Giornata delle Malattie Rare. Sarcomi, l’impegno di Sarknos per informare, sostenere e fare rete

Le malattie rare rappresentano una sfida complessa per il sistema sanitario, ma anche per chi si trova ad affrontare un percorso spesso lungo e incerto prima di arrivare a una diagnosi. Tra queste, i sarcomi – tumori rari dei tessuti molli e dell’osso – richiedono competenze altamente specialistiche e un approccio multidisciplinare. In occasione della Giornata delle Malattie Rare, l’associazione Sarknos rinnova il proprio impegno nel promuovere informazione e supporto ai pazienti, puntando su un modello che unisce ricerca scientifica, assistenza e comunità. “Quando si parla di sarcomi – spiega il presidente Sergio Valeri – non si parla solo di numeri ridotti, ma di bisogni molto specifici. La rarità impone percorsi più strutturati e soprattutto una forte collaborazione tra pazienti, medici e istituzioni”.

Informare per ridurre i ritardi diagnostici

Uno degli obiettivi principali dell’associazione è migliorare la consapevolezza sui sarcomi, tumori spesso difficili da riconoscere nelle fasi iniziali. Negli ultimi anni Sarknos ha promosso campagne di sensibilizzazione rivolte sia alla popolazione generale sia agli operatori sanitari, con l’intento di favorire una diagnosi più precoce e l’accesso ai centri specialistici. “Molti pazienti arrivano alla diagnosi dopo mesi – sottolinea Valeri – e questo accade perché i sarcomi sono poco conosciuti. Informare significa accorciare i tempi e migliorare concretamente le possibilità di cura”. In questa direzione si inserisce anche la collaborazione con l’Università Campus Bio-Medico di Roma, dove è stato promosso un ambulatorio dedicato ai sospetti sarcomi con l’obiettivo di facilitare l’accesso alla valutazione specialistica.

Ricerca e qualità della vita al centro dei progetti

Accanto alla sensibilizzazione, Sarknos sostiene attività di ricerca clinica e traslazionale, con particolare attenzione alla qualità della vita dei pazienti. Tra i progetti più significativi c’è START-RUN, iniziativa che integra valutazioni cliniche, nutrizionali e riabilitative per migliorare il recupero funzionale dopo i trattamenti oncologici. L’associazione finanzia inoltre borse di studio e collaborazioni scientifiche per incentivare lo sviluppo di nuove competenze sui tumori rari. “La ricerca è fondamentale – spiega Valeri – ma lo è altrettanto capire come si vive durante e dopo le cure. Per questo sosteniamo progetti che guardano alla persona nella sua interezza”.

Comunità, eventi e supporto alle famiglie

Un altro pilastro dell’attività associativa riguarda la costruzione di una rete di supporto tra pazienti e caregiver. Eventi solidali, incontri informativi e iniziative sportive contribuiscono a creare momenti di condivisione e a raccogliere fondi per la ricerca. Manifestazioni come la SarkRace, organizzata a Roma, rappresentano un esempio concreto di come la sensibilizzazione possa trasformarsi in partecipazione attiva. “Chi affronta una malattia rara rischia di sentirsi solo – osserva Valeri – ma quando nasce una comunità, cambia tutto. Il confronto tra pazienti diventa una risorsa terapeutica”.

La giornata delle malattie rare come impegno quotidiano

Per Sarknos il 28 febbraio non è solo un momento simbolico, ma un’occasione per rafforzare il dialogo con istituzioni e comunità scientifica. “Questa giornata – conclude Valeri – serve a ricordare che ogni patologia rara ha bisogno di visibilità, ricerca e organizzazione dei percorsi di cura. Il nostro obiettivo è trasformare la rarità in consapevolezza e la consapevolezza in opportunità di cura”. Un messaggio che sintetizza la missione dell’associazione: dare voce ai pazienti con sarcoma e contribuire a costruire un sistema sanitario sempre più attento anche alle patologie meno diffuse.


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