Un sondaggio della Fie (Fondazione italiana endometriosi) su oltre 830 donne rivela che 9 su 10 si sono sentite dire che il dolore del ciclo è “normale”, con ritardi nella diagnosi fino a 12 anni
Il dolore esiste, ma spesso non viene creduto. È quanto emerge da un sondaggio nazionale promosso dalla Fondazione italiana endometriosi, basato su oltre 830 testimonianze anonime di donne che convivono con la patologia. L’indagine, diffusa in occasione della campagna di sensibilizzazione dedicata alla normalizzazione del dolore femminile e del mese della consapevolezza sull’endometriosi, mostra quanto il racconto dei sintomi venga frequentemente minimizzato o messo in dubbio. Secondo i risultati, il 66% delle partecipanti afferma di essersi sentita spesso non creduta quando parlava del proprio dolore, mentre un ulteriore 23% dichiara che è accaduto almeno qualche volta. Un fenomeno che può influire sul riconoscimento della malattia e allungare il percorso verso una diagnosi.
I sintomi compaiono spesso già nell’adolescenza
Uno degli elementi più rilevanti emersi dal sondaggio riguarda l’età di comparsa dei primi sintomi. Nel 57% dei casi il dolore compare già durante l’adolescenza, mentre circa il 20% delle donne riferisce un esordio tra i 18 e i 25 anni. Quote più ridotte indicano l’insorgenza tra i 26 e i 35 anni (circa il 17%) o dopo i 35 anni (circa il 5%). Il dato suggerisce che molte ragazze iniziano a convivere con i sintomi fin dall’età scolastica, spesso senza che il dolore venga riconosciuto come possibile segnale di una patologia.
Quando il dolore viene minimizzato anche nei contesti sanitari
Un altro aspetto critico riguarda il rapporto con il sistema sanitario. Alla domanda su come sia stato trattato il proprio dolore in ambito medico, il 45,7% delle partecipanti afferma che è stato minimizzato, mentre il 18,2% dice che è stato messo in dubbio e il 14,2% riferisce che è stato ignorato.
Solo circa una donna su cinque (21%) dichiara di essersi sentita pienamente creduta dai professionisti sanitari. Un dato che evidenzia come, accanto alla dimensione clinica della malattia, esista anche una dimensione culturale e sociale che può influenzare il riconoscimento dei sintomi.
Il dolore mestruale spesso considerato “normale”
La normalizzazione del dolore legato al ciclo mestruale è uno degli elementi più ricorrenti nelle testimonianze raccolte. Il 91% delle partecipanti afferma di essersi sentita dire almeno una volta che il dolore del ciclo è normale, mentre l’87% riferisce di aver ricevuto – esplicitamente o implicitamente – il messaggio che si trattasse di qualcosa di fisiologico. Questo messaggio arriva da diversi contesti: nel 34,9% dei casi dai medici, nel 20,9% dalla famiglia, nel 7,1% dagli amici, nel 4,8% dal contesto lavorativo e nel 3% dall’ambiente scolastico. Il risultato è una narrazione diffusa che tende a ridimensionare il dolore femminile.
Le conseguenze: meno fiducia e ricerca di risposte altrove
La banalizzazione dei sintomi può influenzare anche il comportamento delle pazienti. Dopo essersi sentite dire che il dolore era “normale”, il 30,5% delle donne dichiara di aver cambiato medico, mentre il 18,4% ha ridotto il modo in cui raccontava i propri sintomi. Circa il 18% ha cercato informazioni o conferme online, mentre una quota più piccola riferisce di aver smesso completamente di parlarne. Dinamiche che possono contribuire ad allungare ulteriormente i tempi della diagnosi.
Una malattia diffusa ma ancora poco riconosciuta
L’endometriosi è una condizione infiammatoria cronica che si verifica quando tessuto simile all’endometrio – la mucosa che riveste l’utero – cresce al di fuori della cavità uterina, ad esempio nelle ovaie, nelle tube o sulla parete pelvica. Questo tessuto rimane sensibile agli stimoli ormonali e può provocare infiammazione cronica, formazione di cicatrici e aderenze che compromettono la funzionalità degli organi coinvolti.
Secondo l’Organizzazione mondiale della sanità, la patologia colpisce circa il 10% delle donne in età fertile nel mondo, pari a circa 190 milioni di persone. In Italia si stima che quasi 1,8 milioni di donne convivano con la diagnosi.
Sintomi, fertilità e impatto sulla qualità della vita
Il sintomo principale è il dolore, che può manifestarsi con dismenorrea intensa, dolore pelvico cronico, dolore durante i rapporti sessuali, durante la minzione o la defecazione, oltre a stanchezza persistente.
La malattia può anche influire sulla fertilità: secondo il Ministero della Salute, tra il 30% e il 40% delle donne con endometriosi può avere problemi di fertilità o subfertertità. Oltre agli aspetti fisici, la patologia può avere un impatto significativo anche sul benessere psicologico e sociale, condizionando studio, lavoro e relazioni.
Diagnosi e terapie disponibili
L’endometriosi viene classificata in quattro stadi, in base all’estensione delle lesioni e ai danni agli organi pelvici. Nei casi più avanzati possono comparire cisti ovariche e aderenze tra gli organi.
La diagnosi si basa su anamnesi clinica, valutazione dei sintomi ed esami strumentali come ecografia pelvica o transvaginale, mentre nei casi più complessi può essere utilizzata la risonanza magnetica.
Attualmente non esiste una cura definitiva, ma sono disponibili diverse strategie terapeutiche per controllare la malattia. I farmaci ormonali possono ridurre il flusso mestruale e il dolore, mentre antinfiammatori aiutano ad attenuare i sintomi. Nei casi più complessi si può ricorrere alla chirurgia laparoscopica per rimuovere le lesioni e preservare gli organi pelvici. In situazioni particolari può essere valutata anche l’isterectomia.
La campagna per rendere visibile il dolore femminile
Per accendere i riflettori sul tema, la campagna promossa dalla Fondazione italiana endometriosi prevede installazioni visive nelle metropolitane italiane. Le immagini riportano alcune delle frasi che molte donne dichiarano di essersi sentite dire nel corso della vita, tra cui: “Sei una donna, è normale provare dolore”, “Fai un figlio e ti passa” e “Sei stressata”.
L’obiettivo è stimolare una riflessione pubblica sulla tendenza a normalizzare il dolore femminile e favorire una maggiore consapevolezza sull’endometriosi, una malattia diffusa ma ancora troppo spesso invisibile e diagnosticata tardivamente.
Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato