Una consultazione promossa dalla SIGENP e rivolta a 16 associazioni di pazienti mette in luce le difficoltà che affrontano le famiglie dei bambini con malattie gastroenterologiche complesse
Quando un bambino convive con una patologia gastroenterologica complessa, il percorso di cura non dipende soltanto dalla gravità della malattia, ma anche dal luogo in cui vive. È uno degli aspetti più evidenti emersi dalla consultazione realizzata dalla Società Italiana di Gastroenterologia, Epatologia e Nutrizione Pediatrica (SIGENP) nell’ambito del progetto SIGENP Family, iniziativa nata per rafforzare il dialogo tra specialisti, pazienti e associazioni. L’indagine ha coinvolto 16 associazioni che rappresentano complessivamente oltre 30 mila bambini e ragazzi affetti da malattie gastroenterologiche, epatologiche e nutrizionali complesse. Il quadro che ne emerge racconta di un’assistenza ancora fortemente condizionata dalle differenze territoriali, con molte famiglie costrette a spostarsi lontano da casa per ottenere una presa in carico specialistica adeguata.
Il peso delle distanze e dei costi
Per la maggior parte delle associazioni coinvolte, l’accesso ai centri di riferimento varia sensibilmente da una regione all’altra. Le differenze organizzative tra territori vengono indicate come il principale ostacolo al percorso di cura, seguite dalla distanza geografica dai centri specializzati e dai costi necessari per affrontare viaggi, soggiorni e trasferte. Una situazione che non si traduce soltanto in un disagio logistico, ma che ha ricadute importanti anche sul piano economico e familiare. Oltre tre quarti dei partecipanti alla consultazione ritengono infatti elevato l’impatto degli spostamenti necessari per garantire ai propri figli visite, controlli e trattamenti.
Multidisciplinarietà ancora insufficiente
Tra gli aspetti che destano maggiore preoccupazione c’è la difficoltà di accedere a percorsi assistenziali realmente integrati. Solo una minima parte dei centri dispone infatti di una struttura multidisciplinare completa, mentre molte famiglie riferiscono di non poter contare sul supporto di figure professionali complementari. Particolarmente significativa è la carenza di assistenza psicologica, disponibile soltanto in una quota limitata di casi. Un dato che evidenzia come il supporto emotivo e relazionale, fondamentale nelle patologie croniche dell’età pediatrica, non sia ancora parte integrante del percorso assistenziale nella maggior parte delle realtà.
La sfida della transizione all’età adulta
Un altro nodo critico riguarda il passaggio dai servizi pediatrici a quelli destinati agli adulti. Per quasi tutte le associazioni coinvolte, questa fase avviene senza un percorso chiaramente definito oppure attraverso modalità soltanto parzialmente organizzate. Alla mancanza di programmi strutturati si aggiunge una condivisione ancora insufficiente delle informazioni cliniche tra i diversi centri di cura. Un limite che rischia di compromettere la continuità assistenziale proprio in una fase particolarmente delicata della vita dei pazienti.
Un dialogo che funziona
Accanto alle criticità, emerge però un elemento positivo: il rapporto tra famiglie e specialisti. Tutte le associazioni coinvolte hanno infatti espresso una valutazione favorevole sulla chiarezza delle informazioni ricevute dai professionisti sanitari, segnalando una buona qualità della comunicazione lungo il percorso di cura. “La consultazione con le associazioni evidenzia alcune criticità ancora presenti nei percorsi di cura – afferma Antonella Diamanti, presidente SIGENP – in particolare legate alle differenze territoriali e alla necessità di rafforzare multidisciplinarietà e continuità assistenziale. Il progetto SIGENP Family si inserisce in questo contesto con l’obiettivo di favorire ascolto, dialogo e collaborazione con le famiglie”.
Una rete tra specialisti e associazioni
Nato alla fine del 2025, SIGENP Family rappresenta la prima collaborazione strutturata in Italia tra una società scientifica pediatrica e le associazioni di pazienti e familiari che operano nell’ambito delle malattie gastroenterologiche pediatriche. L’iniziativa coinvolge realtà che si occupano di patologie molto diverse tra loro, dalla celiachia alle malattie infiammatorie croniche intestinali, dalle epatopatie rare ai disturbi della nutrizione e della deglutizione. L’obiettivo è costruire un confronto stabile tra chi cura e chi vive quotidianamente la malattia, trasformando le esigenze delle famiglie in proposte concrete per migliorare l’organizzazione dell’assistenza. “Uno degli obiettivi che già stiamo perseguendo in SIGENP Family è creare una mappatura dei centri per la presa in carico delle patologie gastroenterologiche pediatriche, per costruire una rete attorno ai pazienti”, conclude Diamanti. La fotografia scattata dalla consultazione conferma che la qualità delle cure non dipende esclusivamente dalle competenze cliniche disponibili, ma anche dalla capacità del sistema sanitario di garantire equità di accesso, continuità assistenziale e integrazione tra i diversi professionisti coinvolti. Per molte famiglie, la sfida non è soltanto convivere con la malattia, ma riuscire a orientarsi in un percorso di cura che oggi, troppo spesso, cambia da una regione all’altra.
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