“Nonostante una positiva interlocuzione con il ministro Orazio Schillaci l’11 settembre, a fronte del permanere dello stallo e delle mancate risposte del ministero della Salute mi sento in obbligo per le nostre Famiglie ad intraprendere questo sciopero della fame auspicando che in questa legislatura venga approvata una prima Legge per dare piena cittadinanza alle oltre 550mila persone con epilessia e loro famiglie del nostro amato Paese”. Così Giovanni Battista Pesce, presidente nazionale dell’Associazione italiana contro l’epilessia (Aice), annuncia la protesta che partirà dal prossimo 10 giugno di fronte al ministero della Salute, a un anno di attesa della Relazione tecnica dello stesso sul disegno di legge Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia.
Presentato il 28 settembre 2023 dalla senatrice Licia Ronzulli (FI), il ddl è dal 24 gennaio 2024 all’esame della decima commissione Affari sociali del Senato. “È dall’11 giugno 2024 che la quinta commissione Programmazione economica, bilancio del Senato ha richiesto ed attende detta Relazione tecnica necessaria per formulare parere alla decima Commissione permettendo il proseguimento dell’esame sino all’auspicata approvazione dei due rami del Parlamento”, spiega Pesce. Solo l’approvazione della norma, continua il presidente Aice, “ci permetterà di accedere ad adeguate misure inclusive per tale condizione di disabilità e contrastare il millenario stigma che l’opprime, non certo grazie a mere campagne culturali e vane dichiarazioni”.
Pesce ricorda il “gravissimo ritardo inclusivo e culturale” nella consapevolezza istituzionale sulla malattia, che interessa oltre mezzo milione di persone ostacolate nella loro “piena ed effettiva partecipazione” nella società, spinte progressivamente alla “clandestinizzazione” della propria condizione: “Solo cinque Regioni su 21 hanno un Piano diagnostico terapeutico e assistenziale, solo in una Regione è stato istituito un Osservatorio e Registro di patologia – afferma -. Solo nel 2018, grazie ad uno sciopero della fame di Aice, fu conseguito l’inserimento di un ‘capitolo epilessia’ nel Piano nazionale della cronicità, realizzatosi con l’aggiornamento del 2024”.
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