Nel mese internazionale di sensibilizzazione sul cancro pediatrico, Peter Pan ODV accende i riflettori sulle difficoltà dei genitori lavoratori
Curare un figlio malato di cancro significa affrontare una prova che non riguarda soltanto la salute del bambino. Le famiglie si trovano spesso a dover riorganizzare la propria vita, interrompere o ridurre il lavoro, sostenere spese impreviste e, quando le cure avvengono lontano da casa, affrontare mesi di trasferte e permanenze fuori dalla propria città. In occasione del Settembre d’Oro, mese internazionale dedicato alla sensibilizzazione sul cancro pediatrico, Peter Pan ODV porta l’attenzione proprio su questo aspetto: le tutele per i genitori lavoratori non sempre sono adeguate alla complessità e alla durata dei percorsi oncologici pediatrici. In Italia ogni anno ricevono una diagnosi di tumore circa 1.400 bambini tra 0 e 14 anni e altri 600-800 ragazzi tra i 14 e i 20 anni. Grazie ai progressi della ricerca e delle terapie, la sopravvivenza a cinque anni dalla diagnosi arriva all’84%. Ma dietro questi numeri ci sono percorsi di cura che possono durare a lungo, essere segnati da recidive, complicanze, trapianti, follow-up e necessità assistenziali che coinvolgono l’intero nucleo familiare.
Quando un bambino si ammala, il reddito familiare può diminuire proprio mentre aumentano le spese. Seguire il figlio durante ricoveri, terapie e controlli può infatti rendere difficile mantenere la normale attività lavorativa. Gli strumenti di tutela esistono, ma secondo Peter Pan ODV non sempre sono calibrati sui tempi dell’oncologia pediatrica. Il congedo straordinario, ad esempio, ha un limite complessivo di due anni nell’arco della vita lavorativa e non è rinnovabile. Esaurito questo periodo, restano altri strumenti, come i permessi previsti dalla legge 104, i congedi parentali quando applicabili, le ferie, le aspettative non retribuite, le forme di flessibilità eventualmente concesse dal datore di lavoro e il lavoro agile. Il problema è che una malattia oncologica pediatrica non segue necessariamente un percorso lineare. Una recidiva o una nuova fase terapeutica può riproporre la necessità di una presenza costante del genitore anche dopo periodi di apparente stabilità. Tra le famiglie accolte da Peter Pan, l’associazione riferisce di aver registrato oltre il 20% di recidive. A questo si aggiunge un altro elemento: le assenze prolungate o ripetute possono avere conseguenze sulla carriera e sulla progressione economica. E il carico dell’assistenza continua a ricadere soprattutto sulle donne.
Ancora più fragile appare la situazione dei lavoratori autonomi. È il caso di Chiara, libera professionista, che alla prima diagnosi della figlia ha dovuto interrompere la propria attività e fermarsi nuovamente quando la malattia si è ripresentata. “La cosa più difficile è stata l’incertezza costante”, racconta. “Quando non puoi programmare nulla, ti rimane addosso la sensazione di non riuscire a essere affidabile come vorresti sul piano professionale”. C’è poi la storia di Silvia, che lavorava in un ristorante quando il figlio si è ammalato. “Gli assistenti sociali ci hanno fatto una panoramica dei diritti in ambito lavorativo, ma quando hanno saputo che avevo la partita IVA hanno subito chiarito che io non avevo nessuna tutela”. Per evitare di consumare rapidamente il congedo del marito, dipendente di una fabbrica, la famiglia ha cercato di distribuire il più possibile i permessi. “Stavo in ospedale con mio figlio di giorno e la sera andavo a lavorare, facevo circa 180 chilometri al giorno. Quando non lavoravo, ovviamente, non venivo pagata”. Una testimonianza che restituisce con particolare chiarezza il paradosso denunciato da Peter Pan: il genitore deve essere presente accanto al figlio, ma l’assenza dal lavoro può significare una perdita economica proprio nel momento in cui le necessità della famiglia aumentano.
C’è poi il capitolo dei costi. Secondo l’analisi di Peter Pan ODV, curare un figlio malato di cancro lontano dalla propria città può arrivare a costare 34.972 euro in un anno. Si tratta di spese indirette e non sanitarie: l’alloggio può costare tra 600 e 1.200 euro al mese, il vitto tra 500 e 600 euro. I trasporti urbani possono arrivare a 340 euro al mese quando, a causa dell’immunodepressione, è necessario ricorrere al taxi anziché ai mezzi pubblici. A queste voci si aggiungono i viaggi interregionali, che possono arrivare a 300 euro a tratta per adulto, con un aggravio indicato tra il 20 e il 40% per chi parte dalle isole. E ancora il supporto psicologico, fino a 460 euro al mese, la riabilitazione neuro-psicomotoria e i costi legati alle pratiche amministrative. Una cifra particolarmente significativa se confrontata con il reddito netto annuo medio di una famiglia italiana, pari a 39.501 euro nel 2024 secondo ISTAT, evidenzia l’associazione.
A Roma Peter Pan ODV accoglie gratuitamente le famiglie che arrivano da altre regioni e da altri Paesi per curare i propri figli e sostiene le famiglie residenti nel Lazio durante il percorso di cura. Il supporto viene costruito intorno alle esigenze del singolo nucleo familiare e può comprendere assistenza psicologica, navette solidali verso i luoghi di cura, riabilitazione psicomotoria, sostegno scolastico e corsi di italiano. Un ruolo sempre più importante è affidato anche all’orientamento sui diritti. L’associazione ha inserito un’assistente sociale per aiutare le famiglie a individuare le tutele disponibili e a districarsi tra permessi, congedi e servizi. “Ascoltando le famiglie ci siamo resi conto che, da sole, faticavano a orientarsi tra normative e contratti e a capire di quali diritti e tutele potessero usufruire”, spiega Roberto Mainiero, presidente di Peter Pan ODV. “Per questo abbiamo introdotto un’assistente sociale che potesse affiancarli e guidarli”. Ma l’assistenza delle associazioni, sottolinea Mainiero, non può sostituire un sistema di tutele adeguato: “Il nostro aiuto andrebbe, però, affiancato da tutele più solide: nessun genitore dovrebbe scegliere tra lavorare e curare il proprio figlio, anche perché è il lavoro a permettere di sostenere quelle stesse cure”.
Nel mese internazionale di sensibilizzazione sul cancro pediatrico torna anche “Ti voglio una sacca di bene”, iniziativa promossa da FIAGOP, Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica, per richiamare l’attenzione sull’importanza della donazione di sangue per i bambini sottoposti a terapie oncoematologiche. Peter Pan ODV aderisce all’iniziativa con i propri volontari, che nella settimana del 21 settembre si recheranno all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma per donare il sangue. Perché nel percorso di cura di un bambino con tumore, accanto alla ricerca e alle terapie, esiste un’altra dimensione spesso meno visibile: quella della famiglia che deve poter restare accanto al proprio figlio senza essere costretta a scegliere tra cura, lavoro e sostenibilità economica.
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