Oggi è la Giornata Internazionale dell’Epilessia, una delle malattie neurologiche più diffuse al mondo che, solo in Italia, colpisce l’1% della popolazione. “L’epilessia esiste. Parliamone” è il claim che la Federazione Italiana Epilessie (FIE) ha adottato per sottolineare come su questa patologia pesino in modo importante, oltre all’assenza di cure efficaci per almeno una persona con epilessia su tre, una grave disinformazione che orienta in modo negativo l’atteggiamento sociale verso chi ha questa malattia.
Su questi temi, il 14 febbraio si terrà a Milano, presso Palazzo Marino, un convegno organizzato dalla stessa FIE e dalla Presidenza del Consiglio Comunale di Milano che, attraverso interventi di relatori e testimonianze di persone con epilessia, consentirà al pubblico di comprendere meglio cosa significhi convivere quotidianamente con questa malattia e quali siano i bisogni di chi ce l’ha.
«Nonostante si tratti di una sindrome neurologica molto diffusa – dichiara l’Avvocato Rosa Cervellione, Presidente della FIE – l’epilessia è ancora poco conosciuta. L’assenza di informazioni corrette sulla patologia e sugli effetti, ha determinato un pregiudizio difficile da abbattere che, negli anni, si è nutrito anche di un linguaggio errato e dispregiativo con il quale si parla di epilessia». Proprio per sensibilizzare la società civile sul tema epilessia e favorire la conoscenza della malattia, la FIE ha fortemente voluto un programma di comunicazione nazionale sull’epilessia. Il Ministero della Salute, rispondendo al suo appello, ha realizzato la prima campagna a carattere istituzionale con finalità sociali dal titolo “L’epilessia esiste. Parliamone” della quale è imminente la diffusione sui mezzi di comunicazione di massa (televisione, radio e social media).
Durante il convengo, Randi Ingerman, Ambasciatrice della FIE racconterà la propria personale esperienza. «Ho avuto la prima crisi epilettica nel 2006, mentre partecipavo ad un reality e, da allora, ne ho avute oltre 140. In media, una al mese – testimonia Randi -. Ho cercato per anni una terapia, girando le migliori cliniche e incontrando i migliori dottori. Qualcuno mi ha anche consigliato di rivolgermi ad uno psichiatra. Ma solo dopo otto anni di ricerche vane, una dottoressa ha trovato la diagnosi: epilessia causata da malformazione del lobo temporale sinistro».
Le terapie antiepilettiche risultano efficaci per circa il 70% delle persone con epilessia . Il rimanente 30% non risponde a nessuna delle terapie attualmente disponibili ed è, quindi, privo di cura. Questa situazione non è stata modificata dai farmaci sviluppati negli ultimi trent’anni che non hanno abbassato la percentuale delle persone che non rispondono ai trattamenti farmacologici. Gli investimenti pubblici e privati nella ricerca sull’epilessia sono, inoltre, molto inferiori a quelli destinati alla ricerca su altre malattie neurologiche, altrettanto gravi ma meno diffuse. Uno studio di qualche anno fa, condotto negli Stati Uniti d’America da due organizzazioni di persone con epilessia, CURE (Citizen United for Research in Epilepsy) ed Epilepsy Foundation, ha dimostrato infatti che gli investimenti nella ricerca sull’epilessia sono inferiori di un oltre un sesto rispetto a quelli in altre malattie neurologiche, come la malattia di Alzheimer, l’autismo e la malattia di Parkinson.
Proprio sul fronte della ricerca, oggi FIE è attivamente impegnata nella raccolta fondi per la realizzazione del progetto “La cura dell’epilessia inizia con la diagnosi” che, coniugando la ricerca genetica e quella clinica, ha l’obiettivo di identificare nuovi geni responsabili di forme severe di epilessia. Il progetto prevede l’analisi del DNA di 150 piccoli pazienti, con gravi forme di epilessie farmacoresistenti, in cura presso quattro tra i più grandi Centri clinici e di ricerca in Italia: Ospedale Gaslini di Genova, Ospedale Meyer di Firenze, Ospedale Bellaria di Bologna, Policlinico Universitario di Catanzaro.