Fibromialgia, il CReI: “Non basta più la diagnosi, i pazienti non devono essere lasciati soli”

La fibromialgia oggi non ha più bisogno soltanto di essere riconosciuta, ma di essere realmente presa in carico. È il messaggio lanciato dal Collegio dei Reumatologi Italiani in occasione della Giornata mondiale della fibromialgia del 12 maggio. Secondo il CReI, il problema principale non è più dare un nome al dolore dei pazienti, ma evitare che chi riceve una diagnosi resti poi solo nel percorso di cura. Il Collegio richiama l’attenzione su quella che definisce una vera e propria “solitudine terapeutica”: molti pazienti continuano infatti a passare da uno specialista all’altro senza una regia clinica condivisa, senza continuità assistenziale e senza un reale coordinamento tra le diverse figure coinvolte nella gestione della malattia.

La sfida: trasformare i LEA in assistenza reale

La fibromialgia è stata inserita nei Nuovi LEA con il codice di esenzione 068 per le forme più severe, ma secondo il CReI questo riconoscimento da solo non basta. La vera sfida per il Servizio sanitario nazionale è rendere concretamente accessibili i percorsi di cura. Per i reumatologi italiani è necessario costruire reti territoriali multidisciplinari che siano realmente vicine ai pazienti e non concentrate esclusivamente nei grandi centri ospedalieri. L’obiettivo è garantire una presa in carico continuativa che integri competenze reumatologiche, fisioterapia, supporto psicologico e terapia del dolore.

Differenze regionali ancora troppo marcate

Il Collegio denuncia inoltre profonde disuguaglianze territoriali. A parità di sintomi, spiegano gli specialisti, cambiano tempi di attesa, possibilità di accesso alle cure e disponibilità di percorsi assistenziali strutturati. Una situazione che rende la gestione della fibromialgia ancora molto disomogenea sul territorio nazionale e che rischia di aumentare il peso della malattia sulla qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Secondo il CReI, la Giornata mondiale della fibromialgia rappresenta anche un’occasione per rilanciare la necessità di investire maggiormente nella formazione dei medici del territorio, nello sviluppo della telemedicina e in modelli di presa in carico integrata. L’obiettivo è costruire percorsi personalizzati che aiutino a preservare autonomia, funzione e qualità della vita, sostenendo anche il ruolo spesso invisibile dei caregiver e delle famiglie. “Il paziente fibromialgico oggi ha bisogno più che mai di un sistema che lo accompagni nel tempo e sia costruito su di lui e con lui”, sottolinea il Collegio dei Reumatologi Italiani, auspicando che questa consapevolezza possa diventare una cultura diffusa a tutti i livelli della sanità italiana.

Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornat