Famiglie e caregiver, il tempo stringe: partecipare al sondaggio Anffas per difendere il diritto di cura

C’è tempo fino al 15 gennaio per partecipare al sondaggio nazionale promosso da Anffas, nato dall’inchiesta di Sanità Informazione pubblicata il 19 dicembre, che ha acceso i riflettori su una possibile criticità silenziosa del sistema sanitario: la riduzione o interruzione delle terapie riabilitative per i minori con disabilità al passaggio verso l’adolescenza, in particolare intorno ai 12 anni. Tutto parte dalle segnalazioni raccolte sui social network, soprattutto nei gruppi frequentati da genitori e caregiver di bambini e ragazzi con disabilità. Racconti diversi, provenienti da territori differenti, ma accomunati da uno stesso schema: percorsi terapeutici che rallentano, si riducono o si interrompono, non perché il bisogno venga meno, ma perché il sistema sembra non essere strutturato per garantire continuità nel tempo.

Perché partecipare al sondaggio è fondamentale

Il questionario promosso da Anffas rappresenta un passaggio chiave: trasformare esperienze individuali in dati strutturati, analizzabili e confrontabili. Solo così è possibile capire se ci si trovi di fronte a episodi isolati o a una criticità diffusa, legata a prassi organizzative, carenze di risorse o interpretazioni restrittive delle norme. Partecipare al sondaggio significa contribuire a costruire una fotografia reale della situazione, utile non solo a fotografare il problema, ma anche a individuare un punto di partenza concreto per proporre soluzioni alle istituzioni sanitarie e sociosanitarie, a livello nazionale e regionale.

La disabilità cronica non ha una “data di scadenza”

Come emerso dall’inchiesta di Sanità Informazione, uno dei nodi centrali è l’equivoco sul concetto di “riabilitazione”. Nelle disabilità croniche del neurosviluppo, le terapie non sono un percorso a termine, ma un intervento di mantenimento, necessario per preservare competenze che, senza supporto, possono andare incontro a regressione, soprattutto durante fasi delicate come l’adolescenza. Il rischio, denunciato dalle famiglie, è che il venir meno del sostegno pubblico costringa a rivolgersi al privato, trasformando un diritto alla salute in una prestazione accessibile solo a chi può permettersela.

Dai dati alle richieste alle istituzioni

Anffas ha chiarito che, sebbene molte segnalazioni istituzionali riguardino storicamente il passaggio ai 18 anni, le testimonianze raccolte da Sanità Informazione hanno aperto interrogativi nuovi. Da qui la scelta di avviare una rilevazione specifica anche sulle soglie intermedie, come i 12 anni, per verificare se esistano riduzioni o sospensioni dei trattamenti legate all’età. Come ha sottolineato il presidente nazionale di Anffas, Roberto Speziale, “gli interventi – inclusi quelli basati sul metodo ABA – non possono essere interrotti per criteri anagrafici o di bilancio, ma devono essere garantiti in base ai bisogni della persona. Si tratta di prestazioni riconducibili ai Livelli Essenziali di Assistenza, e quindi di diritti incomprimibili”.

Un appello a famiglie e caregiver

La partecipazione al sondaggio, anonimo e accessibile fino al 15 gennaio, è dunque un atto di responsabilità collettiva. Ogni compilazione contribuisce a rafforzare la base conoscitiva necessaria per dialogare con le istituzioni, chiedere correttivi organizzativi e garantire continuità terapeutica ai ragazzi con disabilità. Solo partendo da dati solidi sarà possibile superare il livello delle segnalazioni episodiche e costruire proposte concrete, fondate sull’evidenza e orientate alla tutela dei diritti.
Sanità Informazione continuerà a seguire l’evoluzione dell’indagine e a dare voce alle famiglie.