Congresso AIEOP. Meno del 50% degli adolescenti oncoematologici tra 15 e 19 anni accede ai protocolli clinici

Sono troppo grandi per essere considerati bambini, ma ancora troppo giovani per essere pienamente inclusi nei percorsi dell’oncologia dell’adulto. È una vera e propria “terra di mezzo” quella in cui si trovano ancora oggi adolescenti e giovani adulti con una diagnosi di tumore, con conseguenze concrete sull’accesso ai centri di cura, ai protocolli clinici e alle sperimentazioni più innovative. Il dato è particolarmente significativo: se virtualmente il 100% dei bambini tra 0 e 14 anni con un tumore viene oggi curato in un centro AIEOP e inserito in un protocollo della rete, la percentuale scende a meno del 50% tra gli adolescenti di 15-19 anni. Una differenza che può tradursi in un minore accesso alle opportunità terapeutiche e, per alcune patologie, contribuire a mantenere un divario di sopravvivenza rispetto alle altre fasce di età.

A richiamare l’attenzione sul problema è Andrea Ferrari, dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e coordinatore del gruppo intrasocietario AIEOP-AIOM dedicato agli adolescenti e ai giovani adulti, intervenuto al LI Congresso nazionale dell’Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (AIEOP), in corso a Lecce dal 12 al 14 ottobre.

“Questo congresso nazionale AIEOP pone l’attenzione sul tema dei pazienti adolescenti e giovani adulti, quei pazienti che si trovano in una terra di mezzo tra il mondo dell’oncologia pediatrica e il mondo dell’oncologia dell’adulto”, ha osservato Ferrari. La difficoltà di trovare una collocazione adeguata tra oncologia pediatrica e oncologia dell’adulto può avere conseguenze concrete anche sulle possibilità di guarigione. “Proprio perché stanno in questa terra di nessuno corrono il rischio, a volte, di non accedere ai protocolli di eccellenza, di non accedere al centro di cura, e questo in qualche modo può essere pagato con minore probabilità di guarigione rispetto a magari i bambini”, spiega Ferrari.

Dalla collaborazione AIEOP-AIOM alla rete europea

Le difficoltà riguardano in particolare l’accesso ai trial clinici e alle terapie innovative, spesso condizionato dai limiti di età previsti dai protocolli, dalle politiche delle aziende farmaceutiche, dagli aspetti regolatori e dalla mancata integrazione tra oncologia pediatrica e oncologia dell’adulto. Per affrontare queste criticità è attivo da alcuni anni un gruppo intrasocietario che riunisce AIEOP e l’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM), con il coinvolgimento delle associazioni dei genitori e dei pazienti. L’obiettivo è sviluppare percorsi assistenziali specifici e affrontare anche gli ostacoli regolatori che possono limitare l’accesso ai farmaci e ai centri di eccellenza.

Il lavoro ha assunto anche una dimensione europea nell’ambito della Joint Action JANE, sotto l’egida della Commissione europea, attraverso la costituzione di una Network of Expertise dedicata agli adolescenti e ai giovani adulti. La rete, coordinata dal gruppo italiano, mette in collegamento l’oncologia pediatrica e quella dell’adulto e si occupa, tra gli altri aspetti, della formazione dei professionisti, dello sviluppo di linee guida e dell’accesso ai protocolli clinici.

Requisiti specifici per i centri e servizi adeguati all’età

Uno degli obiettivi è la definizione dei minimal essential requirement, ossia i requisiti essenziali che i centri dovrebbero possedere per prendere in carico adolescenti e giovani adulti con tumore. Come spiega Ferrari, si tratta di individuare “i criteri che i centri devono avere per occuparsi dei pazienti adolescenti e giovani adulti”, a partire dalla cooperazione tra oncologi pediatrici e oncologi dell’adulto. Tra i servizi considerati figurano il supporto psicosociale adeguato all’età, i percorsi per la preservazione della fertilità, la consulenza genetica, la disponibilità di spazi e progetti dedicati e le cure palliative appropriate alle esigenze dei pazienti. La definizione di questi requisiti punta a individuare le strutture già in grado di garantire una presa in carico specifica e quelle che necessitano di un potenziamento dei servizi.

Il percorso avviato in Italia e in Europa potrebbe portare alla realizzazione di una mappatura dei centri dedicati a questa popolazione. L’obiettivo, conclude Ferrari, è “identificare una mappa di centri sul territorio nazionale, sul territorio europeo, specificatamente designati per i pazienti che noi chiamiamo AYA, adolescent and young adults”.