Corazza: "Il prurito persistente può compromettere sonno, relazioni, benessere psicologico e produttività. Chiediamo il riconoscimento delle forme severe nei LEA
Pelle secca, arrossamenti e soprattutto un prurito persistente che può condizionare ogni aspetto della quotidianità. La dermatite atopica non è soltanto una malattia della pelle, ma una patologia infiammatoria cronica che può incidere profondamente sulla qualità di vita di chi ne soffre. In Italia interessa circa 3 milioni di persone, con una prevalenza dell’8,1% nella popolazione adulta e del 16,5% in quella infantile. In vista della Giornata mondiale della dermatite atopica del 14 settembre, APIAFCO, Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza, richiama l’attenzione su una condizione che, nonostante la sua diffusione, continua a essere poco riconosciuta dalle politiche sanitarie. Il tema centrale è quello dell’accesso alle cure. Secondo l’associazione, persistono infatti forti differenze regionali, con una disponibilità non uniforme dei centri specializzati, percorsi diagnostico-assistenziali ancora insufficienti e tempi di attesa che possono essere molto lunghi.
Una malattia cronica che spesso inizia nell’infanzia
La dermatite atopica è una patologia multifattoriale, cronica e non contagiosa, caratterizzata da un’alterazione della barriera cutanea e da un’attivazione anomala del sistema immunitario. La pelle diventa particolarmente secca, arrossata e pruriginosa. La malattia ha generalmente un andamento ciclico, con periodi di miglioramento alternati a riacutizzazioni. L’esordio avviene frequentemente durante l’infanzia. Le manifestazioni possono interessare gomiti, ginocchia, polsi, caviglie, mani, area intorno alla bocca e palpebre. Negli adulti sono più frequentemente coinvolti palpebre, labbra, collo, arti e tronco, mentre l’esordio nell’anziano è meno comune. La condizione atopica può inoltre associarsi ad altre manifestazioni allergiche, tra cui rinocongiuntivite, patologie bronchiali e allergie alimentari, come quelle a latte vaccino, uova e frutta a guscio.
Il prurito non si ferma alla pelle
Uno degli aspetti più sottovalutati è l’impatto del prurito. “Il prurito che caratterizza questa patologia a 360° può alterare il sonno, la vita di relazione, il benessere psicologico e la produttività lavorativa”, sottolinea Valeria Corazza, presidente APIAFCO. La dermatite atopica può quindi diventare una presenza costante nella vita delle persone, con conseguenze che vanno ben oltre le manifestazioni cutanee. La difficoltà a dormire, il disagio legato all’aspetto della pelle, il peso delle riacutizzazioni e la necessità di seguire quotidianamente trattamenti possono condizionare scuola, lavoro, relazioni sociali e vita familiare. È anche per questo che l’associazione chiede che la patologia venga considerata per il suo reale impatto sulla vita delle persone e non soltanto per la presenza delle lesioni cutanee.
“La dermatite atopica non è inclusa nei LEA”
Uno dei nodi sollevati da APIAFCO riguarda il riconoscimento della malattia all’interno del sistema sanitario nazionale. “Pur essendo una patologia altamente complessa, la dermatite atopica non è inclusa nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA)“, afferma Corazza. La conseguenza, secondo l’associazione, è l’assenza di un codice di esenzione specifico e la possibilità che i pazienti debbano sostenere direttamente una parte dei costi legati alle cure e alle medicazioni. A questo si aggiunge una seconda criticità: la distribuzione dei servizi non è omogenea. Non tutti i pazienti hanno infatti la stessa possibilità di accedere ai centri specializzati e in diverse realtà mancano Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (PDTA) dedicati. A pesare sono anche le liste di attesa. La richiesta di APIAFCO è quindi quella di arrivare al riconoscimento delle forme severe di dermatite atopica nei LEA, con l’obiettivo di garantire ai pazienti un accesso più equo alle cure e alle prestazioni necessarie.
Le terapie ci sono, ma non tutti vi accedono allo stesso modo
La dermatite atopica non dispone oggi di una cura definitiva, ma negli ultimi anni la ricerca ha ampliato significativamente le possibilità terapeutiche. Tra le opzioni disponibili o in fase di sviluppo ci sono i farmaci biologici, che intervengono su specifici mediatori coinvolti nei meccanismi dell’infiammazione; gli inibitori delle Janus chinasi (JAK), che bloccano alcune delle proteine coinvolte nell’attivazione della risposta infiammatoria; i trattamenti topici, particolarmente importanti nella gestione delle lesioni cutanee nei neonati e nei bambini; e la fototerapia. L’evoluzione della ricerca ha quindi messo a disposizione strumenti sempre più mirati. Ma l’innovazione terapeutica, perché possa tradursi in un effettivo miglioramento della qualità di vita, deve essere accompagnata da un sistema capace di garantire diagnosi, presa in carico e accesso alle cure senza differenze legate al luogo di residenza.
Quindici milioni di italiani convivono con una malattia della pelle
La questione, secondo APIAFCO, riguarda un problema più ampio che coinvolge l’insieme delle patologie dermatologiche croniche. Secondo le stime dell’Equity Group Malattie Croniche della Pelle, elaborate in collaborazione con APIAFCO, circa 15 milioni di persone in Italia, pari al 25% della popolazione, convivono con una malattia della pelle. Di queste, circa 6 milioni hanno una malattia infiammatoria cronica. Psoriasi e artrite psoriasica, vitiligine, eczema cronico delle mani e dermatite atopica sono tra le condizioni sulle quali l’associazione concentra la propria attività di advocacy. “Le patologie croniche della pelle sono troppo spesso dimenticate e sottovalutate”, afferma Corazza. Secondo la presidente, dovrebbero invece ricevere la stessa attenzione riconosciuta alle altre malattie croniche anche nella programmazione sanitaria. Il riferimento è anche al Piano nazionale della cronicità, rispetto al quale APIAFCO segnala l’esclusione delle patologie croniche della pelle dalla parte seconda della più recente bozza di attuazione. Una scelta che, secondo l’associazione, rischia di tradursi in una carenza di PDTA regionali e nella presenza di pochi percorsi aziendali, prevalentemente ospedaliero-universitari.
“Nessuno deve affrontare da solo il peso della malattia”
Per APIAFCO il riconoscimento istituzionale deve procedere insieme alla costruzione di una rete di assistenza. L’obiettivo dichiarato è promuovere politiche sanitarie che garantiscano un accesso uniforme e tempestivo alle terapie più efficaci, ma anche offrire alle persone strumenti di supporto nella gestione quotidiana della malattia. L’associazione, nata nel 2017 su iniziativa di Valeria Corazza, si rivolge alle persone con psoriasi, dermatite atopica, vitiligine ed eczema cronico delle mani. Le sue attività si sviluppano su tre direttrici: advocacy istituzionale, servizi gratuiti di supporto e informazione. Tra questi rientrano il sostegno psicologico, la consulenza legale e l’orientamento verso i centri specializzati.
Le iniziative per la Giornata mondiale
In occasione della Giornata mondiale, APIAFCO ha organizzato due iniziative rivolte alla sensibilizzazione e all’informazione. Dal 10 settembre sono previste sui canali Instagram dell’associazione alcune pillole divulgative dedicate alla dermatite atopica e ai temi della gestione quotidiana, dalla detersione al controllo del prurito, dall’attività fisica alle strategie terapeutiche. Il 14 settembre alle ore 18 è invece in programma il webinar “Dermatite atopica. Diamo voce alla tua pelle”, trasmesso in diretta Facebook. A confrontarsi saranno la presidente APIAFCO Valeria Corazza e Maria Concetta Fargnoli, direttore scientifico dell’Istituto Dermatologico San Gallicano – IRCCS di Roma. L’obiettivo è fornire informazioni corrette sulla patologia e sulle possibilità di trattamento, ma anche dare spazio alla prospettiva delle persone che convivono con la dermatite atopica. Perché dietro una percentuale di prevalenza, una lesione cutanea o una terapia c’è una persona che deve poter curarsi senza disparità territoriali e continuare a vivere la propria quotidianità senza che la malattia ne definisca i confini.
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