Dal “formale” al “reale”: quando l’accesso si misura nei percorsi e nella continuità di cura

Raccogliere feedback è relativamente semplice; farne una leva per decisioni, metriche e priorità di sistema è la vera sfida. Valentina Calderazzo, Patient Advocacy Relations Lead racconta l’approccio di Boehringer Ingelheim che integra l’ascolto dei pazienti nei processi aziendali e nei progetti con i territori per migliorare qualità dei percorsi e continuità assistenziale. Dalla revisione di protocolli e strumenti nei trial clinici alla costruzione di campagne informative più efficaci, l’advocacy diventa un ponte tra bisogni reali e azioni concrete, nel rispetto di trasparenza, autonomia delle associazioni e compliance.

Come definisce la sua azienda il concetto di “advocacy” e come si integra nella strategia complessiva di sostenibilità e accesso?

Per Boehringer Ingelheim advocacy significa contribuire al miglioramento dei sistemi sanitari dando voce ai bisogni delle persone e promuovendo condizioni che rendano le cure realmente accessibili, sostenibili ed eque. L’advocacy è un lavoro strutturato di ascolto e collaborazione con associazioni di pazienti, professionisti sanitari e decisori pubblici.

Questa attività è parte integrante della nostra strategia di sostenibilità e di accesso equo e tempestivo alle cure: innovazione e accesso devono procedere insieme. Per questo l’azienda lavora anche per ridurre le disuguaglianze, rafforzare i modelli organizzativi e favorire sistemi sanitari più resilienti, inclusivi e orientati alla continuità assistenziale.

In che modo si è evoluto negli ultimi anni il rapporto tra market access e patient access nelle vostre attività?

Negli ultimi anni abbiamo visto un’evoluzione molto significativa nel rapporto tra market access e patient access.

Se in passato i due ambiti procedevano in modo più parallelo, oggi lavorano in una logica molto più integrata, perché l’accesso non può essere considerato solo un tema regolatorio o economico: è soprattutto un tema di valore percepito e generato per i pazienti.

Qual è la struttura organizzativa dedicata all’advocacy e come interagisce con le altre funzioni aziendali (medical, public affairs, CSR)?

La funzione dedicata è la Patient Advocacy Relations, all’interno della Direzione Medica per integrare la prospettiva dei pazienti nei processi scientifici e clinici. Questo consente di includere l’ascolto dei pazienti nelle attività di ricerca, sviluppo e accesso alle cure.

Il nostro team lavora in modo trasversale con Medical Affairs, Market Access, Healthcare Affairs e Corporate Affairs per portare gli insight dei pazienti nei progetti clinici, nelle analisi dei bisogni territoriali e nelle iniziative sociali e di prevenzione. L’obiettivo è assicurare che la prospettiva del paziente sia un driver strategico che guida le scelte aziendali e contribuisce a migliorare l’accesso, la qualità dei percorsi di cura e la sostenibilità del sistema salute.

Come costruite relazioni trasparenti e di valore con le associazioni di pazienti e le organizzazioni civiche?

Per Boehringer Ingelheim   la relazione con le associazioni di pazienti e le  organizzazioni civiche   si basa su ascolto, trasparenza e co-creazione di valore. Creare momenti strutturati di ascolto significa comprendere bisogni reali, criticità nei percorsi di cura e priorità emergenti, così da sviluppare iniziative realmente utili per le persone che vivono con una patologia o per le comunità in cui operiamo.

La  trasparenza e la co-creazione di valore guidano il nostro impegno a contribuire, in collaborazione con tutti gli stakeholder del sistema, al miglioramento dell’informazione, della prevenzione e della qualità dei percorsi assistenziali. Le associazioni rappresentano un interlocutore fondamentale per rendere le cure più aderenti ai bisogni delle persone e per rafforzare la sostenibilità del sistema salute.

Quali principi etici guidano le vostre collaborazioni con il mondo del paziente e come assicurate l’indipendenza delle parti?

Le parole chiave che sono al centro di ogni nostra collaborazione con le associazioni di pazienti sono integrità, trasparenza, rispetto dell’autonomia e centralità della persona. Operiamo secondo le normative nazionali ed europee e dei codici etici di settore assicurando che tutte le collaborazioni siano formalizzate attraverso accordi chiari che ne definiscono obiettivi, attività e responsabilità.

L’indipendenza è garantita dal riconoscimento del ruolo autonomo delle associazioni: il supporto non è legato ad attività promozionali, ma a iniziative di informazione, educazione sanitaria e miglioramento dei percorsi di cura.

Potrebbe condividere un esempio concreto di iniziativa o progetto di advocacy condotto dalla vostra azienda e il suo impatto misurabile?

Un esempio concreto è la campagna AiR – una nuova dimensione per le Fibrosi Polmonari, sviluppata insieme a quattro associazioni di pazienti attive a livello nazionale.  Cinque opere immersive con animazioni 2D e 3D, e realtà aumentata, realizzate da giovani artisti, hanno rappresentato il vissuto clinico e psicologico delle persone con fibrosi polmonare, una patologia rara, progressiva e spesso diagnosticata tardivamente. Ne è nata una mostra aperta al pubblico, che ha fatto tappa a Roma e Milano, pensata con l’obiettivo di aumentare la consapevolezza delle persone sull’importanza di una diagnosi precoce e dell’accesso tempestivo ai percorsi di cura.

La campagna ha generato un’ampia copertura mediatica nazionale e ha contribuito a facilitare un dialogo più strutturato tra istituzioni, professionisti e comunità dei pazienti, orientato a ridurre i ritardi diagnostici e a promuovere modelli di presa in carico integrata a livello territoriale. L’impattante utilizzo del linguaggio immersivo è stato fondamentale per rendere più immediata la comprensione dell’evoluzione clinica delle fibrosi polmonari, supportando iniziative regionali mirate al miglioramento della continuità assistenziale.

In che modo il feedback dei pazienti influisce sulle vostre strategie di sviluppo, comunicazione o ricerca clinica?

Il feedback dei pazienti è un elemento centrale per comprendere bisogni reali e difficoltà nei percorsi di cura, orientando lo sviluppo di iniziative più utili e rilevanti per le persone che vivono con una patologia.

Questo si traduce in azioni concrete: nei trial clinici, il feedback dei pazienti ci aiuta a migliorare protocolli e strumenti di misurazione dell’aderenza; nelle campagne informative, guida il linguaggio, i contenuti e i canali più efficaci; nello sviluppo di servizi o programmi di supporto, orienta le priorità e le modalità operative.

Attraverso iniziative come i Patient Advisory Board o tavoli di confronto con associazioni di pazienti, raccogliamo dati qualitativi e quantitativi che vengono sistematicamente integrati nei processi decisionali. In questo modo, le strategie aziendali non restano astratte, ma diventano concrete, più efficaci e realmente allineate ai bisogni delle persone.

Quali sono le principali sfide che incontrate nel promuovere una cultura aziendale realmente patient-centric?

Promuovere una cultura realmente centrata sul paziente richiede un cambiamento profondo nella mentalità aziendale. Nella nostra azienda incontriamo due sfide principali: la prima è assicurare che ogni funzione consideri il punto di vista del paziente nelle decisioni quotidiane, un’altra riguarda la capacità di tradurre la voce del paziente in evidenze di valore in grado di raggiungere ed essere considerate da chi poi deve prendere decisioni sul loro percorso di cura. Raccogliere feedback è relativamente semplice; trasformarli in metriche, priorità progettuali e criteri di valutazione richiede invece metodologie solide, strumenti condivisi e un allineamento interno costante. È un equilibrio delicato tra ascolto, rigore scientifico e compliance normativa.

Come valutate il ruolo dell’industria nel sostenere l’empowerment dei pazienti e la diffusione dell’alfabetizzazione sanitaria?

Crediamo che l’azienda possa svolgere un ruolo significativo, e deve farlo con responsabilità, trasparenza e rispetto dell’autonomia dei pazienti. Il nostro contributo deve essere complementare a quello delle istituzioni o delle associazioni orientato a creare valore e a rafforzare le competenze dei cittadini.

Questo deve avvenire attraverso un ecosistema condiviso: oltre all’informazione, serve sostenere le competenze dei pazienti, facilitare il dialogo con i professionisti sanitari e rimuovere barriere all’accesso. In questo senso, l’azienda può essere catalizzatore e partner di progetti concreti, senza sostituirsi ad altri stakeholder.

Guardando al 2030, quale sarà secondo voi il contributo delle aziende alla costruzione di un modello di advocacy condivisa con istituzioni e società civile?

Guardando al futuro, immaginiamo che le aziende avranno un ruolo sempre più orientato alla co-creazione di soluzioni sostenibili e condivise. Non si tratterà solo di sviluppare terapie innovative, ma di contribuire a modelli organizzativi e percorsi di cura che siano inclusivi, equi ed integrati con le esigenze delle comunità. Questo significa contribuire alla definizione di modelli organizzativi più efficienti, sostenere iniziative di prevenzione e diagnosi precoce, promuovere soluzioni digitali che facilitino l’accesso e la presa in carico, e partecipare alla costruzione di indicatori condivisi per misurare l’impatto delle politiche di salute.

Il contributo delle aziende sarà quello di essere partner affidabili, capaci di mettere a disposizione risorse, competenze e capacità di coordinamento per generare impatti misurabili e duraturi sulla salute delle comunità.