze, tecnologie e cultura per sviluppare un modello innovativo: non solo eliminazione della crisi, ma attenzione agli aspetti sociali e psicologici che incidono profondamente sulla vita delle persone”. L’approccio multidisciplinare integra saperi clinici, psicologici e sociali, permettendo di affrontare la complessità della condizione e garantire una presa in carico globale del paziente.
Progetti internazionali: l’esperienza in guinea-bissau
Una parte significativa dell’incontro è stata dedicata al progetto avviato in Guinea-Bissau, illustrato dal dottor Enrico Michele Salamone. In uno dei Paesi più poveri al mondo, dove l’epilessia è fortemente stigmatizzata, gli specialisti Neuromed hanno collaborato alla creazione di un ambulatorio dedicato presso la Clinica Madrugada, gestito da personale locale e con attività integrate di educazione e sport. La dottoressa Liliana Grammaldo, neuropsicologa del Centro, ha raccontato la durezza della realtà africana: viaggi di tre giorni in canoa per raggiungere un medico, cure affidate al passaparola e uno stigma sociale profondo. Il progetto, fondato sulla comprensione dei bisogni locali e sulla formazione del personale sanitario, punta a garantire sostenibilità e autonomia nel tempo.
Educazione e inclusione a scuola
In Italia, circa 600 mila persone convivono con l’epilessia, tra cui almeno 40 mila studenti. Il dottor Alfredo D’Aniello, neuropsichiatra infantile del Centro, ha illustrato il progetto “A scuola di Epilessia”, che dal 2018 offre formazione gratuita a docenti e studenti per riconoscere e gestire correttamente le crisi in classe, fornire informazioni sulla somministrazione del rescue medication e promuovere un ambiente inclusivo e sicuro. Circa il 30% delle crisi nei bambini si verifica in aula: la formazione e la conoscenza sono strumenti essenziali per ridurre ansia, discriminazione e rischi legati alla malattia.
Ricerca e innovazione: la persona al centro
Oltre all’approccio clinico e sociale, Neuromed e AIE investono nella ricerca. La dottoressa Ilaria Ciullo ha sottolineato come la libertà dalle crisi non coincida con la guarigione: “Lo stigma e le comorbidità sociali vanno considerate al pari di quelle cliniche. Chi vive con epilessia sperimenta un tempo discontinuo, segnato dall’incertezza cronica. La comunicazione del rischio diventa un atto di cura”. L’obiettivo è restituire dignità e piena realizzazione alla persona, con un percorso a piramide: alla base il controllo delle crisi, al vertice la possibilità di vivere appieno nella società.
Un modello di cura integrato
A chiudere l’incontro, Andrea Tomasini ha descritto il “giro” clinico di Neuromed come un vero e proprio laboratorio in cui diverse discipline e generazioni di medici cooperano in un unico progetto. Ogni osservazione è orientata al paziente, capace di integrare fragilità, scienza e vissuto personale. Il modello delineato dall’incontro non si limita alla gestione delle crisi, ma punta a costruire una rete di supporto globale che restituisca prospettiva, dignità e felicità alle persone con epilessia. Un approccio che coniuga biomedicina, psicologia, educazione e innovazione sociale, con lo sguardo rivolto tanto alla realtà locale quanto a contesti internazionali.
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